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Emily Perl Kingsley, pionera en inclusión

11 septiembre 2009

De todo sale algo bueno, supongo. Y mientras hacemos que Plaza S�samo Monterrey conteste algo (no lo ha hecho), yo tuve el privilegio de entrevistarme por tel�fono con Emily Perl Kingsley.

Decid� buscarla precisamente por el post del viernes pasado. Transcribir�, casi sin recortes, la conversaci�n que tuve con ella. Espero que tambi�n crean que vale la pena.

Al final pongo las nuevas, que las hay, sobre el caso de Plaza S�samo Monterrey: por lo pronto el tema ya fue motivo de presentaci�n en el Senado. Tambi�n la denuncia por lo acontecido ya se levant� ante Conapred. Seguiremos insistiendo, algo tendr� que pasar aunque sea por necios.

Emily, les cuento a grandes rasgos, es la guionista pionera de la inclusi�n hacia ni�os con discapacidad y otras diferencias en Plaza S�samo. Por ello ha recibido muchos premios. Es tambi�n la madre de Jason, un adulto con s�ndrome de Down de ahora 35 a�os.

Antes que nada quiero citar algo de ella, un texto que es un cl�sico ya en el mundo de la discapacidad:�Bienvenidos a Holanda�, escrito en 1987, cuando su hijo ten�a 15 a�os, sobre la experiencia de ser madre de un hijo con discapacidad. En resumen dice que tener un hijo con discapacidad es como planear con mucho gusto y anticipaci�n un viaje a Italia y al aterrizar, tener la noticia de que se est� en Holanda. Es necesario para entender algunas preguntas de la entrevista.

Comenzamos hablando del tema de la discriminaci�n en Plaza S�samo Monterrey, por supuesto. Le envi� el viernes pasado el art�culo traducido al ingl�s y lo ley� con mucha atenci�n:

�Claro que estaba muy sorprendida (al leer el art�culo), pero no puedo realmente comentar. Mand� la informaci�n a la gente de Sesame Workshop y lo van a mandar a las personas adecuadas. Esto claramente no puede ser una pol�tica de Sesame Workshop. No tengo idea de c�mo algo as� pudo pasar. Debe ser alg�n tipo de error de gente ah� (en Monterrey)

Estoy segura que la gente de NY mandar� instrucciones de que ese tipo de cosas deben ser corregidas.

Ha sido una activista por los derechos de las personas con discapacidad y su visibilidad desde hace m�s de 30 a�os. A�n antes de que Jason naciera, cuando en 1972 introdujo lengua de se�as a Plaza S�samo. �Qu� la meti� en el tema?

–Cuando entr� a Plaza S�samo en 1970, me presentaron el Little Theatre of the Deaf . Empec� a escribir material para ellos, fue muy divertido. Me convert� en amiga de los actores sordos, aprend� a usar lengua de se�as americana. Empec� a hacer trabajo voluntario en la New York School of the Deaf con ni�os sordos. Como �ramos amigos, mi esposo y yo, de los actores sordos, empezamos a ser concientes de algunos de los temas pol�ticos involucrados en la discapacidad, nos sensibilizamos.

Platiqu� con la gente de Plaza S�samo sobre la inclusi�n de personas sordas. Empezamos con eso en 1972 e hicimos mucho material para sordos. Luego inclu�mos personas con otras discapacidades, ten�a sentido.

Cuando, en 1974, mi hijo naci�, �se volvi� mucho m�s importante para m�, obviamente!

�Qu� hac�a a Plaza S�samo y a Children�s televisi�n Workshop en ese momento tan diferente? Estamos hablando de 1972. Hay muchos pa�ses del mundo, como en M�xico, donde eso no se ve o muy poco�

–Siempre ha sido completamente diferente, el �nico programa de televisi�n que est� completamente basado en curr�culo e investigaci�n. No es solo entretenimiento. No creer�as la cantidad de investigaci�n y contenido educativo que para cada uno de los segmentos. Hay detr�s de ello a�os y a�os de seminarios, reuniones, tenemos consejos de pedagogos y cient�ficos� Todo est� probado en ni�os reales para asegurarnos de que funcione. Nos lo tomamos muy en serio.

