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Angelina Jolie y Brad Pitt ¿una oportunidad para la defensa de los derechos de las PcD´s en el mundo?

11 febrero 2011

En abril del año pasado la publicación estadounidense National Equirer lanzó la primera especulación: los gemelos de Angelina Jolie y Brad Pitt podrían tener, no �padecer� ni �sufrir�, síndrome de Down.

Fue su titular a ocho columnas, no ofrecían datos concretos sobre el hecho, sino que se referían a la �trágica historia� �cuanto por hacer en los medios de todo el mundo para fomentar el uso de lenguaje inclusivo y no discriminatorio, que podría envolver a Vivienne y Knox, hijos de ambos actores, a partir de observaciones hechas a partir de sus rasgos físicos evidentes en fotografías mostradas a médicos que decían que sí podrían corresponder al síndrome de Down.

En ese mismo artículo citaban a un �informante� cercano a la pareja, que aseguraba que era difícil para ellos lidiar con el acoso de los medios con las especulaciones que ya antes habían iniciado, sobre la posibilidad de que sus hijos presentaran alguna enfermedad, que ya sabemos la discapacidad en sí misma no lo es.

Los gemelos son saludables, pero si hay algún problema con ellos, creo que Brad y Angie tratarían de eliminar el estigma y no lo ocultarían, cita la publicación en palabras del informante del que no se reveló identidad.

Por eso cuando a principios de esta semana los gemelos de los célebres actores volvieron a ser noticia, porque ahora, otra publicación estadounidense Star Magazine, difundió supuestas declaraciones de una ex niñera de los gemelos , que asegura que uno de los dos tiene Síndrome de Down �condición causada por la presencia de un cromosoma 21 adicional�, casi me entusiasm��

Me explico:

Para nadie es un secreto que soy mamá de Alan, un niño de 4 años que tiene, también, síndrome de Down, y que se ha convertido en mi maestro de vida. Y que además, importantísimo, me despertó al conocimiento y difusión sobre lo que es la discapacidad y los derechos de las personas con discapacidad vistos como los de cualquier otra persona. Les he hablado mucho sobre eso aquí, en este mismo espacio que nació por la misma razón. Y del que ustedes son testigos, co-creadores.

Así que cuando pienso que dos personas tan famosas como ellos podrían ser también padres de un niño con síndrome de Down , no puedo sino pensar en la fuerza que tendría el impulso por parte de ellos de información relacionada con el tema, con miras a fortalecer la imagen adecuada sobre la vida, no solo de personas con este síndrome, sino también de las personas con cualquier otro tipo de discapacidad.

No hay que olvidar que la misma Angelina Jolie ha sido Embajadora de Buena Voluntad de la ONU a través de la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR) y del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), lo cual ha declarado le da mayor satisfacción incluso que actuar para la pantalla grande. También la pareja decidió adoptar a Zahara, niña nacida en Etiopía y huérfana de padres que murieron a causa del VIH, aún sin saber que ella no era portadora del virus.

Incluso podrían contribuir intencionalmente a esos necesarios cambios en los medios de comunicación sobre el uso de un lenguaje inclusivo y no discriminatorio, que no solo existe en México, ya lo vemos con las notas en relación a la posibilidad de que sus gemelos o alguno de ellos tenga síndrome de Down , que no es ninguna �tragedia�, es solo una condición distinta.

Y bueno, aunque no lo fueran, ojalá también se sumaran, ¿no creen?

La suma de sus voces sería valiosisima para contribuir a que, como leí alguna vez a Isidro Fain� Casas como presidente del Club de Roma España, la inclusión de las personas con discapacidad no quede limitada a determinados ámbitos, pues �requiere fraguarse y ser efectiva [�] en ámbitos vitales de cualquier persona.

¿Ustedes qué piensan?

