Guías médicas para personas con síndrome de Down

La vida de las personas con síndrome de Down (SD) ha aumentado en calidad y cantidad en las pasadas décadas. No sólo es sólo porque ahora tenemos estimulación temprana–desde hace unos 30 años–, mayores oportunidades de inclusión… sino por el descubrimiento de que con medicina preventiva, su vida se puede alargar por muchos años: hasta 60, promedio.

Características que antes se pensaba eran inherentes o inevitables en ellos o inevitables por su condición genética ahora sabemos que son monitoreables y prevenibles. Un ejemplo: el hipotiroidismo, cuando la glándula tiroides trabaja menos de lo que debería. Eso, en ellos provoca una mayor discapacidad intelectual que se creía que era inevitable, además de obesidad. Ahora sabemos que hay que monitorear el buen funcionamiento de esa glándula para evitarlo. Y ya.

Por todo esto, me parece excelente que esta semana Down España (http://www.sindromedown.net) haya presentado 5 guías médicas a seguir: Salud Mental, Ginecología, Atención Bucodental, Oftalmología y Atención al Adulto, que fueron elaboradas por ocho sociedades científicas y la Organización Médica Colegial.

Estas guías están pensadas para ser un instrumento al servicio de los médicos y el personal de servicios de salud de atención primaria y de hospitales.  Sabemos que desgraciadamente, en México y en muchas partes del mundo, muchos médicos—no todos—están poco actualizados para atenderlos.  Las familias también debemos leerlas y conocerlas para exigir su cumplimiento.

En la presentación, realizada en España, que leí aquí el Dr. José María Borrel, quien coordinó las guías y además de médico es padre de una persona con SD dijo esto que cito:

–Las personas con Síndrome Down están expuestas a muchas enfermedades que en general el médico de familia desconoce, incluso los pediatras que, hasta hace pocos años eran los encargados de atenderles, porque, ahora, son personas adultas y en camino de convertirse en ancianos porque su esperanza de vida ha aumentado considerablemente y ello nos ha obligado a cambiar nuestros planteamientos sobre la atención médica”

Actualmente uno de cada mil niños que nace tiene SD, al menos en España. Es una cifra más baja que hace algunos años –uno de cada 600—porque también ahora más personas deciden no tenerlos cuando son “detectados” desde la gestación. En España un 90 por ciento va a la escuela, aunque la cifra se reduce en secundaria y formación profesional. En México no tenemos cifras..

En fin, que aquí están las Guías Médicas para descargarse.

Por si cualquier cosa no pueden abrir el pasado link, entren a www.sindromedown.net y de ahí vayan a “Publicaciones”.

Ojalá compartan esta información con quien la necesite, padres o médicos. Yo ya mismo voy a imprimir mis copias y le llevaré una al doctor de Alan.

 

4º. Congreso sobre síndrome de Down en Monterrey

Del  18 al 20 de octubre de este año se realizará en Monterrey un muy buen Congreso sobre Síndrome de Down organizado por mis amigos de la Fundación Síndrome de Down de Nuevo León. ¡¡Se los recomiendo mucho!!  Entren aquí para más información:

http://congresodownmty.com/

Espero sus comentarios y estamos en cibercontacto…