Supongo que est� de acuerdo que para impulsar la inclusi�n de personas con discapacidad, hay que impulsar un cambio cultural. �C�mo empieza, en su experiencia? �Por la presi�n de las familias que tienen un integrante con discapacidad que se reh�san a verlo como alguien menos que una persona con derechos?

–S�, eso pone mucha presi�n. Yo lo hac�a, les recordaba a cada rato los n�meros: la gente con discapacidad en Estados Unidos es la principal minor�a. Cuando sumas gente con discapacidad f�sica, cognitiva, sensorial, emocional� son mucha gente. Y no est�n siendo representados en los medios en nada cercano a su aparici�n en el mundo en el que vivimos. Y tienen que estar ah�.

El Workshop fue muy sensible a ello. Ya hab�an sido sensibles a inequidades de raza. Entend�an.

Le� una entrevista con usted en la p�gina de Disability Rights California hecha en diciembre de 2007. Usted llama a esto un �nuevo movimiento por los derechos civiles�. Estoy de acuerdo. Pero, �c�mo puede ser que la gente con discapacidad, al menos el 10% de la poblaci�n mundial, est�n subrepresentados en los medios de todos los pa�ses? �Porqu� piensa que esto se da?

–�Ohhh! No lo s�. Es muy frustrante. Pertenezco a muchas organizaciones que trabajan muy duro para cambiar esto. Hay mucho miedo, mucha falta de entendimiento. Hay un enrome gap entre c�mo nos perciben y como queremos que nos perciban. Como nos vean�

No lo s�: trabajo todo el tiempo en eso para contrarrestar eso. Es extremadamente frustrante.

Creo que hay una palabra clave que mencion� ahorita: miedo. Tenemos miedo de la discapacidad.

–Tenemos miedo de todo lo que es diferente. No pensamos que aplica a nosotros. Es muy dif�cil�

Pero las cosas han cambiado�

–S�, ha habido mejor�as.

�Cu�l es su sue�o? Cuando sue�a en que los medios sean inclusivos en representar a las personas con discapacidad y otras diferencias, �qu� sue�a?

–Que veamos lo que es en la realidad. Como pas� con la inclusi�n racial, que ya ni lo pensemos. Aunque bueno, ellos (los afro-americanos, los latino-americanos, asia-americanos, etc.) a�n no est�n del todo satisfechos, �tampoco!

Que no sea tan rara la cosa, que haya m�s oportunidades para casting. En uno de los comit�s a los que pertenezco no s�lo representa a actores con discapacidad, sino a un gran n�mero de guionistas talentos�simos con discapacidad, directores, editores, camar�grafos, que est�n detr�s de las c�maras� Que pasan por pesadillas para tener trabajo. Que necesitan ser inclu�dos en la industria.

-Eso es lo que hace con Alliance for the inclusi�n in the arts , la Alianza para la Inclusi�n en las Artes, �cierto?

–S�. Es un comit� maravilloso.

�Tendr� algo que ver que en M�xico no hemos estado en guerra desde hace mucho tiempo, desde que en la Segunda Guerra Mundial mandamos a un escuadr�n? Quiz� tener veteranos de guerra a los cuales responder hace que los gobiernos tengan m�s conciencia de sus ciudadanos con necesidades especiales.

–S�. Pero tambi�n hay que hacer mucho ruido, explicar mucho.

Por ejemplo, tengo una carta en mi computadora. Cuando llega un cat�logo, lo primero que hago es revisarlo para ver si tienen alg�n modelo que tenga alg�n tipo de discapacidad. Si no, ya tengo este machote en mi computadora. Pongo el nombre de la compa��a y lo mando. Les digo: no comprar� nada de lo que ustedes venden en su cat�logo por que de los 397 modelos de sus cat�logo no han usado ni uno solo de la mayor�a m�s grande de Estados Unidos. Han representado a los afro-americanos, a los asi�ticos-americanos, a los hispano-americanos, pero no tienen uno solo de la mayor�a que son los estadounidenses con discapacidad, �donde est�n? Hasta que no los incluyan, no comprar� de su cat�logo.