Nuevas noticias sobre la nueva Ley de PcD´s en México

Seguro recuerdan que cerramos el año celebrando la aprobación en Cámara de Diputados �después de un largo camino andado� de la nueva Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad . Y que comentamos que por estas fechas, acaba de iniciar el nuevo periodo de sesiones, tendríamos noticias sobre la aprobación o no de la misma en el Senado� Fue una iniciativa de ley que costó trabajo consensar entre legisladores del PRI, PAN y PRD y que incluso ya tendría todos los votos para pasar en el Senado, para que no la vete el Presidente y se publique de inmediato con todo lo que implica, incluyendo el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las PcD´s, como un órgano público descentralizado que coordinaría más y mejor la acción por las personas con discapacidad. Bueno, pues la cosa podría no ser tan fácil.

Me entero de que el próximo martes 15 de febrero, se llevará a cabo una conferencia de prensa a las 10:00 de la mañana, a las puertas del nuevo edificio del Senado, ubicado en Paseo de la Reforma 135, Col. Juárez.

¿Quién convoca y para qué? Convocan diversas organizaciones de la sociedad civil, entre ellas CONFE, Libre Acceso, Confederación Mexicana de Organizaciones en favor de la persona con Discapacidad Intelectual, Disability Rights International, Consejo Nacional de y para Personas con Discapacidad, Federación Mexicana de Sordos y Adelante Niño Down, entre otras, para manifestarse porque consideran que �no hubo una consulta estrecha y activa con las Organizaciones Civiles de y para las Personas con Discapacidad en la elaboración del proyecto de la nueva Ley�.

Las ong´s que participarón solicitar�n a los legisladores que �revisen� el proyecto de la nueva Ley ya que, afirman, �afecta de manera directa la forma en la que somos vistos por el Estado�.

En su boletín de prensa, a través del que convocan a dicha manifestación en el Senado, exigen: que la nueva Ley incluya sus voces y propuestas, que se revise, discuta, dictamine y apruebe en el Senado, que la Cámara de Diputados se comprometa a hacer lo mismo, y que la nueva Ley (con estas modificaciones) esté lista antes de que acabe este periodo legislativo�

Cabe recordar que previa aprobación de la nueva Ley en la Cámara de Diputados, se realizó un foro en el recinto legislativo donde participaron varias de estas organizaciones. Espero sus comentarios… Estamos en cibercontacto!

Otras notas

–Hoy que hablamos de nuevo sobre síndrome de Down, les quiero compartir esta interesante noticia: en la que se anuncia un acuerdo de colaboración que permitirá desarrollar el primer estudio de investigación en España sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Apenas iniciará pero será súper interesante pues buscan responder a los retos que plantea el �significativo aumento de la esperanza de vida�.

En relación con las cifras de hace tres décadas, cuando apenas llegaban a los 30 años de edad, ahora su esperanza de vida se ha duplicado, llegan a los 60 años promedio.

–Esta semana el diario La Jornada publicó los siguientes materiales, relacionados con educación y vida independiente de las personas con discapacidad, échenles un vistazo.

Algunos apuntes del Congreso Down

2 noviembre 2010

Como les comenté, la semana pasada estuve en el Congreso Síndrome de Down de Monterrey, y aunque en un blog es imposible intentar hacer un resumen del Congreso, sí quiero hacer una suerte de apuntes para compartir con otros papás o maestros interesados en la inclusión �particularmente educativa- de las personas con síndrome de Down.

Antes que eso quiero hacer un reconocimiento a los organizadores de la Fundación Síndrome de Down de Nuevo León: un grupo de padres y profesionales comprometidos con la inclusión que ya llevan, con éste tres grandes Congresos realizados. Grandes por el contenido, calidad de sus ponentes y también por la cantidad y compromiso de los asistentes. En este último otra vez fuimos al menos mil participantes. Habíamos muchos papás y mamás, pero también profesionales: terapeutas y maestros de escuelas que incluyen ya o buscan hacerlo en búsqueda de información y experiencias exitosas.

