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Un milagro para Ángel (por lo pronto que no lo discriminen)

Esta semana el sindicato de la Sedesol tomó con violencia varias instalaciones a nivel federal; como consecuencia hay 18 personas presas. El conflicto no ha terminado y su dirigente sindical, Cristina Olvera Barrios, asegura que volverán a tomar las instalaciones de la dependencia si no respetan �los derechos de sus agremiados�.

¿Qué tiene que ver esto con los días en que hablamos sobre personas con discapacidad y sus derechos? Bueno, que todo este conflicto, que sin duda es mucho más complejo, comenzó �quizá fue la gota que derramó el vaso� por la defensa de dicho sindicato a un hombre, Guillermo Hernández León, quien fue acusado de discriminar a un niño de 5 años con autismo.

Esta es la historia.

María Concepción Mendoza Garay es madre de 3 hijos: Manuel, de 7 años; Ángel, de 5 y Kalel, de 3. Vive en Tizayuca y está casada con Manuel Osorio. Ambos estudiaron hasta la prepa y comparten el trabajo de atender una tienda de abarrotes que se llama MAK (en honor a las iniciales de sus hijos); el esposo, además trabaja por las noches en una fábrica de comida para ganado y fertilizante, llamado Nutrimentos Minerales, como operador de báscula. Gracias a esto la familia tiene seguridad social del IMSS.

Su primer hijo, Manuelito, tiene déficit de atención por hiperactividad, está regulado de manera médica, asiste a terapias y cursa con éxito el tercer año de primaria. Los dos que le siguen, Ángel y Kalel, asisten a una estancia infantil de Sedesol que se llama �La Sonrisa de un Niño�, servicio por el que la familia paga 300 pesos al mes por cada uno. La familia está contenta con el servicio que les da la estancia; con el cariño de las �misses� y sobre todo de Juana, la maestra de Ángel.

A finales de mayo, la directora de la estancia le pidió a Concepción que fuera a actualizar el �Cuiz�, es decir, los datos de Ángel, su segundo hijo, a una oficina de la Sedesol. Era un requisito que le pedían para que la estancia recibiera un subsidio adicional, casi del doble, por tener a Ángel con ellos, quien es un niño que ha sido diagnosticado con espectro autista desde los 3 años.

Concepción fue a hacer el trámite y se topó con la insensiblidad de un funcionario que la maltrató verbalmente, la hizo esperar y llamó a su hijo, en un tono déspota, que a ella no le gustó nada, �ese discapacitado�. Se llama Guillermo Hernández León. La queja que presenta Mendoza Garay no es la primera que tiene el funcionario.

Salió llorando de la oficina. Ella, quien es una ferviente evangélica, curiosamente había comenzado su día rezando y pidiendo en especial perdonar a todo aquel que la ofendiera.

�Yo le dije (a Dios): Señor, esto es muy duro de soportar, no lo puedo soportar. Tenía tres opciones: quedarme callada, insultarlo o acudir a donde acudí. Creo yo que la decisión fue la correcta�.

Fue a la Comisión local de Derechos Humanos y levantó una queja. Aunque quien se la tomó en un principio no veía en ello algún caso de discriminación, al escuchar toda la historia estuvo de acuerdo con su derecho a quejarse. Aquí está la carta que redacto

La delegada de Sedesol, Claudia Luna leyó la queja y sancionó a Hernández León con la no renovación de su contrato como supervisor de estancias infantiles. No lo corrió, sino que lo instruyó a regresar a su antigua plaza dentro de la misma dependencia. Y ahí se complicó: no podía regresar a la plaza porque el hijo de una de las integrantes de la mesa directiva de la sección sindical de Hidalgo estaba ahí. Entonces, él también se quejó.

El resultado es el que conocemos: el sindicato se movilizó para defender a sus agremiados. El procurador de Hidalgo los quitó y detuvo a 18 hombres y mujeres. El problema ipso facto se volvió nacional por la solidaridad de todas las delegaciones del sindicato.

Pero todo comenzó por Ángel. Y este funcionario, al menos, insensible.

La familia hace esfuerzos por lograr que él tenga la mejor atención posible. Y lo logran. En el Centro Médico La Raza, en el DF, a la que vienen 3 veces al año, lo ve un psiquiatra pediatra y un neuropediatra. En el DIF toma clases de comunicación humana y otra terapia de lenguaje. Toma tres distintas medicinas, incluyendo el controvertido Ritalin.

La casa en la que viven está adecuada para él: a la mano no hay nada con lo que se pueda lastimar. Su vocabulario es pobre, aunque sé repite todo cuando esta de venas. Es hiperactivo y no se está quieto, aunque a veces sí se sumerge en su mundo� del que frecuentemente lo sacan, invitándolo a jugar, sus hermanos Manuelito y Kalel. �Son sus maestros�, dice Concepción, sobre todo el mayor.

No se deja tocar por muchas personas, pero sí por sus padres, hermanos y su maestra Juana. Es muy cariñoso, dice su mamá, quien insiste en enseñarle habilidades sociales, normas básicas de conducta, como saludar cuando va de visita. Está en una guardería integrada porque así se lo aconsejó la terapeuta en comunicación humana: Ángel no tiene discapacidad intelectual, presumen que tiene un coeficiente intelectual alto, y hay que trabajar con él para integrarse al mundo con todos.

