Angelina Jolie y Brad Pitt ¿una oportunidad para la defensa de los derechos de las PcD´s en el mundo?

11 febrero 2011

En abril del año pasado la publicación estadounidense National Equirer lanzó la primera especulación: los gemelos de Angelina Jolie y Brad Pitt podrían tener, no �padecer� ni �sufrir�, síndrome de Down.

Fue su titular a ocho columnas, no ofrecían datos concretos sobre el hecho, sino que se referían a la �trágica historia� �cuanto por hacer en los medios de todo el mundo para fomentar el uso de lenguaje inclusivo y no discriminatorio, que podría envolver a Vivienne y Knox, hijos de ambos actores, a partir de observaciones hechas a partir de sus rasgos físicos evidentes en fotografías mostradas a médicos que decían que sí podrían corresponder al síndrome de Down.

En ese mismo artículo citaban a un �informante� cercano a la pareja, que aseguraba que era difícil para ellos lidiar con el acoso de los medios con las especulaciones que ya antes habían iniciado, sobre la posibilidad de que sus hijos presentaran alguna enfermedad, que ya sabemos la discapacidad en sí misma no lo es.

Los gemelos son saludables, pero si hay algún problema con ellos, creo que Brad y Angie tratarían de eliminar el estigma y no lo ocultarían, cita la publicación en palabras del informante del que no se reveló identidad.

Por eso cuando a principios de esta semana los gemelos de los célebres actores volvieron a ser noticia, porque ahora, otra publicación estadounidense Star Magazine, difundió supuestas declaraciones de una ex niñera de los gemelos , que asegura que uno de los dos tiene Síndrome de Down �condición causada por la presencia de un cromosoma 21 adicional�, casi me entusiasm��

Me explico:

Para nadie es un secreto que soy mamá de Alan, un niño de 4 años que tiene, también, síndrome de Down, y que se ha convertido en mi maestro de vida. Y que además, importantísimo, me despertó al conocimiento y difusión sobre lo que es la discapacidad y los derechos de las personas con discapacidad vistos como los de cualquier otra persona. Les he hablado mucho sobre eso aquí, en este mismo espacio que nació por la misma razón. Y del que ustedes son testigos, co-creadores.

Así que cuando pienso que dos personas tan famosas como ellos podrían ser también padres de un niño con síndrome de Down , no puedo sino pensar en la fuerza que tendría el impulso por parte de ellos de información relacionada con el tema, con miras a fortalecer la imagen adecuada sobre la vida, no solo de personas con este síndrome, sino también de las personas con cualquier otro tipo de discapacidad.

No hay que olvidar que la misma Angelina Jolie ha sido Embajadora de Buena Voluntad de la ONU a través de la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR) y del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), lo cual ha declarado le da mayor satisfacción incluso que actuar para la pantalla grande. También la pareja decidió adoptar a Zahara, niña nacida en Etiopía y huérfana de padres que murieron a causa del VIH, aún sin saber que ella no era portadora del virus.

Incluso podrían contribuir intencionalmente a esos necesarios cambios en los medios de comunicación sobre el uso de un lenguaje inclusivo y no discriminatorio, que no solo existe en México, ya lo vemos con las notas en relación a la posibilidad de que sus gemelos o alguno de ellos tenga síndrome de Down , que no es ninguna �tragedia�, es solo una condición distinta.

Y bueno, aunque no lo fueran, ojalá también se sumaran, ¿no creen?

La suma de sus voces sería valiosisima para contribuir a que, como leí alguna vez a Isidro Fain� Casas como presidente del Club de Roma España, la inclusión de las personas con discapacidad no quede limitada a determinados ámbitos, pues �requiere fraguarse y ser efectiva [�] en ámbitos vitales de cualquier persona.

¿Ustedes qué piensan?

Nuevas noticias sobre la nueva Ley de PcD´s en México

Seguro recuerdan que cerramos el año celebrando la aprobación en Cámara de Diputados �después de un largo camino andado� de la nueva Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad . Y que comentamos que por estas fechas, acaba de iniciar el nuevo periodo de sesiones, tendríamos noticias sobre la aprobación o no de la misma en el Senado� Fue una iniciativa de ley que costó trabajo consensar entre legisladores del PRI, PAN y PRD y que incluso ya tendría todos los votos para pasar en el Senado, para que no la vete el Presidente y se publique de inmediato con todo lo que implica, incluyendo el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las PcD´s, como un órgano público descentralizado que coordinaría más y mejor la acción por las personas con discapacidad. Bueno, pues la cosa podría no ser tan fácil.

Me entero de que el próximo martes 15 de febrero, se llevará a cabo una conferencia de prensa a las 10:00 de la mañana, a las puertas del nuevo edificio del Senado, ubicado en Paseo de la Reforma 135, Col. Juárez.

¿Quién convoca y para qué? Convocan diversas organizaciones de la sociedad civil, entre ellas CONFE, Libre Acceso, Confederación Mexicana de Organizaciones en favor de la persona con Discapacidad Intelectual, Disability Rights International, Consejo Nacional de y para Personas con Discapacidad, Federación Mexicana de Sordos y Adelante Niño Down, entre otras, para manifestarse porque consideran que �no hubo una consulta estrecha y activa con las Organizaciones Civiles de y para las Personas con Discapacidad en la elaboración del proyecto de la nueva Ley�.

Las ong´s que participarón solicitar�n a los legisladores que �revisen� el proyecto de la nueva Ley ya que, afirman, �afecta de manera directa la forma en la que somos vistos por el Estado�.

En su boletín de prensa, a través del que convocan a dicha manifestación en el Senado, exigen: que la nueva Ley incluya sus voces y propuestas, que se revise, discuta, dictamine y apruebe en el Senado, que la Cámara de Diputados se comprometa a hacer lo mismo, y que la nueva Ley (con estas modificaciones) esté lista antes de que acabe este periodo legislativo�

Cabe recordar que previa aprobación de la nueva Ley en la Cámara de Diputados, se realizó un foro en el recinto legislativo donde participaron varias de estas organizaciones. Espero sus comentarios… Estamos en cibercontacto!

Otras notas

–Hoy que hablamos de nuevo sobre síndrome de Down, les quiero compartir esta interesante noticia: en la que se anuncia un acuerdo de colaboración que permitirá desarrollar el primer estudio de investigación en España sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Apenas iniciará pero será súper interesante pues buscan responder a los retos que plantea el �significativo aumento de la esperanza de vida�.

En relación con las cifras de hace tres décadas, cuando apenas llegaban a los 30 años de edad, ahora su esperanza de vida se ha duplicado, llegan a los 60 años promedio.

–Esta semana el diario La Jornada publicó los siguientes materiales, relacionados con educación y vida independiente de las personas con discapacidad, échenles un vistazo.