Sobre dejar a Alan hacer SU vida

Querido Lennon y bloggers:

Este post abre así porque está inspirado en un comentario de Lennon publicado en el blog del pasado 23 de abril: El derecho a decidir su vida a las 18:17. Ese viernes hablábamos sobre la “capacidad jurídica” de las personas con discapacidad o el derecho a decidir su vida, sobre sus múltiples aristas, sobre todo sociales y lagunas de legislación.

Escribió Lennon: “Estaré por aquí para ver si en tu loquísimo día hay un espacio suficiente como para el diálogo sobre tu experiencia personal. Aunque me parecería mejor que, dándole continuidad al tema, lo plantearas para el viernes próximo.

“El tema da para mucho y así podríamos seguir aprovechando no sólo la información que se puede agregar, sino también las sensaciones, los miedos, las dudas, las angustias personales y la manera que tiene cada quien de enfrentarlas, mientras no tengamos una realidad institucional y normativa suficientemente claras y firmes.”

El viernes próximo no fue, ni el siguiente, por compromisos anteriormente establecidos, pero ahora si hago un paréntesis para la reflexión personal provocada desde ese día.

Antes que nada, Lennon, gracias por la pregunta, por la provocación… que lo fue y lo es. Lo que agradezco, de antemano, es que siendo periodista e interesada en el tema, pueda enfrentarme a estas preguntas tan pronto en la vida de Alan y nutrirme, también, con experiencias de múltiples lados.

Aclaro que te contesto a ti porque hiciste la pregunta, pero que es para cualquier persona que lo lea y que le pueda parecer interesante la perspectiva personal de la madre de un niño con discapacidad intelectual frente a su futuro.

Primero diré lo que estoy haciendo: trabajo, desde ya, porque Alan sea autónomo lo más posible. En que se autodetermine, dicen por ahí. Por el momento se materializa en cosas sencillas como qué ropa se quiere poner (le presentamos dos opciones, por ejemplo), qué libro quiere leer en la noche (lo selecciona de su librero), o qué película quiere ver, por ejemplo (Madagascar, en este tiempo, casi siempre). A qué quiere jugar, a esto o a esto otro… etc.

Trato de respetar sus “sí” y “no” lo más posible. Es decir: le pregunto si quiere hacer algo y si dice que no, pues no. A menos de que sea, claro, el baño… creo que cualquier mamá de un niño de su edad con o sin discapacidad piensa lo mismo. ¡La higiene es importante, hay que bañarse todos los días quiera uno o no!

Entonces, siguiendo esta lógica pues cada vez habrá más cosas sobre las cuales pueda decidir. Y pienso seguírselo permitiendo. Ya iré viendo, observando su desarrollo, en qué lugares necesitará apoyos para tomar decisiones… poco a poco, también viendo su capacidad al margen de su discapacidad.

Estoy educando a Alan…. O eso intento, pues. Confieso que seguido contra lo que lucho es contra la sobreprotección. Que pese a que tengo claro que en su caso sobreprotegerlo podría ser una discapacidad más añadida, caigo en la trampa. ¿Cuál es el justo medio, si lo hay, entre apapachar a tu hijo, hacerlo sentir muy amado, que es importantísimo pero también exigirle cosas que son buenas para su desarrollo? No lo sé.

Alan va a la escuela, quiero que siga yendo a una escuela en la compañía de otros niños sin discapacidad. Que aprenda de ellos y que junto con el equipo de profesores, directivos y especialistas que se sumen hagamos ver a los otros padres de niños sin discapacidad que sus hijos también aprenderán de Alan y de lo que Alan en un salón representa: un mundo en el que no todos somos diferentes y así hay que aprender a respetarnos, valorarnos y luego, espero, celebrarnos. Que ese conocimiento y convicción, espero, trascienda a la decisión de los padres mismos… y que sus hijos vean, convivan, interactúen con naturalidad con personas con discapacidad de su edad. Que ellos sean capaces de algo que nosotros aún no: verlos como ciudadanos, con los mismos derechos, pero que quizá necesitarán apoyos a los que tienen derecho. Que se vean como sus amigos, compañeros, jefes…. En la educación inclusiva va parte de mi apuesta vital.

Ahorita el reto es el lenguaje. Alan no habla mucho. O no más allá de lo básico, casi lenguaje binario: sí y no. Eso clarísimo. También “ya” y “úl”, es decir, azul. Sé que habla mucho más por su terapeuta de lenguaje, que puede hacerlo. ¿Es mero consentimiento de hijo de familia? ¿Discapacidad verbal y hasta dónde? No sé ahorita, la verdad.

Hay personas con Síndrome de Down que no hablan… y también estoy “preparada” (nótese las comillas: en teoría… no sé en la práctica) para ello, al menos tengo amigas que tienen hijos con esas características y la tecnología ayuda y mucho: hay como “palms” o “blackberrys” que les permiten comunicarse sin hablar. ¿Será el caso de Alan? No lo sé, en todo caso, hay alternativas. El reto entonces, y tiene que ver con lo mismo es cómo hacer entender a una sociedad que exige que hablemos/ escribamos o ambas como prueba de nuestra inteligencia el prerrequisito para autodeterminarse.