A continuación les dejo este video donde podrán conocer un poco más de Concepción y su hijo Ángel, en propia voz.

Todavía está en una estancia y no en una escuela por una experiencia pasada en una escuela regular en la cual Ángel no se adaptó pese a la buena disposición de las maestras, quienes aceptaron que no estaban capacitadas para atenderlo, aunque querían. Ahora su madre se debate entre si llevarlo al Centro de Atención Múltiple de Tizayuca, escuela de educación especial o buscar otra escuela �quizá privada, lo que es difícil económicamente�y volver a intentar una educación inclusiva, que todos los especialistas insisten que intente.

�Pero de que Ángel estudia este ciclo escolar que inicia, estudia. Ángel le da mucha alegría a mi vida. Creo que todo esto que ha pasado es un plan de Dios para que vean Ángel enfermo y luego lo puedan ver sano. Creo que esto es el porqué de todo este asunto�, dice ella.

Le pregunto si cree que a Ángel se le quitará el espectro autista:

�Sé que Ángel va a sobresalir, hacer algo que no se espera del. Estoy consciente de que de una manera regular y normal (el autismo) no se cura, se trata. Pero yo sé que Dios va a hacer algo grande en su vida. No voy a quedarme sentada a abrazar a mi hijo y esperar el milagro�estamos trabajando con él.

�Quiero que algún día le tomen un electro encefalograma y me digan: �Su hijo no tiene ningún problema a nivel cerebral. No nos explicamos cómo�. Ahora sus hemisferios, eléctricamente, salen alterados, no tiene una actividad eléctrica normal. Deben ser simétricos pero cada hemisferio trabaja por su lado.

�Sé que un día voy a escuchar eso. Tengo una promesa con Dios, un pacto, no se la he dicho a nadie, pero se la digo a usted. Le digo: el día que tu, Jesús, sanes a mi hijo voy a poner espectaculares y voy a anunciar al mundo que tú lo sanaste. Y le voy a hablar a usted, deme su teléfono�.

Y sí, claro que le di mi celular. Me gusta creer en los milagros. Pero por si me faltara fe, que quizás, le apuesto al trabajo y quedé en conseguirle más información sobre autismo y algún apoyo de una organización especializada en autismo. Idealmente que le quede cerca.

Súmese quien quiera.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto

Día Mundial del Autismo: 2 de abril

1 abril 2011

El año pasado, Rogelio Garza, secretario de la Federación Latinoamericana de Autismo A.C. (FELAC), nos compartió un dato sorprendente a todos aquellos que nos interesamos por actualizar nuestra información sobre el tema de la discapacidad. Fue a propósito de la realización del 3er. Congreso Mundial de Autismo y realmente me impactó:

De acuerdo con estudios del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta , con sede en Estados Unidos, se está incrementando considerablemente el número de casos registrados de niños y niñas con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). No hay aún una respuesta científica aún para explicarlo pero sucede. El autismo, de hecho, crece en mayores proporciones frente a enfermedades que preocupan al mundo como el VIH-Sida, diabetes y cáncer pediátricos.

Según datos de dicho centro, el aumento de casos ha crecido hasta en un 600 por ciento en las dos últimas décadas. Lo cual también se ha advertido en el caso de otros países, como en España, donde en 2009 ya se avala dicha situación.

La cifra de prevalencia más reciente de este centro de estudios, es de en 1 de cada 110 nacimientos con diagnóstico de presencia de algún TEA �el Asperger entre los más comúnmente identificados�, de los que no se conoce aún la causa o causas ni un tratamiento.

Y fíjense:

� En un día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo y eso equivale a un diagnóstico cada 20 minutos

� Uno de cada 70 niños está en el espectro autista. Los niños tienen cuatro veces más probabilidad de tener autismo que las niñas

� Se prevé que 1 de cada 150 nacimientos se asocie pronto con el autismo

La investigación en México sobre autismo es casi nula, pero datos como éstos deberían encender la alerta en autoridades responsables del diseño de políticas de atención a la salud �en principio, aunque no solo, siempre deben estar a la par sus derechos�, pues si esto sucede también en nuestro país y no lo sabemos, eso tendrá consecuencias dentro de pocos años en relación con su costo socioeconómico y médico.

¿Por qué recupero este dato de mi memoria y se los comparto?

Pues porque mañana, 2 de abril, se conmemora, como cada año desde que fue designado por la ONU en 2008, el Día Mundial de Concientización del Autismo .

En términos más coloquiales, es el Día Mundial del Autismo y en muchos países se llevan a cabo diversas actividades, con el objetivo, precisamente, de que se adopten medidas para elevar conciencia entre población en general, sobre la situación en que viven los niños y niñas, adolescentes y adultos con autismo.

Fue justamente el año pasado, cuando México fue sede del 3er. Congreso Mundial de Autismo Monterrey 2010, donde estuve haciendo cobertura periodística con el proyecto naciente del blog hermano de éste, Infoinclusión , que tuve la oportunidad de aprender mucho más sobre este tema.

Ese congreso nos dio oportunidad de varias cosas, desde aprender a identificar mejor los síntomas y signos de alerta de esta condición �que tiene como principal característica alteraciones en el lenguaje y la comunicación hasta llegar a dificultarla�, hasta conocer y poder difundir el trabajo de personas fantásticas como María Isabel Bayonas hasta entonces presidenta de la Organización Mundial de Autismo (OMA), a quien tuve el privilegio de entrevistar, junto con su hijo David, una persona con autismo.