Este año también hubo más talleres. Destaco dos en específico: los dirigidos a abuelos y hermanos de personas con síndrome de Down. Es esencial hacer programas para ellos, incluirlos también. Aquí el programa .

Así que muchas felicidades y gracias a la Presidenta, Teresa Aguilasocho, a su esposo Angel Guerra; a Rafael Alday y Abril Olivares; a Cynthia Villareal y Rolando González; a Raquel López de los Reyes y Julio González; a Alejandra Ancira Cárdenas y Ricardo Rodríguez.

Emilio Ruiz.

Psicólogo español, Emilio Ruiz trabaja en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Inició su carrera con Jesús Flórez y su esposa, María Victoria Troncoso, sus fundadores y dos importantes profesionales del mundo del SD. El dio varias conferencias y un taller. Es experto en inclusión educativa de personas con síndrome de Down y todo lo que implica. Tiene dos libros, uno de ellos se puede conseguir en México en El Manual Moderno, se los recomiendo mucho se llama Síndrome de Down. La etapa escolar .

Como saben España, así como otros países, nos lleva unos 20 años de adelanto en este tema. Ahí ya no se cuestiona si se puede integrar a los niños a la escuela, sino cómo hacerlo mejor, con qué técnicas, evaluando cómo, haciendo qué adaptaciones curriculares, tomando en cuenta qué características de las mismas personas con síndrome de Down.

Después de escuchar las cinco pláticas de Emilio, les adelanto mi conclusión: Es posible y muy bueno integrar en la escuela a las personas con síndrome de Down; por ellas y por los alumnos regulares. Todos aprenden. Me quedó mucho más claro después de moderar una mesa en un encuentro que se hizo esta semana en México, CLASE 2010 sobre experiencias pedagógicas en el siglo XXI. Pero eso lo contaré hasta el final.

De nuevo, como el tema es extensisimo sólo contaré pinceladas. En el blog están las ligas a los textos que el mismo Emilio nos dio a los asistentes del Congreso que contienen más información.

Pecularidades del aprendizaje: Si yo no puedo aprender del modo que tú enseñas, ¿me podrías enseñar de modo que yo aprenda?

–No todos los niños con SD son iguales. La mayoría tienen una discapacidad intelectual moderada.

–Para asegurarnos de que aprendan debemos asegurarnos que están a su máximo potencial de salud (es importante seguir la Hoja de Salud).

–Como pueden tener dificultades de atención aprenden más si el tema les interesa y es cercano a ellos. Y es más necesario que otros niños contextualizar sus aprendizajes (que sepan que lo que aprenden sirve para algo).

–Tienen una mayor capacidad visual que auditiva (por eso es importante reforzar por la vía visual lo que queremos que aprendan).

–Hay que ayudarlos a desarrollar sus habilidades sociales, para las que pueden ser muy buenos, pero es un aprendizaje que hay que darles.

–Tienen retos en el aprendizaje de cosas abstractas. Aquí también es importante reforzar por la vía visual.

Integración en Colegios: Para ser un buen educador hay que ser optimista; un pesimista puede ser un buen domador, pero no un buen educador. Fernando Savater.

–En España hay pruebas de que a nivel kínder y primaria es más fácil integrarlos, con adaptaciones, dentro de la misma aula� y asesorados por profesionales que apoyen. A nivel secundaria y preparatoria, según su experiencia, es mejor hacerlo en un salón aparte pero que tengan convivencia con los otros niños de SU edad en actividades conjuntas.

–Según un estudio en Inglaterra, ¿qué factor se toma más en cuenta para la integración de un niño con discapacidad a la escuela? Nada menos que la presión de sus papás. ¿Cuál es el principal factor para que tenga éxito? La disposición de los maestros. Como verán, ¡¡nada tiene que ver con el niño!!

