Nace un niño con discapacidad… ¿qué hago?

Desde hace rato que tengo ganas de escribir este post personal. Y es que creo que la vida nos ha preparado poco para saber cómo reaccionar cuando sabemos que ha nacido un niño con discapacidad.

Desde hace varios años –digo, Alan tiene ya 5 añotes—me ha tocado el honor de hablar con varias familias o mamás en los primeros días que tienen, o se enteran que tienen, un hijo con discapacidad, en particular, por razones obvias, un pequeño o pequeña con síndrome de Down.

Dije honor y lo reitero. Así me sentí yo, por primera vez, tras la generosa visita de una mamá con un hijo con síndrome de Down a la semana o algo así de que Alan había nacido: me ayudó a respirar mejor. Fue un regalo tan grande que la única manera de agradecerlo es haciendo lo mismo por alguien más. Así, me he dado cuenta que las familias –y familias ampliadas que incluye a los hermanos, abuelos, tíos…hasta los amigos cercanos—que tenemos a un integrante con discapacidad somos un poco hermanos entre nosotr@s.

Recibir la noticia no es fácil, es verdad. Pero luego…. las reacciones de las personas lo hacen peor. Y estoy convencida de que lo hacen porque no saben qué decir. Así de fácil. Y que conste que no me estoy refiriendo a los muchos doctores poco sensibles para dar la noticia. O que además de poco sensibles son ignorantes con respecto al avance de la ciencia y las nuevas perspectivas de inclusión, que son muchas de personas con discapacidad. No, hablo del primer núcleo de sociedad que nos rodea: nuestros amigos, por ejemplo.

Y aunque no hay recetas, y cada situación será diferente según la cercanía/confianza que tengan con la familia que acaba de recibir a un integrante con una discapacidad, sí me gustaría hacer una serie de breves recomendaciones basadas en mi propia experiencia y tras platicar con varias otras mamás/papás y familias con discapacidad. Y me encantaría que aquí mismo en el blog si tienen alguna otra, la pongan, la compartan.

1) Antes que nada, felicita a la familia. Acaban de tener un hijo. Tu primera palabra ojalá sea eso: Felicidades, bienvenid@.

2) Es posible que la familia tenga cierta reticencia a recibir invitados. Ellos están, casi seguro en un proceso personal, íntimo y necesitan tiempo. Aún así, hazte presente. Hay muchas formas de hacerlo: mándales un recado breve, hazles una llamada telefónica, si se puede manda flores o un regalo. Que recuerde esa familia que no están solos. Si es una familia que ya tuvo un hijo antes y tu actuaste de cierta manera (por ejemplo, mandaste un regalo o fuiste de visita) haz lo mismo.

3) Cuando vayas a conocer al niño o la niña, prepárate un poco y lee acerca de la discapacidad. Es muy importante que cheques que sea buena información, al menos reciente, sobre esa discapacidad. Quizá no para dársela a la familia, o quizá sí, pero en principio, para TI. Podrías, incluso, tú mismo pedir informes a algún tipo de institución y llevarla, por si la familia la necesitara… ellos lo verán como un buen gesto y lo agradecerán. Y quizá sea de mucha utilidad para ellos. Quizá conozcas a otra familia que tenga un integrante con la misma discapacidad: ofrécete a presentarlos.

4) Cuando vayas a conocer al niño o niña, también prepárate emocionalmente si es que es tu primer contacto con la discapacidad. Quizá sientas tristeza, quizá sientas miedo. Reconócelo y trabájalo, pero antes. Si no eres capaz de llegar con una buena actitud –al menos– a conocer a la persona con discapacidad, quizá debas esperarte un poco más, pero no mucho más. Quizá la familia esté pasando por un momento difícil. Pero recuerda que es SU momento difícil, no te lo apropies. Tú estás ahí para dar ánimos, para dar cariño, para apoyar.

Les cuento dos anécdotas personales para ilustrarlo. Perdonarán que no cite a la mujer que me visitó pero es, además de mi amiga, muy famosa y con mucho trabajo. Alan tenía unos días de nacido y de plano cayó a la casa. No preguntó. Llegó con profunda naturalidad a conocer a mi bebé y trajo regalos muy útiles: un pequeño mandil –“Los niños también cocinan”, dijo—y una suerte de matraca que se arrastraba por el suelo y que hacia ruido con cascabeles –“Es buenísimo para que gateen”, dijo, madre ya de 3. Y un ramo muy lindo de flores para mí.

Yo le ofrecí un café como pensando que no se quedaría, pero sí se quedó. Y me habló de su experiencia de ser madre. Y me dijo algo que para mí ha sido muy importante: “No dejes de hacer nada que tú quieras, en tu trabajo y para ti. Alan es una parte de tu vida”.

Otra amiga muy querida, también, Ceci Loría –quien murió hace 3 años por estos días—también llegaba sin avisar, pero ojo, éramos muy cercanas. Se quedaba un rato a estar en lo que estaba haciendo: dándole de comer a Alan o bañándolo o lo que fuera. Ella se encargó de sacarme a tirabuzón mi tristeza, que la tuve, y que llorara. Se lo agradezco con el alma, me hizo muy bien, fue parte determinante para que procesara mi duelo –algo que todo padre/madre debe de vivir– de no haber tenido un hijo que soñé y sí querer al que ya estaba aquí.

5) ¿No sabes de qué hablar? Bueno piensa que el niño o niña con discapacidad es ante todo un niño. Pregunta cómo come, cómo está durmiendo, si los papás están cansados. Que pañales usa, si ya le sacaron muchas fotos y a quién piensan que se parece. Vaya, piensa en todas las preguntas que harías con cualquier otro niño, digo yo “standard”… Y digo standard por qué realmente el término “normal” lo cuestiono mucho a estas alturas. ¿Qué es “normal”?

6) Ofrece tu apoyo. Pregúntalo, de plano. ¿Qué quieren que haga? ¿Con qué les puedo apoyar? ¿Quieren que les consiga algo, que les investigue algo, que haga comida, que se las traiga, que apoye a hacer terapia –si tienes tiempo? ¿Les han encargado algo que no han tenido tiempo de buscar/encontrar? Ustedes sabrán, pues. Depende muchísimo de la relación que tengan con la familia.

Les cuento otra anécdota personal, de un muy buen amigo, Gabriel Bauducco. Él vino a visitarme y a conocer a Alan. Se quedó un buen rato y hablamos. Me dijo algo lindo: que sabía que era un momento difícil el que vivía, pero que también era mi amigo y quería estar ahí para mí. En este momento y en otros que pudieran venir y que seguramente vendrían tras tener un hijo, punto, y más un hijo con discapacidad. Y me abrazó. Lo recuerdo con mucho cariño.

7) Piensa en los otros miembros de la familia. Esa es una reflexión que me hizo hace poco la muy reciente tía de un niñito hermoso con síndrome de Down. Me decía que todos pensaban en los padres, pero no en la otra parte de la familia que también sienten cierta tristeza y desorientación. También ocúpate de ellos si eres cercano o amigo. Sobre todo de escucharlos y de nuevo, de preguntarles qué necesitan.

Bueno, espero que sea de utilidad. Y espero que los que lean este blog, ya sea integrantes de una familia con algún tipo de discapacidad, personas que no tengan un integrante con discapacidad y sobre todo personas que adquirieron una discapacidad –digamos en un accidente—enriquezcan este blog con otras sugerencias.

Lo normal, dice CONFE, es un trato normal. Siempre me ha parecido un gran lema. Pero para que veamos algo normal lo tenemos que conocer. Ocupémonos de ello.