Aquí les dejo a propósito el Manifiesto de la OMA del Día Mundial del Autismo en 2008 , el mensaje de Bayonas en 2009 y su discurso de 2010 .

Ejemplos de defensa de los derechos de las personas con autismo en el mundo hay. Ahí conocí varios más:

El extraordinario caso de la empresa danesa Specialisterne, donde el 75 por ciento de su plantilla laboral es de personas con autismo, con lo que se demuestra que no en todos los casos el autismo resulta altamente discapacitantes, pues existen muchas personas con esta condición que pueden integrarse plenamente a una escuela o a un trabajo y que incluso, con sus características peculiares o hacen mejor que una persona sin esta discapacidad.

O el de Chile, como promotor de inclusión educativa para niños y adolescentes con TEA .

También el de Estados Unidos, como pioneros del programa RDI , una experiencia que ya se aplica también en México con Diego Reza como guía.

Y la extraordinaria labor de la española Fundación Orange, respaldo para la creación del corto de animación cinematográfica “El viaje de María”, conózcanla, no puedo dejar de compartirla con ustedes, les gustará tanto como a mí:

Más casos los encontrarás en los post´s de noviembre de 2010 de Infoinclusión .

Antes de despedirme les recomiendo visitar la página web www.worldautismawarenessday.org si necesitan o buscan más información sobre autismo. Y también www.autismomx.org, aunque hay muchas más.

Además les comparto esta nota sobre la relación que existe entre juguetes y efectividad de tratamiento para niños con autismo . Por cierto que les conté hace no mucho la historia de amor y juego entre Alejandra y Valentina, que motivó la creación de Dragonfly y sus juguetes terapéuticos ¿se acuerdan? Aquí les dejo otra vez el post por si no lo leyeron entonces.

Les recomiendo también conocer la aplicación para dispositivos móviles recién premiada en España y es pionera como propuesta para mejorar, en español, la comunicación de y para personas con autismo. Se llama ABLAH.

También les comparto el enlace al directorio de instituciones que incluye en su página el Teletón, que también está difundiendo las actividades que habrá mañana en México a propósito del Día Mundial del Autismo, y también algunas de las que habrá en otras partes del mundo.

¿Qué piensan sobre este tema?

Los invito a compartir más información sobre autismo si la tienen. Y a compartir sus experiencias con el autismo, ya sea como familiares o por qué no, personas con autismo.

Espero sus comentarios. Estamos en cibercontacto…

Una historia de amor…y juego

8 febrero 2011

Hoy les voy a contar una historia de amor…

Sí, las últimas semanas hemos estado muy �duros�, como se dice en la jerga periodística. Importantísimo hablar y dar seguimiento a los temas fundamentales sobre acciones (o ausencia de ellas) de gobierno y Estado, que nos permitirán impulsar la creación de una sociedad inclusiva en relación con las personas con discapacidad. Pero no debemos olvidarnos de contar a la par, historias excepcionales, sueños fantásticos.

Como el de Alejandra Moreno Hernández. Ella es mamá de Valentina, de 3 años de edad, a quien después de muchas consultas médicas, apenas hace 9 meses, le diagnosticaron Autismo.

Alejandra también es la fundadora de un proyecto maravilloso: Dragonfly. Juguetes Terapéuticos. ¿Cómo nació? Gracias al gran amor que tiene por su hija, pues en busca de juguetes apropiados para ella, se dio cuenta de que �hay que ser millonario en México� si se quieres conseguir juguetes para niños con discapacidad, porque sencillamente no hay.

Para traer los que hay, fuera del país, hay que realizar una inversión que muchas veces duplica o triplica lo que originalmente cuestan.

En el camino, se encontró con otros papás de niños con discapacidad, cuya experiencia era la misma y quienes le iban haciendo algunas recomendaciones en relación con juguetes terapéuticos, no muchas.

Una de ellas era comprar juguetes tradicionales mexicanos, y tratar de adaptarlos para que Valentina se interesara en ellos. Otra que comprara juguetes con especificación de uso para niños de menor edad que Valentina.

En esas estaba cuando de pronto un día don Miguel Moreno le preguntó a su hija Alejandra ¿Y por qué no los haces tú?

Y don Miguel tenía razón. Alejandra, con diplomados en Desarrollo Humano, pero sin grandes conocimientos de pedagogía o diseño, eso sí, con mucho amor, comenzó la factura, a mano, de los juguetes diseñados especialmente para su hija. Hace 6 meses fundó Dragonfly, abrió su página en internet, y montó un taller de producción. ¿Dónde más? En su propia casa. Para ella y Valentina no hay imposibles.

Y los beneficios del proyecto ya no solo cobijan a Valentina. Hoy día el equipo de Dragonfly �integrado también por la mamá (dona Claudia) y la hermana de Alejandra, y siempre la guía de su papá�, crea juguetes didácticos y terapéuticos que son de gran ayuda para maestros, psicólogos y pediatras, además de papas, y claro, lo más importante: para los niños.

Entre sus opciones ustedes pueden encontrar juegos o juguetes para la casa o la escuela, con el ingrediente principal de la creatividad de esta peculiar familia que sin haber realizado estudios especializados para ello, es capaz de diseñar piezas originales para entretenimiento, desarrollo de habilidades o reforzar capacidades físicas o cognitivas.

