Dos años con Alan

Voy a la cocina a buscar algo para comer. Es de noche, mi momento preferido para escribir, para trabajar pendientes.

La noche esta callada y pienso que no puedo esperar a que Alan despierte mañana para abrazarlo, darle de infinitos besos, decirle buenos días, gracias por estar aquí…

Acaba de cumplir dos años. ¡¡Dos!! ¡¡Qué rápido!! Hoy me abisma darme cuenta de cómo mis sentimientos han cambiado. Sobre él, sobre mí, sobre nuestra vida tal cual es.

Y hoy, por su cumpleaños, quiero escribir un texto que creo que les debo. Ya me siento preparada para contarlo hoy porque lo sé superado: el dolor que sentí, a la par de otros sentimientos, que ya he compartido con ustedes, sobre tener a Alan en mi vida.

Recuerdo los primeros días con Alan. Supuestamente las post-parturientas tenemos dolores físicos. Yo nunca los tuve. Los míos fueron emocionales. Fingía que me daban “entuertos” para tener el “pretexto” de calentar algo y ponérmelo, no en el estómago (donde decía que me lo ponía) sino en el pecho para tratar de contrarrestar un poco el frío que tenía en el corazón. La angustia.

En mi familia tenemos la carga y el privilegio –lo son las dos a la vez— de tener mujeres fuertes. Me reconozco en esa estirpe.

No me quedaba más que “apechugar” que los hechos eran como eran: había decidido ser madre soltera, va… y ahora, sorpresa, tenía un hijo con síndrome de Down. Y una discapacidad que, acepto mi ignorancia, no tenía la menor idea de qué era, qué podía significar, que retos, que… nada.

Mi madre recuerda con mucho cariño que aún en el hospital le dije a Alan, en mis brazos, que lo querría y lo querríamos –hablaba por mi familia—”aunque tuviera tres ojos”. Pero el proceso fue difícil. Por el miedo a lo desconocido, por el miedo a lo “diferente”.

Les cuento otro recuerdo de esos días que en momentos climáticos también veo como mi parto: como si en lugar de ser la protagonista de la historia fuera una testigo.

Era la primera o segunda semana de vida de Alan, Reforma seguía bloqueado, no teníamos presidente declarado por el Trife… Mi madre seguía en casa y Mayra, mi hermana, estaba de visita. Tener a cualquier bebé –y ser madre primeriza— es demandante pero yo tenía este dolor adicional. Lo trataba de disimular, de sobrellevar… pero esta tarde no pude más.

Me escapé a mi cuarto a llorar. Lloré como no recuerdo haber llorado jamás. Alan estaba dormido, en su mini moisés a mi lado. Y yo a su lado, tendida en la cama llorando mi miedo. Mi hermana llegó primero, sospechando que algo andaba mal.

-¡¡Alan tiene síndrome de Down!!!!- le dije a Mayra como si por primera vez me enfrentara al hecho y sí, quizá era la primera vez que lo hacía o que lo decía en voz alta. Era una frase, en ese momento, dolorosa, de incredulidad, de coraje, de decepción.

Recuerdo su cara, compasiva, escuchando. Le agradezco que no haya intentado amilanar mi dolor: sólo me dijo la verdad, tranquila, con ojos amorosos: “Sí, Katis. Alan tiene síndrome de Down”. Y me abrazó.

Llegó mi madre. También me abrazó. No recuerdo un abrazo más amoroso que ése, de contención, de solidaridad, fuerte, muy fuerte. Supongo que tuve una regresión. Yo me calmé al escuchar su corazón, igualmente acelerado, en sincronía con el mío. Sentí, de pronto, que todo estaba bien.

Así fueron pasando los días y las primeras semanas. Fueron días gozosísimos salpicados de dudas, de estos pequeños ataques de miedo cuando veía su lenguita sobresalir de su boca… o por la noche cuando, para dormir, recuerdo que me hacía ensoñar que flotaba en un río con caudal que me llevaba, tibiamente, a otro lado.

Todo era nuevo, obviamente. Recuerdo cosas que hoy me parecen inverosímiles como que yo no “sabia” como hablarle a un bebé, qué contarle. ¡¡Háganme el favor!!

El baño, las mamilas y la esterilización. La dulce lucha de darle pecho que perdimos por que no me asesoré bien, algo que lamento muchísimo. El primer baño de sol y el primer baño. Vestirlo y los ataques de hipo que le daban y como recurrí hasta al método de hilo rojo con baba en la frente… Las primeras visitas al doctor tras el hospital, el excesivo celo de que no le diera ni el aire de una cobija…

Y a la par de esos momentos entrañables, hermosos, de pronto entraba como una música de fondo –es la mejor manera que tengo de explicarlo— que cantaba “síndrome de down, síndrome de Down” cuando veía a Alan. Era como si él, en lugar de ser un bebé que tiene síndrome de Down fuera el síndrome de Down.

Esa “música” de fondo se fue bajando paulatinamente hasta apagarse y llenarse con su risa. El síndrome de Down se me fue convirtiendo no en un elemento externo a Alan, sino intrínseco, algo que amo y acepto. No puedo ¡¡ni quiero!! imaginarme a Alan diferente.

Tengo a muchas personas que agradecer que me ayudaron muchísimo a hacerme llegar información, a tener grandes ejemplos en esos primeros meses además de mi familia. A Adriana. Margarita e Idalia. A Bernardo, Carlos y Marta. Gabriel. Laura. Ceci. Una de mis primeras lecciones fue la enorme solidaridad que existe entre las “familias especiales”…

Pero fue Arturo Morell, mi mejor amigo, quien me dio un atisbo, desde el primer momento a lo que representaría la llegada de Alan a mi vida.

Había venido a conocerlo y estábamos sentados en la cama contemplándolo dormir cuando le dije que tenía, además, SD. No hizo ningún gesto. Me volteó a ver y dijo:

-Es una gran señal. Piensas mucho en ti misma; Alan te hará pensar de otra manera…

Y así ha sido. Así es… Alan ha sido, hasta ahora, la gran lección de mi vida. La invitación amorosa a una gran aventura con la que estoy, ahora, muy feliz.

Gracias a Alan he “nacido” de nuevo. Alan me regaló otro par de ojos para ver el mundo. Me dio una mayor capacidad de amar y de hacerlo sin condiciones. Estoy optimista y esperanzada con el futuro porque estoy trabajando en ello. Me queda claro que tengo que contribuir a cambiar esta sociedad para que nos acepte a todos como quiera que seamos. No lo hago solo por Alan, sino por mí, como convicción de que todos somos parte de este mundo y tenemos derecho a habitarlo y gozarlo por igual. Y luchar por esas oportunidades.

Pero algo sí ha cambiado mucho. Ya no me veo como una guerrera solitaria y enojada dando batallas, sino como parte de un movimiento sonriente que crece y en el que estamos muchos, millones de personas. En el que están, también, ustedes…

Gracias por estar con nosotros en estos 2 años. De todo corazón.