–Es esencial hacer una programación educativa individualizada para el alumno� Esto debería hacerse con cada niño con o sin discapacidad, pero para los alumnos con SD es particularmente importante

Evaluación del proceso enseñanza-aprendizaje:

–La evaluación debe de ser un proceso continuo, como manejar un coche y no esperar a chocar. Pero no necesariamente evaluar con un examen. En este proceso �que lo es�es importantísimo evaluar siempre al iniciar para saber en qué nivel está el niño y sobre la marcha ir evaluando cómo trabajar� pero siempre con un objetivo por delante. Y el ciclo se repite.

–¿Por qué sólo evalúan los profesores? ¿No podrían evaluar también los alumnos y sus padres? ¿Los niños autoevaluandose?

–La observación es la principal herramienta de información para un profesor. Si realmente observan, saben si sus alumnos están aprendiendo.

–Algunas ideas: que el maestro lleve un diario al terminar cada sesión o día de clases. Es una herramienta poderosa.

–Una �agenda de comunicación� con la familia: cuaderno viajero que va y viene en el que la maestra cuenta cosas que hizo el niño en el salón y la familia cuenta otras cosas. Ayuda a que tanto escuela como familia están �sintonizadas� en lo que el niño está aprendiendo.

–Los exámenes son las formas de evaluación menos valiosas para los alumnos con SD. Se puede hacer una adaptación sencilla: en lugar de que contesten 10 preguntas, que contesten 2, por ejemplo.

–Los padres deben evaluar también a qué centro meten a su hijo. Ver el contexto escolar y la escuela en su conjunto. ¿Creen en la tolerancia, en el trato igual? �Es un centro muy ambicioso concentrado solo en desarrollar alumnos que tengan calificaciones excelentes? ¿Les importa desarrollar habilidades entre sus alumnos como ser ciudadanos comprometidos con su entorno y los demás? ¿Tienes profesores de apoyo? ¿Es una escuela tradicional donde los alumnos están de un lado y el profesor del otro o hacen un aprendizaje colaborativo?

–Recomendación de Emilio en base a su experiencia: es importante que no están con niños más de dos años menores a ellos. Si pueden, que repitan maternal y un grado dentro de la primaria.

Les dejo también estos otros dos resúmenes: El humor y el SD e Intervención sobre la conducta, poniendo límites.

Sobre el humor es importante saber (para trabajarlo) que las personas con SD tienden a entender literalmente lo que les dicen, de tal manera que si les dices �Echa el vaso de arroz en la olla�, pondrán también el vaso� Que para integrarlos también hay que enseñarles qué es un chiste, por ejemplo y que eso debe ser una tarea de la familia, de incorporarlo a las situaciones cotidianas. O bien instruirlos en las ironías o dobles sentidos (y no me refiero a albures, pues� aunque quizá para su inclusión en México tendremos que hacerlo)

Algo que me gustó mucho de esta plática es que Emilio hizo énfasis en que los padres (que a veces estamos demasiado preocupados y ocupados por dar a nuestros hijos todas las armas posibles) tenemos que aprender también a relajarnos un poco. A tener presente que son niños, que necesitan jugar. Que hay que enseñar también a que se rían de ellos mismos� y que tenemos que reírnos de nosotros también.

Nos recomendó este artículo, �Los talentos del síndrome de Down: algunos pensamientos para los nuevos padres�. Léanlo, por favor es muy hermoso.

Hasta ahí parte del Congreso.

Otro argumento a favor de la inclusión educativa.

Esta semana tuve el honor de moderar una mesa en www.clase.org.mx Se llamá ¿Cuál es la diferencia entre el modelo de aprendizaje del siglo XXI y el tradicional? y aprendí muchísimo. Se tratá de, durante dos horas, provocar un diálogo entre unos 40 integrantes de organizaciones civiles que trabajan el tema de la educación, funcionarios de gobierno, padres de familias y dos expertos en el tema: Vicky Colbert coautora de un nuevo modelo pedagágico llamado �Escuela Nueva� que ya trabaja en 20 países del mundo e Isauro Blanco http://clase.org.mx/es/?page_id=12#isauro-blanco un destacado profesor mexicano que dirige una escuela en Madrid, el Colegio Balder, que está considerado uno de los mejores 100 de España.