Podemos escoger entre un dado de las emociones, que muestra expresiones como enojo, felicidad, tristeza; un libro de tela que muestra a los diferentes modelos de familia hoy día, por ejemplo papá, mamá, hijos o papá, papá e hijo; muñecas de trapo que usan muletas, lentes o silla de ruedas o les falta una extremidad; memoramas táctiles, y un súper héroe con discapacidad, entre otros. Prevalecen materiales como tela, madera y pintura textil.

Lo mejor es que todos estos juguetes en efecto facilitan el juego y la terapia de niños con discapacidad, pero no solo pueden usarlo ellos, son juguetes para todos los niños.

El gran sueño de Alejandra es convertirse en �súper ejemplo� de una tienda de juguetes accesible, tanto en infraestructura como en oferta de juguetes a la venta, incluir por ejemplo etiquetas con precios en braille. En la segunda parte ya está muy avanzada.

Aunque Dragonfly ya cuenta con una línea de juguetes establecida. También se hacen digamos �juguetes a la medida� de cada necesidad o necesidades, de acuerdo con las características de cada niño.

Hacen pues �Juguetes con receta�. Por ejemplo un libro donde el protagonista de la historia sea el niño al cual pertenecerá y donde aparezca su mejor amigo. Una opción en la que los papás, el pediatra o el terapeuta pueden decir exactamente qué área es la que necesitan trabajar y que características especiales necesita tener el juego o juguete solicitado. ¿Fantástico no? Así que papás, no desperdiciemos esta oportunidad. ¿Cuántos de nosotros no hemos estado en la búsqueda de Alejandra?

Como bien nos recuerdan en Dragongly: �Todos los niños sin importar sus características físicas o cognitivas, tienen DERECHO a disfrutar esta parte tan importante de su desarrollo: EL JUEGO.

Encanta la modestia de Alejandra, habla de este �proyecto casero� que a mí me parece en verdad fantástico, pero también su entusiasmo. Ojalá aparezcan más Alejandras. Las necesitamos: �Estamos empezando. El sueño es poder hacer una línea para cada discapacidad. Mi papá me dijo un día, si haces esto te ayudas y ayudas a los demás y apenas empiezo a medir la proporción de sus palabras, cuando veo la cara de niños que no quieren soltar su juguete o en la misma situación a mi hija�.

Aquí les dejo su página en internet, no dejen de visitarla: www.dragonfly.pagina.gr. También sus correos electrónicos: dragonfly.juguetes@gmail.com y amoreno.dragonfly@gmail.com

Acerca del Informe de México ante la ONU sobre la Convención.

Les cuento que ayer hablé con el ministro Alejandro Negr�n, director general del área de Derechos Humanos y Democracia de la Secretaría de Relaciones Exteriores. Su área es la encargada de redactar y presentar el Informe que nuestro país debe entregar a la ONU sobre cómo se está aplicando la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en México. Un informe, por cierto, que ya se tardó porque los tiempos oficiales marcaban el año pasado.

Me dice que aún no está. Que ya casi. Que le pidieron a todas las dependencias sus informes, lo revisaron y se las regresaron como se hace en estos casos. Cuando todas las dependencias terminen esta revisión, el anteproyecto se compartirá con organizaciones de la sociedad civil para que lo comenten. Se ofreció incluso a mandármelo y se los compartiré. También con Coalición México que, como saben, hizo un Informe Sombra que ya está listo…

Negr�n dice que espera que esto esté terminado en dos meses más. Y negó que haya un anteproyecto que ya se le hizo llegar a ciertas organizaciones.

Porque en internet circula ya eso, un anteproyecto �por lo visto apócrifo porque en Relaciones Exteriores lo desconocen� que le hicieron llegar a varias osc’s, pidiéndoles, incluso que le hicieran llegar comentarios sobre él a la oficina de la diputada Yolanda de la Torre que, como saben, es la Presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables.

En fin, como es lo único que tenemos, por lo pronto, aquí la liga al documento apócrifo.

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Otras notas

-Felicito a los colegas de dis-capacidad.com por el trabajo de cobertura que nos han presentado con la historia de Quelino Ojeda Jiménez, un joven indocumentado de 23 años que en diciembre pasado cayó de un cuarto piso de una construcción en Estados Unidos quedando cuadrapléjico, y que fue expulsado del hospital que allá lo atendió. Hoy está en un hospital público de Oaxaca, sin los medicamentos ni terapias que requiere. Les comparto esta primera nota y también ésta.

-Aprovecho para agradecer también a dis-capacidad.com por citar en su página la entrevista con Myriam Arabian que hace unas semanas publicamos en el blog hermano de Mundo D, Infoinclusión, el día en que dejaba el Conadis.

Autismo

13 abril 2007

Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situaci�n requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.

Soy ego�sta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la �nica manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. �Que tonto soy! Si fuese otra �poca, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal ser�as tu y yo el del problema.

El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atenci�n y es por eso que deber�s seguir luchando por ser �normal�, pero con el coraz�n en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprender� a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones ser�n nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo hab�amos hecho�.

Este es el fragmento de una carta que escribi� Francisco Javier Garza Fern�ndez el 8 de noviembre de 1997. Es una carta que le escribi� a su hijo, quien tiene autismo.

