Azucena y Margarita: madres de niñ@s con discapacidad

Hoy, que este blog cae justo en 10 de Mayo (Día de las Madres en México) quiero hablar de madres de personas con discapacidad. Y se me juntaron los temas.

 

Finalmente decidí escribir sobre dos madres. A una la conozco personalmente, es mi amiga, y a otra nunca la he visto más que en video, pero la admiro. Una vive en España y otra en México, DF. Ambas luchan –porque sí lo hacen, todos los días—por la inclusión de sus hijos en el día a día de la sociedad en la que viven.

 

Una, Azucena Ortega, lo está haciendo legalmente, contra el sistema educativo de Castilla y León: ella con la Convención de la ONU en la mano, reivindica que su hijo, Daniel, con autismo, tiene derecho a estar en una escuela regular y no especial.

 

La otra, Margarita Garmendia, acaba de crear una página que se llama PHINE: Padres de Hijos con Necesidades Especiales (de la mano), que busca ser un espacio para que padres y madres –pero sobre todo éstas últimas—se encuentren e intercambien puntos de vista sobre la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales.

 

Hablemos primero de Azucena Ortega. Ella vive en Palencia, España y tiene un hijo, Daniel, de 10 años que hace casi 5 años no va a la escuela porque ella se ha negado a llevarlo; optando por la educación que ella le da en casa.

 

Azucena y su esposo, con la Convención de los Derechos Humanos de la personas con discapacidad de la ONU en la mano, que en España, también es ley, como en México, se han negado a llevarlo a una escuela especial porque ellos quieren que vaya a una escuela ordinaria y saben que es su derecho.

 

Su caso acaba de ser atraído por el máximo Tribunal de Castilla y León para revisarlo a luz de sus derechos humanos.

 

El camino no ha sido nada fácil como es claro al ver el video que a continuación les pongo. Un verdadero encontronazo que ella, Azucena, tuvo con un psiquiatra en un programa llamado “Espejo Público” http://www.antena3.com/programas/espejo-publico/ , de Antena 3, conducida por Susanna Griso (quien la verdad lo hace muy bien)

 

¡No se pierdan el video! Admiro a Azucena y la manera clara –aunque enojada—de defender su punto de vista ante un psiquiatra que es ejemplo clarísimo del modelo médico y no social de entender a la discapacidad.

 

Ver el video me dejó sintiendo y pensando muchas cosas. Enojo, por la posición del psiquiatra, pero no sólo la suya, porque sé que es la misma que muchos tienen no sólo en España, sino en México; admirada, por la fuerza y claridad de Azucena y un poco deprimida por ver todo el camino que falta por andar para que los niños, niñas, adolescentes y adultos con discapacidad se les incluya en el mundo.

 

Me dio gusto –y un poco de envidia—saber que existe en España una asociación que se llama Solcom (http://www.asociacionsolcom.org/ ) que se encarga de defender la inclusión social de este grupo y que tienen a 170 alumnos en esta situación. El hecho de que no los reciban en escuelas ordinarias lo califican como un “apartheid educativo”.

 

Sin más, aquí el video. Si tras verlo quieren firmar una petición de change.org para sumarse a la petición del derecho de la educación inclusiva de alumnos con “diversidad funcional” (es con discapacidad en progre) pueden hacerlo aquí: http://www.change.org/es/peticiones/manifiesto-a-la-opinión-pública-el-derecho-a-una-educación-inclusiva-del-alumnado-con-diversidad-funcional?utm_campaign=signature_receipt&utm_medium=email&utm_source=share_petition

 

 

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Margarita Garmendia es madre de 3 niños. Lucas tiene apenas meses, Matías 2 años y la mayor es María Fermina con cinco. Desde hace unas semanas abrió una página de internet llamada PHINE (PHINE: Padres de Hijos con Necesidades Especiales (de la mano)  http://phine.com.mx una página dedicada a padres y madres de niños con discapacidad para compartir historias, inquietudes, logros, información. Los cito: “Queremos decirle al mundo que, DE LA MANO, no sólo es posible vivir con la discapacidad de un hijo, sino que se puede vivir plena y felizmente”.

 

Ayer Margarita publicó su propio testimonio sobre ser la madre de María Fermina… y claro, también de Matías y Lucas. Lo pueden leer completo aquí, pero pongo algunos extractos: http://phine.com.mx/2012/06/01/79/

 

“Siempre lo he dicho, quizá al principio no lo entendía pero conforme ha pasado el tiempo he comprendido que en la vida, a todas las personas sin excepción nos suceden eventos que nos marcan para siempre. Así lo he percibido, quizá algunas veces para tranquilizar mi angustia, y otras porque estoy convencida de que a mi me “tocó” vivir esta situación, como a otras personas les “toca” vivir otras experiencias, pero todos al final v i v i m o s. Ese mundo “ideal” y perfecto no existe. La vida me ha enseñado que el dolor es parte de la misma, que nos ayuda a formarnos y a crecer para ser mejores personas. La diferencia estriba entre vivir en el dolor o vivir con amor la discapacidad de mi hija.”