En resumen la escuela tiene que cambiar. Estamos tratando de educar a niños del siglo XXI con alumnos �si bien nos va�del siglo XX y con un método del siglo XIX.

Otras notas

– Para dar seguimiento al tema que abordamos en este mismo espacio el viernes pasado : les cuento que entre las propuestas que la diputada Claudia Anaya ha presentado en la Cámara de Diputados, está la que apenas en junio de pasado derivó en el punto de acuerdo �aprobado� en el Senado, por el que el Congreso de la Unión extiende un exhorto �al Titular del Poder Ejecutivo Federal, para que a través del Secretario de Gobernación, se instruya al Centro de Producción de Programas Informativos Especiales a que en todos los programas especiales, cortes informativos y cadenas nacionales del Presidente de la República se incluya un recuadro con un intérprete de Lengua de Señas Mexicanas o el sistema de subtítulos o Close Caption.

¿Y entonces? ¿Quién nos puede responder qué ha pasado con tal exhorto? ¿Secretaría de Gobernación? ¿Presidencia? ¿O nadie sabe y nadie supo? En fin, el problema con los exhortos, es ése, no son ley, y necesitamos que alguien legisle ya.

En el tema del libre ejercicio de los derechos de las PcD´s y de TODO ciudadano, hay mucho que cuestionar incluso sobre lo que ya está legislado. Por eso, ¡no nos quedemos callados! Ustedes ¿Qué piensan?

– Siempre es bueno mirar hacia otros estados de la República y dejar de ser centralistas. Miren que pronto da noticias buenas Monterrey, otra vez, del 3 al 5 de noviembre será sede de otro encuentro importantísimo: el III Congreso Mundial de Autismo, consulten su página para conocer los detalles, aquí se las dejo.

Es la primera vez América Latina es sede y habrá infinidad de especialistas de todo el mundo. Las actividades serán académicas y culturales. Es importante prestar atención a este tema, ya que según datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta, en EU, este año se diagnosticarón más casos de niños y niñas con autismo que con otras enfermedades como sida, diabetes, y cáncer pediátricos.

Y miren que actividad tan interesante se llevará a cabo el próximo lunes 8 de noviembre en el auditorio del Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán: Miguel Ángel Verdugo, catedrático español de Psicología de la Discapacidad, impartirá dos conferencias, luego de haber participado precisamente en el Congreso Mundial de Autismo.

La primera de ellas se titula �Inclusión Educativa de las Personas con Discapacidad: Claves para el éxito�, y la segunda �Calidad de Vida y Autodeterminación en la Educación: un Enfoque Multidimensional Centrado en el Alumno�. La fecha límite de inscripción es el próximo viernes 5 de noviembre justamente, pueden pedir más información al 9441173, en el Centro de Intervención e Inclusión para las Personas con el Síndrome de Down y sus Familias, A.C. (CEDID) o escribirles a su correo cedi_down@yahoo.com.

– Esta semana les comparto otra nota interesantísima de los colegas de dis-capacidad.com sobre el Encuentro Nacional de los Centros POETA (Oportunidades para el Empleo a través de la Tecnología en las Américas). Incluyen entrevistas con Pamela Molina, del Programa de inclusión laboral y social de Trust o the Americas, y Patricia Brogna, coordinadora del Proyecto Inclusión Laboral POETA México. Ambas destacan la importancia de fomentar una cultura de la inclusión de las PcD´s en México y América Latina, alejada de la visión asistencialista y con perspectiva de los derechos humanos.