�Qu� es el autismo? �Por qu� se da? Bueno, no se sabe por qu� sucede pero s� que las causas son biol�gicas y no se pueden prevenir. Afecta a 4 de cada mil ni�os en el mundo, sin distinci�n de nivel socioecon�mico. Es cuatro veces m�s frecuente en ni�os que en ni�as.

Hace poco se dio a conocer, seg�n la revista Nature Genetics, que existe un grupo de cient�ficos de 19 pa�ses, inmersos en un proyecto sumamente interesante. Ya que est�n descubriendo que ciertos tipos de autismo tienen causas gen�ticas. Aunque esto tardar� algunos a�os en poder traducirse en claves para el diagn�stico y encontrar tratamientos.

�C�mo saber si alguien tiene autismo, sobre todo en sus primeros a�os de vida? Encontr�este link interesante donde se explica algunos de los s�ntomas que podr�an levantar la alerta para buscar un tratamiento. Por lo general se manifiesta antes de los 30 meses de vida. En cada etapa se manifiesta de diferente manera. Por ejemplo, del nacimiento a los 18 meses, se ve, en algunos casos que mientras apat�a y desinter�s por los abrazos o mimos y tambi�n por las personas. Tambi�n tienen una sordera aparente. Algo que tambi�n es un s�ntoma importante, es que tienen un llanto constante o de plano la ausencia de �ste.

Ahora bien las personas con autismo s� se comunican, pero de diferente forma. Y son capaces de aprender y de hacer muchas cosas, claro todo depende de la persona y tambi�n de las oportunidades de desarrollo que se les haya dado desde muy temprana edad�. Cada persona es diferente.

Y una de las formas de establecer un puente con el mundo de nosotros es a trav�s del arte. Eso hacen, por ejemplo, en el Centro para el Tratamiento de Trastornos Infantiles La Aurora,y su directora, Miriam Guti�rrez Prieto lo explica as�:

�Partimos de la ense�anza de Sigmund Freud acerca de que los artistas se adelantan a la ciencia y son capaces de decir cosas, o poner en el arte, palabras que en lenguaje com�n son dif�ciles de expresar.�

Son casos excepcionales, pero tambi�n hay libros escritos �en algunos casos con ayuda� de personas con autismo.En muchos casos pueden integrarse, desarrollar una vida m�s independiente y hasta incorporarse a la vida laboral.

No soy una experta en el tema, creo que se nota. Por ello invit� a que bloguee con nosotros hoy alguien que sabe mucho m�s del tema. Ella se llama Patricia Camps, es psic�loga y trabaja en Centro Educativo Domus, A.C. una instituci�n que tiene 27 a�os de experiencia en trabajo en pro de personas con autismo y sus familias. Entrar� hoy a las 2 y media de la tarde.

Tambi�n les recomiendo un video que habla del tema, est� interesante y muy completo. Est� en ingl�s.

Antes de despedirme por hoy hasta al rato, les recomiendo el Directorio Nacional de asociaciones para personas con discapacidad. Es muy bueno tenerlo a la mano y recomendarlo si alguien lo necesita.

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Autismo: diplomado y nueva herramienta de Google

27 agosto 2013

Dentro de poco más de una semana, en el Distrito Federal se comenzará a dar un Diplomado sobre Diagnóstico e Intervención Terapéutica en Autismo. Con validez y reconocimiento universitario, comienza el 7 de septiembre y terminará en abril del 2014. Se realizará, los primeros y terceros sábados de cada mes de 9 a 14 horas.

Christian Sánchez Fernández es el promotor del diplomado y su profesor titular. Con muchos años de experiencia en el tema de diagnóstico observacional (El AD1-R y ADOS) y también en la elaboración de programas de intervención multidisciplinarios e integrales.

Pero se hará acompañar también de invitados que hablarán de temas en particular, como manejo de la sexualidad en la discapacidad (a cargo de Paloma Alonso, psicóloga); Aprendizaje y funciones ejecutivas (que será impartido por Martha Tapia, neuropsicóloga) y Terapia a padres y manejo del duelo y aceptación (que dará Marco Antonio Peñuela, doctor).

El diplomado está dirigido al público en general, por lo que pueden acudir maestros, terapeutas, o incluso padres y madres de familia interesados. No sólo se abordará un enfoque a nivel infantil, sino también en la vida adulta (como vida independiente e inclusión laboral).

Actualmente Christian Sánchez Fernández trabaja en Autismax, I.A.P, un centro con un grupo de niños y jóvenes con autismo de 3 a 18 años en el que los participantes del diplomado podrán hacer, también, prácticas. El trabajo en CADI más de 12 años. Aquí su curriculum por si quieren leerlo

El diplomado tendrá reconocimiento universitario y será dado en las instalaciones del Colegio Iberoamericano de Estudios Existenciales y Humanistas que están en el centro de la ciudad de México en Ayuntamiento 99-A, colonia Centro. Más informes en el 55 18 29 55, 55 12 77 41, en el celular 044 55 219 76 270 o al correo christiansanchezfernandez@live.com

Dentro de poco, comenta Christian, se anunciará la realización de otro diplomado también en autismo pero que será impartido en el norte de la ciudad de México.

Google Glass reconocería emociones en personas con autismo

Uno de los mayores retos que tienen algunas personas con trastorno del espectro autista es reconocer emociones. Esta semana se anunció que Google Glass (una nueva tecnología, aún a prueba que son como unos lentes para navegar por internet y ver el mundo) desarrolló un programa o aplicación que podría ayudar.