En ocasiones me contestan: Gracias por se�al�rnoslo, tomaremos pasos para corregirlo. Y para el siguiente cat�logo s� ponen un par de modelos ensillas de ruedas o con aparatos ortop�dicos� y comienzan a pensarlo. He visto compa��as que hacen cambios.

Toy R�Us (una tienda de juguetes muy importante) han hecho muchas cosas al respecto. Otras compa��as son menos progresistas, pero bueno, mandar cartas a veces cambia las cosas, a veces no. Si suficientes personas lo hicieran y llegaran suficientes cartas tal vez hagan algo y se den cuenta de que habemos muchos ac� afuera que nos importa. Que somos un grupo muy grande.

Y lo que siempre les digo: les puedo comprar a ustedes o a alguien m�s. �Nosotros usamos jab�n para lavar la ropa, piyamas y todas las cosas que los dem�s compran! Quiero comprar de personas que sean receptivos a nosotros.

En la entrevista que le�a contaba que tambi�n mandaba cartas a agencias de publicidad. Que algunos le contestaban diciendo que no �explotar�an� o �usar�an� as� a las personas con discapacidad� o el �sentimiento de l�stima� por personas con discapacidad. �Que les contest�? Creo que lo que queremos es que nos representen, que celebren que existimos, �no?

–S�, ellos pensaban eso� que quer�a que nos �explotaran�, �aprovecharse� las desventajas para alg�n fin de lucro. O sea: �no entendieron nada! No se trata de explotar o usar a nadie, solo que reconozcan que somos gran parte de la poblaci�n del pa�s y que tenemos una chequera. Somos consumidores, �somos muchos consumidores!

�La m�s grande minor�a de Estados Unidos! Si lo olvidan, y si escogen olvidarlo, est�n en peligro.

�Por qu� cree que no hay m�s Emilys afuera? Es decir, s� las hay: conozco a muchos familiares de personas con discapacidad que levantan la voz, pero muchas no.

–Creo que est�n agotadas. Hay mucho trabajo y dolor en tener un hijo con discapacidad. Est�n cansadas� y no es f�cil. Si uno tiene un grupo y se mueve como tal es m�s f�cil. Depende de qu� tan enojado uno est�.

�Necesitamos enojarnos m�s?

–�S�, necesitamos enojarnos m�s! Tambi�n necesitamos saber que estamos luchando por nuestros derechos, no estamos pidiendo nada especial. Tenemos el derecho a estar representados. Piensa en los d�as en que los afro-americanos nunca estaban representados en televisi�n, en los comerciales, por ejemplo. Nunca hab�a gente negra en los comerciales: abriendo una lata de at�n, sosteniendo un bote de detergente de ropa. Luego se dieron cuenta de que hab�a muchos afuera que eran consumidores a los que les pod�an llegar� lo trataron y ahora es un gran negocio: compran coches, detergente para ropa, �todo!

-�Este movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, entonces lo compara con el movimiento por los derechos de personas afroamericanas, el feminista, por ejemplo?

–S�, es lo mismo. Y la publicidad es importante: representa nuestra imagen, la manera en que la �vida americana� debe de ser. C�mo deber�an de verse las familias estadounidenses, las barbacoas y las casas y las familias desayunando, como deben verse las oficinas.

La publicidad es la �representaci�n ideal�. Por eso es tan importante que estemos representados. Es de d�nde las personas toman sus ideas de c�mo se ve la �vida americana�. De ah� sacan sus �im�genes mentales�. Suena superficial, pero no lo es.

Y s� hace la diferencia: ve la manera en que ahora retratan a las mujeres. Hay mujeres en oficinas con una frecuencia nunca antes vista. Mujeres en situaciones antes in�ditas. Tenemos que luchar por lo mismo: por ver gente con discapacidad retratada en situaciones que antes parecer�a in�ditas. Marcar�a un antes y un despu�s. Todav�a no llegamos ah�, pero es por lo que estamos trabajando.

-Todav�a trabaja para Plaza S�samo y tambi�n es parte del comit� de Alliance for the inclusi�n in the arts, manda cartas y, uf, �qu� m�s hace?