“Creo que en este camino, las mamás especiales tenemos que aprender a romper esas barreras, prejuicios y esquemas mentales que nos impiden reconocer, respetar y sobre todo amar incondicionalmente a nuestros hijos. Cuando nos volcamos en el recuerdo de ese “hijo ideal” que evidentemente no existe es cuando caemos en la manipulación que nos ciega, que nos impide liberarnos y nos impide reconocer las grandes ganancias que esta circunstancia de la vida nos ha traído de regalo”

“En lo personal puedo decir que esta condición me ha permitido darme cuenta que antes de ser mamá y además mamá especial soy una mujer. Me he vuelto más consciente de mis propias necesidades. Reconozco a una Margarita más fuerte, más valiente, más intuitiva, más generosa y más sensible, aunque también la reconozco más impotente, más exigente, más dura, algunas veces miedosa y poco tolerante. El día a día con María Fermina me permite usar mis fortalezas como recursos, incluso aún aquellas que las puedo considerar como defectos”

 

“También puedo decir que volver a ser mamá de Matías y Lucas es otro de esos regalos que agradezco a la vida pues me dio la oportunidad de vivir la experiencia de la maternidad desde otro ángulo y realmente comprobar que la vida y el desarrollo del ser humano es un verdadero milagro. Maravillarme constantemente de ver cada nueva habilidad que van adquiriendo mis hijos es un sentimiento indescriptible y al mismo tiempo valorar como nunca el esfuerzo que hace María Fermina por alcanzar esa nueva habilidad es también otra gracia que solo las mamás especiales tenemos el privilegio de vivir”.

 

Algo en lo que creo, que escribe claramente Margarita es lo que sigue: “Ninguna de nosotras elegimos ser mamás especiales, pero sí está en nosotras elegir cómo queremos vivir este reto que nos puso la vida enfrente”.

 

Es una experiencia maravillosa, pero también a ratos dura, difícil, pesada que quizá sólo mamás de niños con necesidades especiales entendemos. Por eso también crearon un Grupo de Apoyo a Mamás que se reúne todos los miércoles de 8 a 10 de la noche en el Salón 1 de la iglesia de la Esperanza en Alborada 430, Tlalpan. El hecho de que el lugar sea una Iglesia no tiene nada qué ver, sólo fue un lugar donde prestan el espacio.

 

Pueden escribir también a phineblog@gmail.com o hablar al celular 044 55 4579 5880.

 

Desde aquí, con mucho cariño, un abrazo a Azucena y a Margarita (y a todas las mamás y papás que hacen posible PHINE). También a todas las mamás que somos compañeras de vida en la aventura de tener un hijo con necesidades especiales. Felicidades en este día.

 

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

 

 

DOS ANUNCIOS, UN COMUNICADO Y UNA FELICITACION

 

El domingo 12  hay carrera de 10, 5 y 1 kilómetros convocada por CONFE en Santa Fe. Cualquier persona es bienvenida, pero hay que inscribirse y pagar una cuota mínima.

Les dejo este video que habla de ello al final están todos los datos.

https://www.youtube.com/watch?v=jdpQB1Rjnp0&feature=youtu.be

Declic, consultoría especializada en inclusión, está por dar un nuevo curso el 24 y 25 de mayo. Se trata de un taller para desarrollar estrategias para lograr que sus hijos o alumnos con discapacidad intelectual o alguna otra necesidad especial aprenden a leer, escribir y también matemáticas. Toda la información en esta nota: http://www.dis-capacidad.com/nota.php?id=2301#.UYvsRpWrPzN

 

A Cinco años de la entrada en vigor de la Convención por los derechos de las personas con discapacidad un organismo público sacó un comunicado. Y no, no fue la COANDIS, sino la CNDH (y hasta el 8 de mayo).

Dicen que hay un grave atraso en el cumplimiento de la Convención, fíjense: http://www.cndh.org.mx/sites/all/fuentes/documentos/Comunicados/2013/COM_2013_129.pdf

Bueno, al menos alguien dijo algo.

 

Y Felicidades a Claudia Anaya, ex diputada de la legislatura pasada por el PRD, quien esta semana inicia una nueva campaña para buscar ser votada por diputada local por el II Distrito de Zacatecas. Ahora lo hace por el PRI porque en el PRD se le fueron cerrando espacios. Seguro recuerdan a Claudia: fue la presidenta de la comisión especial anti discriminación y junto con Yolanda de la Torre sacaron adelante en la Cámara de diputados la Ley para la Integración de las personas con discapacidad.