Para entender un poco más, antes vean este video sobre cómo se siente usar glass

Ahora vean lo que podría hacer esta aplicación en Glass con este programa que se llama “Sension” y que también se estudia si se puede usar en otras plataformas:

¡Qué interesante! ¿No lo creen así?

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El #PrimerComicBraille: Sensus, el universo en sus ojos

9 enero 2015

El año en el tema de conciencia sobre personas con discapacidad terminó y comienza bien. México ve nacer, gracias a una puesta del Nacional Monte de Piedad, el primer cómic en braille que existe, al menos, en español.

Comenzó a circular a finales de diciembre, pero es ahora, en enero cuando está en pleno su importante campaña de difusión. No es sólo un cómic que contiene un texto en braille que cuenta una historia diferente –complementaria– a la que hacen los dibujos; es al mismo tiempo una apuesta por la conciencia de las personas ciegas o con debilidad visual y también una iniciativa de apoyo a niños con bajos recursos que necesitan lentes. Por cada cómic vendido (cuesta 30 pesos), se dará un par de lentes a través de la Fundación Ver Bien para Aprender mejor.

El dibujante del cómic es Bernardo Fernández, mejor conocido como BEF, con quien platiqué sobre el proceso de creación del cómic, que tendrá 3 números de historias separadas (el primero es Sensus, el universo en sus ojos), un guion de Jorge Grajales, quien además es un hombre con debilidad visual.

“Fue una idea de Nacional Monte de Piedad. Primero pensamos que teníamos que resaltar los dibujos, pero Jorge (Grajales) nos explicó que el dibujo es una abstracción y las personas que no han visto no lo decodifican. Él terminó de redondear la estrategia de comunicación´´.

El 22 de enero tendrán una lectura del cómic con niños con discapacidad visual en la Librería Rosario Castellanos del Fondo de Cultura Económica (Tamaulipas 202, esquina Benjamín Hill. Colonia Condesa) a las 7 pm.

Como artista gráfico a BEF le dejó una conciencia sobre el abandono en el que todo tipo de medios tienen a la gente que tiene alguna desventaja visual.

“Apenas el 1% de los textos que se producen están en braille; en México es más bien cercano a cero. Me hace valorar mucho los privilegios de la vista, pero también que hay que trabajar mucho en crear conciencia y en integrar todo tipo de di-capacidad como dice Gusti (un dibujante argentino, autor de “Mallko y papá´´, ver el blog ). Los cómics son una herramienta poderosa´´.

Así que compren Sensus, seguro será de colección.

Conciencia sobre el autismo, también

BEF es, además, papá de María, una niña de 6 años quien tiene autismo. Como se lo detectaron cerca de los dos años, han trabajado mucho con ella: está integrada a una escuela regular, tiene una guía académica y una vida normal y autónoma.

Desde hace dos años, en el 2013, BEF hizo para el 2 de abril Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo una historieta sobre el tema, que pueden ver aquí http://www.cgcampillo.com/post/46958863562/comicautismo-by-mr-bef-on-flickr-el-autismo-no-es Él la dibujó y la mamá de María, Rebeca Dávila, hizo el texto. Ha sido traducido al inglés y al francés.

La tradición continuó en el 2014 y quiere hacer una cada año.

Pero piensa ir más allá y como un proyecto de largo aliento, también quiere hacer una entrega sobre la manera de enfrentar la noticia de tener un hijo o hija con autismo para nuevos papás, un momento difícil.

“Te replantea totalmente tu vida, tu mundo, la idea de paternidad, del futuro. Y creo que como todos los papás de estos niños, después del gran choque que es al principio te das cuenta que es un regalo de la vida aprender a ver el mundo de otra manera´´.

Le pido a Bef que me diga cuál sería el mensaje del libro en general. Su respuesta es breve y hermosa: “Que la vida sigue y es maravillosa´´.

El CENDI de diputados excluyente

21 abril 2015

El reglamento del Centro de Desarrollo Infantil (CENDI) de la Cámara de diputados debería darles vergüenza a los propios legisladores. Son, literalmente, “farol de la calle”, como dice el dicho: si en el Pleno hablan a favor de la inclusión y votan leyes para proteger los derechos de todos los niños y niñas, en su casa los niegan.

Más incomprensible es porque el reglamento (que pueden leer aquí completo fue publicado el 25 de agosto de 2010, cuando ya había entrado en vigor en el país hacía dos años (el 3 de mayo de 2008) Convención por los derechos de las personas con discapacidad.

El reglamento es discriminatorio en dos grandes rubros: hacia los propios niños que tienen una discapacidad o una enfermedad (que no pone en peligro su vida) o bien hacia los trabajadores hombres y familias diversas.