–(se rie mucho) Estoy en otros comit�s. Y hago cosas para mi misma, como estudiar comedia de improvisaci�n. Pertenezco a un par de grupos de canto, me encanta cantar. Un grupo coral y otro de �pera, no tengo una gran voz pero lo hago por diversi�n.

Jason tiene 35 a�os. �Como est� por estos d�as?

–Est� algo as� como deprimido. �El problema es que es tan inteligente! �Has le�do su libro?

S�, Count us in, growing up with Down Syndrome, me gust� mucho, que escribi� con su amigo, Mitchell Levitz.

–Es un libro maravilloso. Me encantar�a sacarlo en espa�ol, creo que ser�a muy bueno para muchas familias. No encuentro quien lo publique. Conozco a una familia maravillosa que tiene un hijo con SD, que tiene un negocio de traducci�n: ellos lo har�an, se han ofrecido. Ya se hizo en japon�s y en hebreo. Y no me importa hacer dinero con �l. S�lo quiero que llegue a las familias. Ah� Jason y Mitchell hablan de todo: de temas que mucha gente ni creer�a que hablan. Y est� completamente en sus propias palabras, sin mejor�as gramaticales como otros libros�. S�lo como ellos hablan.

Jason es tan brillante que ha sido dif�cil encontrar un trabajo adecuado para el. El es suficientemente inteligente para realmente comprender. El otro d�a me dijo: �Sabes, mam�, si no hubiera nacido con s�ndrome de Down, probablemente ya estar�a casado con un par de hijos para ahora, tendr�a una casa y un coche. Habr�a ido a la Universidad, tendr�a un buen trabajo, una carrera�. Entiende todo eso y est� enojado y triste.

Est� como deprimido. Algunos de los chavos que no tienen tan alto desempe�o son m�s felices porque no se dan del todo cuenta de lo que se pierden� �Sabes a lo que me refiero?

S�. Y es muy triste. Porque significa que no hemos creado como sociedad un espacio para ellos�

–S�, no hay realmente un lugar para ellos. El cae en una categor�a aparte�y es muy dif�cil. Los grupos de ocio y diversi�n no est�n calibrados para su nivel�

Afortunadamente ama a sus dos compa�eros de casa, se llevan muy bien, gracias a Dios. Eso ha funcionado muy bien. Pero hemos tenido dificultades para encontrarle un trabajo apropiado y como est� deprimido, ha engordado y no le importa como se ve. Y no ahorra. Ese tipo de cosas. Tenemos mucho con qu� trabajar por el momento. Eso me toma ahora mucha energ�a.

�Y cuando t� te deprimes, Emily, con qui�n vas?

–Yo regreso a terapia, jajaja. �Un terapeuta para �l y otro para mi! Tambi�n encontrar a un terapeuta adecuado para el no es sencillo, no hay muchos con experiencia en tratar con alguien como el. Es muy articulado, s�, pero tambi�n es una persona con s�ndrome de Down. Es complicado, d�jame decirte.

Ahora sabemos que �Ni�os como �stos� (as� se llama una serie que ella escribi�, pas� al menos en Espa�a) pueden hacer mucho m�s de lo que el mundo pensaba que pod�an hace 35 a�os. �Ser� cierto eso tambi�n para el futuro? �Qu� los ni�os de hoy con SD puedan hacer cosas que el mundo no sue�a que puedan hacer hoy?

–Es interesante porque hoy en d�a es muy complicado. Hacen tantos ex�menes prenatales y cada vez m�s temprano. Detectan el SD temprano y con mucha m�s facilidad.

Soy muy <i<prochoice< i=””>, creo que cada quien puede elegir hacer con su cuerpo lo que quiera, y eso est� bien� pero tambi�n creo que todos deber�an tener, tambi�n, toda la informaci�n. Antes de hacer una elecci�n, que tengan toda la informaci�n de las opciones, de las posibilidades de estas personas, de lo que pueden llegar a ser.

Hay un problema grande de informaci�n p�blica, �sabes? Sobre de lo que son capaces de hacer s�, pero tambi�n con un gran reto al sistema educativo y qu� tipo de educaci�n se les ofrece; a qu� tipo de trabajo tienen acceso. Es multifactorial, es tan complicado�

Creo que es un gran reto frente a nosotros. �Respond� a tu pregunta?