La verdad, ¿no lo hago yo? ¿Lo hacemos todos? Muchas veces en esta sociedad la capacidad de hablar determina nuestra capacidad de considerarlos “inteligentes”. ¡Y si no se puede comunicar de manera convencional, pero sí alternativa? ¿Cómo hacer valer eso no sólo en el círculo cercano, sino más allá en el jurídico? Es me da miedo. En eso hay que legislar. ¿Cómo? ¿Con qué referencias, apoyados en qué expertos? Buena pregunta….

El reto no termina ahí, por supuesto. Uno educa a alguien, con o sin discapacidad, para que adquiera habilidades y para trabajar. Yo quiero preparar a Alan para que trabaje. ¿En qué? Pues no tengo ni idea, como quizá tampoco tienen idea muchas mamás de niños de casi 4 años.

También si trabaja, ganará dinero. ¿Quién va a decidir qué hacer con ese dinero? Idealmente, él.

Pues creo que entonces hay que educarlo para que sepa qué hacer con él. Enseñarle desde ya el valor del dinero y a manejarlo, poco a poco.

Ahora, saltemos a la “gran” decisión como está planteada la legislación hoy: interdictarlo o no (que hay jueces hoy en México que con el solo careotipo, sin siquiera conocer a la persona lo interdictan: es decir, lo declararan incapaz para decidir absolutamente nada de su vida, como un menor)

Espero, deseo y trabajo porque no sea así. Al menos no de manera total. Creo que habría que avanzar, como lo platicamos hacia un sistema de “apoyos”, como lo platicábamos en el caso de Canadá. En trajes a la medida para cada persona y no en leyes generales, y sé la dificultad que esto implica.

Si trabaja y contribuye a la sociedad –aún si no lo pudiera hacer—es un ciudadano de este país. Y debe tener derechos de ciudadano y obligaciones. Como votar. ¿Qué una persona como él pueda ser votado en un futuro? Bueno… por qué no.

Por lo pronto, votar. Confió en que tendrá elementos –si quieres no tan razonados como Enrique Krauze o quién quieras para hacerlo—para decidir por quién votar, por ejemplo. Porque él también es ciudadano de este país.

Y se complica, si quieres: Quiero que si se enamora de una mujer –o de un hombre—pueda vivir con él o ella si quiere. Y casarse, si quiere. Y formar una familia… aunque no me guste el yerno o nuera. ¿Tener hijos? Pues hasta ahora no se aconseja porque si de por sí es un reto criar hijos para personas sin discapacidad, creo que se complica en el caso de una persona con discapacidad intelectual. Pero las cosas pueden cambiar mucho en los años que vienen: constantemente se están haciendo nuevos descubrimientos que permitirán en un futuro estimular más a personas con síndrome de Down como Alan… Qué se yo. ¿Seré abuela? Ni idea…

Estoy soñando, hasta ahora el proyecto de un hombre que con retos sea un hombre que decida su vida: cómo se quiere vestir, a qué se quiere dedicar, en donde puede trabajar y con quién vivir su vida.

¿Me da miedo? Claro que me da miedo. Y me da miedo como madre, punto, pero también como madre, además de un hijo con discapacidad. ¿Qué me gustaría ahorrarle duelos y sinsabores como sé que mis padres trataron de ahorrármelos a mí aconsejándome cosas que no seguí? También. Pero también sé que si mis padres no hubieran dejado decidir a mí, no hubiera aprendido como aprendí. Así somos los humanos cabeza-duras, con o sin discapacidad, supongo: aprendemos de nuestros errores. Unos nos tardamos más, quizá las personas con discapacidad se tarden menos si las dejamos.

Seguro habrá cosas que Alan decida con las que no esté de acuerdo… ¡Seguro! Eso te lo firmo. Ahora, quiero respetarlas. Lo intentaré, al menos. Espero que dentro de unos 30 años te pueda escribir: Lennon, pasé la prueba y lo respeté aunque –quizá– me chocó su decisión. No lo sé.

Confieso que quizá lo que más miedo me da es que alguien abuse de él. O de su ingenuidad. Que lo estafe. O lo deje sin dinero, por ejemplo. Que lo usen para cometer un delito, por ejemplo. Digo, ¡si les pasó a los Legionarios con Maciel, o eso dicen, y ellos no tenían una discapacidad! O bueno, les ha pasado a mucha gente en el mundo sin discapacidad…

Y esto va ligado, supongo a otro miedo que compartimos –sé—muchas personas que tenemos hijos con discapacidad.: qué será de él/ella cuando nosotros no estemos. Porque supuestamente –y es eso, un supuesto—nos moriremos, ellos nos enterrarán o lo que sea y seguirán viviendo sus vidas.

Por lo mismo, bajo ese supuesto, es importantísimo prepararlos para vivir lo más posible de manera autónoma, de manera feliz y completa. Y es un trabajo que comienza desde que nacen.

Y ves, querido Lennon… todo va siendo un proceso que comienza con respetar que si hoy se quiere poner un pantalón morado con una camisa negra con puntos amarillos, pues tengo que respetárselo.

Katia

Las cuentas de las tesoreras

Como cada semana, nuestras tesoreras Claudia G. y Bellota rinden su informe semanal. Siguen sin haber nuevos depósitos pero sumamos intereses, aunque sean pocos…

Aquí el informe de Claudia y el resumen de Bellota.

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