COMENCEMOS POR LA DISCAPACIDAD

En su artículo 7, el reglamento enumera los muchos casos en la que los niños no podrán ser admitidos. Cito:

“…se negará el acceso a los infantes que padezcan alguna enfermedad que ponga en riesgo su vida y que requieran atención especializada o personalizada y que a saber son:

  1. Cardiopatías; Congénitas y/o adquiridas, (dependiendo tipo y grado de afectación).
  2. Ceguera.
  3. Epilepsia, (dependiendo tipo y control médico).
  4. Secuelas severas de fiebre reumática, nefropatías que requieran diálisis.
  5. Hemofilia.
  6. Hipotiroidismo congénito; (dependiendo del grado de afectación neurológica y control médico).
  7. Diabetes insípida.
  8. Labio y paladar hendidos, sin corrección anatomo-funcional completa.
  9. Neoplasias que produzcan incapacidad para participar en las actividades pedagógicas.
  10. Sordera o hipoacusia severa no corregida con prótesis auditiva.
  11. Alteraciones del sistema osteomuscular invalidantes o que ameriten aparatos ortopédicos o prótesis, sólo en caso de que estos representen riesgo para él o para los demás niños.
  12. Retraso mental grave; autismo infantil y atípico; parálisis cerebral severa.
  13. Síndromes genéticos (dependiendo del tipo).
  14. Enfermedad de reflujo gastroesofágico”.

Es decir, de entrada, sin conocerlo, no puede entrar un niño ciego o sordo (a menos de que tenga una prótesis auditiva, con lo cual niegan que tenga acceso a aprender Lengua de Señas Mexicana), cualquier discapacidad motriz que califican de “invalidante”, otro término discriminatorio o incluso que use un aparato ortopédico o prótesis.

Mención especial merece la opinión  “sólo en caso de que estos representen riesgo para él o para los demás niños” que es una visión absolutamente médica de la discapacidad y no la social que contempla que la discapacidad se da en la medida en que la persona, en este caso, niño o niña, interactúe con barreras.

La discriminación sigue: ¿quién determina qué es un “retraso mental grave”? Además es un lenguaje viejo, desde mucho antes del 2010 se usa el término “discapacidad intelectual”.

“Autismo infantil y atípico”. ¿Cuál es el típico? Que yo sepa las personas con autismo son de un espectro gigantesco, por algo se llama Trastorno del espectro autista. ¿También quién determina qué es una “parálisis cerebral severa”?

¿Por qué negarles la inclusión a un niño o niña con labio y paladar hendidos? ¿Saben acaso cuántos años tarda la corrección anatomo-funcional? ¿Y mientras el niño o niña quién lo cuida?

¿Con qué criterio se determina o no la entrada de un niño con algún “síndrome genético”? ¿Sabrán que hay más de 3 mil?

En fin, elaboro sobre las prohibiciones pero la verdad es que no debería haber ninguna y a cualquier niño o niña, sin importar su condición, debería ser aceptado por estas condiciones de vida que no enfermedades.

El Artículo 7 sigue

“Cuando exista sospecha de trastorno emocional o conductual se sujetará al niño (a) a la valoración técnica de una institución especializada; de presentarse el caso anterior con los niños (as) ya inscritos, se procederá a suspender el servicio sólo si después de seis meses de tratamiento en la institución correspondiente, el niño no manifestara mejoría”.

Esto también es una exclusión. Se considera que los niños o niñas con trastornos emocionales o quizá conductuales son niños con discapacidad psicosocial por lo que esta parte también es discriminatoria a condicionar su permanencia a que “mejoren”.

El Artículo 19 también presenta un problema grave para la inclusión de niños y niñas con discapacidad o algo tan sencillo como una alergia. Dice:

Artículo 19. La alimentación que proporciona el CENDI a los menores está indicada de acuerdo a sus requerimientos nutricionales, y no se prepararán dietas especiales.”.

Un niño o niña con autismo suelen tener una dieta especial que no es por capricho (no gluten, por ejemplo), se verían excluidos por una decisión así. También tan sencillo como un niño con alguna alergia.

Hay otro artículo que deja claro la discriminación manifiesta a los niños y niñas con discapacidad y de manera poco clara dado que, como saben, no hay “clasificaciones” de la discapacidad o tras la Convención definitivamente no deber haberla. Es el Artículo 44 que dice en su inciso e):

“ e)  Cuando la discapacidad que presente el menor progrese de una fase leve a una etapa moderada o severa, de acuerdo a la valoración del equipo interdisciplinario del CENDI y/o la Institución Especializada.”. 

Este anterior párrafo es completamente contrario al Art. 1º. Constitucional que prohíbe la discriminación por discapacidad, además de que después de la Reforma en Derechos Humanos del 2011 hace responsables a TODAS las autoridades de “promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos”. Ah, claro y el principio pro-persona.

Por si fueran pocas razones, está el fallo de la Suprema Corte de Justicia de la Nación al declarar inconstitucional una ley de Baja California que pretendía excluir a “niños con discapacidad dependiente” de las guarderías estatales.

DISCRIMINACION HACIA HOMBRES TRABAJADORES Y FAMILIAS DIVERSAS

Otra forma de discriminación es la que se ejerce a padres de familia que trabajan. Y es que no tienen las mismas condiciones que las madres con empleo.

Ejemplo es el Art. 1º, que se refuerza en el 3º. con más datos:

Art 1º. Tienen derecho al servicio del CENDI, las madres trabajadoras y los padres trabajadores que acrediten ser viudos, divorciados que comprueben tener la custodia legal de los hijos, en tanto no contraigan matrimonio o entren en concubinato;”

¿O sea que por el sólo hecho de que un hombre se case o tenga una concubina se presume que de inmediato ella debe cuidar de los hijos o cómo? ¿Y si la pareja divorciada decide compartir la custodia de los niños, por qué el padre no tendría derecho?