S� y no. Entiendo que tambi�n ser� m�s dif�cil avanzar y crear pol�ticas p�blicas y todo si cada vez son menos personas con SD las que nacen.

–Entiendo que en Estados Unidos, el 90 por ciento de los diagn�sticos prenatales son embarazos terminados. Eso me dicen.

-En M�xico no tenemos n�meros, pero en Espa�a es de m�s de 80 por ciento. Es muy alto.

–S� muy alto. �Puedo decir que el mundo ser�a un mejor lugar sin personas como mi hijo? Creo que tiene muchas caracter�sticas que hace de este mundo un lugar m�s amable. No creo que el mundo es un peor lugar por la presencia de personas como mi hijo, de ninguna manera. Al mismo tiempo, tiene muchos retos� y no hay momento f�cil de ello. Es muy complicado.

Es multifactorial, tambi�n. �Creo que deber�an dar mejores servicios para gente como mi hijo? �Por supuesto! �Merece tener absolutamente todo lo que necesita para maximizar su potencial? �Claro! Como cualquier otra persona.

�Qu� es lo m�s importante que ha aprendido de estos a�os viviendo en Holanda?

–Bueno lo m�s importante es que es un proceso. No es como entrar a un cuarto, cerrar la puerta, y ya� Cada d�a es diferente y es un proceso que continua.

Treinta y cinco a�os despu�s sigo trabajando en ello. Es algo que nunca se termina; es continuo. Hay d�as que contin�an siendo dif�ciles, incluso d�as en los que dices: �qui�n pidi� esto? �Esto es dif�cil, es miserable! � Y hay otros d�as en los que te sientes tan emocionada por este hijo, supongo que lo puedes decir con respecto a cualquier hijo.

Si alguien te dice: este es gozo de mi vida, lo mejor que me pudo haber pasado, mmm, no es as�, no es verdad. Es un proceso que nunca termina. Que un d�a est�s arriba y el otro d�a abajo. Es vida. Este reto, este diferente tipo de reto, de un hijo diferente es una experiencia �nica que no siempre es sencilla� Pero es tu hijo y lo amar�s m�s de lo que imaginaste que pod�as a amar a alguien.

Hay tiempos en que es muy doloroso. En el punto en el que mi hijo est�, por ejemplo: es un adulto, vive semi independiente� no lo veo todos los d�as pero al mismo tiempo estoy involucrada a un alto costo. Tengo que tomar decisiones. Nunca termina.

NOTICIAS SOBRE CASO EN PLAZA S�SAMO

Aunque al menos hasta ayer por la noche, no hay ninguna comunicaci�n oficial de Plaza S�samo, este martes la senadora Mar�a del Socorro Garc�a Quiroz, de la comisi�n de Atenci�n a Grupos Vulnerables present� un punto de acuerdo ante el pleno del Senado. Llam� al Presidente a pedirle al secretario de Gobernaci�n y a la titular del Conapred a tomar cartas en el asunto. Tambi�n a rendir un informe. Document� las violaciones a la ley en la que incurri� el parque tem�tico de Nuevo Le�n.

Les dejo la liga donde pueden leer el documento que tambi�n est� en la Gaceta Parlamentaria.

Y bueno, ya sabemos que la propia Emily Perl les mand� el correo a las personas adecuadas de Sesame Workshop en Nueva York. Yo personalmente tambi�n les envi� el documento de la senadora.

Esperaremos una respuesta.

OTRA NOTICIA

El jueves se public� en la Gaceta Oficial del Distrito Federal una reforma al C�digo Penal

El homicidio y lesiones hacia personas con discapacidad y otros grupos vulnerables o discriminados como las personas con distintas preferencias sexuales, se vuelven calificadas. Es decir: no tienen derecho a fianza.

Esta iniciativa fue promovida y acompa�ada, cuenta Amalia Gamio R�os, de manera muy fuerte por la comunidad LGBTT, quienes tienen documentados m�s de 400 asesinatos a personas homosexuales que en muchos casos son cr�menes de odio y no �pasionales�.