Luego, ¿qué pasa si el “beneficiario acreditado” tiene una incapacidad médica? ¡Pues sus hijos no pueden ser beneficiarios! Y entonces, de nuevo, ¿quién los va a cuidar? Creo que debe aclararse que una incapacidad médica no es lo mismo que irse de vacaciones:

“Artículo 4o. No se dará el servicio a los hijos de los Beneficiarios Acreditados, que por su edad, se encuentren en las áreas de Lactantes y Maternales, cuando los Beneficiarios Acreditados gocen de vacaciones, incapacidades médicas, licencias, permisos o faltas al trabajo, salvo casos excepcionales previamente autorizados por la Dirección del CENDI.”

El artículo 6º. También podría presentar problemas para familias con hijos adoptados porque solicita que, para solicitar el servicio del CENDI se presente “Constancia de Alumbramiento”.

A lo largo de todo el reglamento se habla de padres y madres; padres o madres. Pero no de madres y madres o padres y padres. También me parece que no se contempla otro tipo de familia diversa, como la que puede constituir un abuelo o abuela o tío que se quede con la tutela de un niño o cualquier otro caso y que dependa de él o ella. ¿Por qué un trabajador así no tendría derecho a tener al menor a su cargo en el CENDI?

Ojalá la Cámara de diputados arregle este reglamento a la brevedad. Y también que lo haga bien: con la adecuada capacitación al personal para atender adecuadamente bien a todos los niños; incluso con mejoras a las infraestructura si es que se requiere dado que no tenga condiciones de accesibilidad u otros temas.

¿Qué pensarán de este reglamento Verónica Juárez, presidenta de la comisión de Derechos de la Niñez de la Cámara de diputados? ¿La de Atención a Grupos Vulnerables, Cristina Ruiz Sandoval; el de Derechos Humanos Heriberto Manuel Galindo Quiñones? ¿El coordinador del PRI Manlio Fabio Beltrones? ¿El secretario técnico Mauricio Farah quien aspiró a dirigir la Comisión Nacional de Derechos Humanos?

La razón por la que salto o de cómo todos los niños intentan comunicarse (pero a veces no pueden)

6 julio de 2015

Esta semana comencé y terminé (sin querer) de leer un libro extraordinario, deslumbrador y entrañable. Se llama “La razón por la que salto” y fue escrito en el 2006 en japonés, por Naoki Higashida, quien entonces era un niño de sólo 13 años con un autismo que no le había permitido comunicarse hasta hacía poco. A penas en 2013 se editó en inglés y luego al español. Mi versión es de Roca Editorial.

La historia de Cómo fue posible el libro es también hermosa: su madre nunca cejó. Con paciencia, mucha paciencia, le fue enseñando a Naoki una tabla con caracteres para escribir. Poco a poco comenzó a utilizarlos y entonces descubrimos su voz, potente, clara, y que nos enseña mucho del mundo del autismo.

Naoki escribió un libro que trata de explicar cómo es vivir con autismo. Y lo hace de una manera padrísima: respondiendo preguntas. Interrogantes que supongo que muchos nos hacemos sobre personas con autismo. No quiero decir que esto sea lo que toda persona con autismo respondería, pero es una respuesta. Y además, la de un niño de 13 años. Un niño muy sabio, además, debería agregar.

También están algunos de sus cuentos. Los primeros, supongo. Naoki tiene ahora 23 años y ha escrito al menos otros 18 libros más. De cuentos, poesía además de que tiene un blog.

¿Cómo qué preguntas responde Naoki? Cosas como:

–¿Por qué las personas con autismo hablan tan alto y tan raro?

–¿Por qué repiten las mismas preguntas una y otra vez?

–¿Por que tardan una eternidad en responder a las preguntas?

— ¿Por qué al hablar no hacen contacto visual?

–¿Prefieren estar solos?

–¿Por qué son tan limitadas sus expresiones faciales?

–¿Es verdad que odian que los toquen?

–Cuando les da un ataque de risa, ¿qué pasa por su cabeza?

–¿Por qué se cubren los oídos? ¿Es que hay demasiado ruido?

–¿Por qué son tan maniáticos con la comida?

–¿Tienen sentido del tiempo?

–¿Por qué alinean los juguetes y piezas de construcción?

–¿Por qué disfrutan tanto saliendo a pasear?

–¿Por qué no pueden estarse quietos?

–¿Qué es lo peor de tener autismo? ¿Les gustaría ser “normales” ?

Y claro: ¿Por qué razón saltan?

Sus respuestas sacuden creencias y estereotipos muy difundidos, que yo he visto repetir aún entre personas muy calificadas o a la secretaría de Salud en una fallídisima campaña de (des) información el año pasado.

Quizá para los muy involucrados en el tema este intento de comentario de libro está sobrepasado e incluso fuera se oportunidad periodística, pero no para los que nos aproximamos al autismo de una manera transversal, de interés. Y también por que nos enseña, aunque nuestros hijos no tengan autismo, de una manera diferente de ver el mundo. El de Naoki, no me cabe duda, no sólo vale la pena comentar sino recomendar leer, por su claridad.

Aún si no tiene una persona con autismo en su familia, asómese a este mundo de “Autisman y Terrícola” . Sólo digo: qué ganas de volar.

Pueden encontrar el libro en Amazon

No estoy bien segura de cómo llegó a mi oficina en el periódico pero a quien sea que lo haya enviado: ¡muchas gracias!

Espero sus comentario, estamos en cibercontacto.