Encuentro Expresiones 2009

23 octubre 2009

Es evidente que no todos podemos expresarnos en igualdad de condiciones. Por suerte existe el arte, que es tambi�n, y sobretodo, comunicaci�n. Una adecuada visi�n y aplicaci�n de esta idea es capaz de crear las condiciones necesarias para facilitar la participaci�n y expresi�n de personas con discapacidad�.

Todo comenz� hace unos meses en el Cereso de Ju�rez. Ah� Agust�n P�rez Santiago y Mikel Garc�a Bilbao se internaron durante cinco semanas para hacer cortos con presos y actores profesionales.

Conviv�an mucho con un preso con discapacidad motriz, quien ten�a una silla de ruedas en muy mal estado. Y un d�a encontraron que en el interior del Cereso hab�a sillas de ruedas nuevas y sin usar. Se lo hicieron ver a los encargados quienes, sorprendidos, dijeron que no lo recordaban.

Creo que fue P�rez Santiago, quien convivi� mucho con un joven con s�ndrome de Down de joven, quien lo dijo: las personas con discapacidad suelen ser invisibles y se propusieron hacer algo.

Ellos, quienes m�s bien se dedican al cine, ahora tienen otro proyecto en Fundaci�n Expresa: el Encuentro Expresiones 2009 que se realizar� del 5 al 8 de noviembre en el puerto de Veracruz.

Hace poco fui una de las muchas llamadas a grabar un spot con ellos, porque me invitaron a ir a Veracruz a moderar una mesa. Tambi�n fueron varios artistas como B�rbara Mori, V�ctor Hugo Martin, Eugenio Derbez; tambi�n otros artistas con discapacidad.

Su idea me parece genial: dignificar y dar visibilidad a las personas con discapacidad a trav�s del arte. Admirarlos por su talento.

En el encuentro de esos d�as en Veracruz habr� artistas nacionales e internacionales. Como por ejemplo el grupo �La Manga� que hace danza contempor�nea sobre silla de ruedas. O Rosita Escalante, pintora de �Boca y pie� (s�, pinta ayudada con un pincel en su boca: me toc� compartir tiempo de spot con ella)

Tambi�n viene Lazy Legs, un hiphopero canadiense que usa muletas. Pueden ver un video de �l aqu�

O un cantante argentino, que tambi�n es ciego: Nahuel Pennisi, quien ser� presentado por Alberto Estrella y dar� un concierto. Aqu� una canci�n suya.

Y el ballet �Al Son de la diversidad� del Instituto Down de Xalapa�

El encuentro ser� clausurado por Reyli, quien tambi�n interactuar� con algunos m�sicos que son ciegos el 8 de noviembre.

Pero tambi�n habr� talleres y exposiciones (como la de pintura de los alumnos de Comunidad Down A.C.) y conferencias sobre discapacidad y temas relacionados por equinoterapia.

Gerardo Nigenta, quien es uno de los fot�grafos ciegos m�s destacados del mundo, dar� un taller a alumnos visuales e invidentes de la Universidad de Veracruz�

En resumen: va a estar bueno. La p�gina del encuentro es www.encuentroexpresiones.org.

Y hoy, para platicarnos m�s del tema chatear�n con nosotros los dos directores: Agust�n P�rez Santiago y Mikel Garc�a Bilbao a las 12 horas.

Yo también

16 octubre 2009

Pocas veces, sino es que nunca, hemos visto una pel�cula que relate la vida de un joven con S�ndrome de Down (SD), donde �l sea el protagonista y �adem�s! la act�e.

Tambi�n pocas veces vemos que una pel�cula aborde aspectos important�simos de la vida de una persona con discapacidad (tambi�n sin ella) como los aspectos sociales e incluso los sexuales y amorosos.

Por eso hoy quiero dedicar este espacio a la cinta �Yo, tambi�n�, en la cual se relata la vida de Daniel, un joven universitario con SD.

Sin tener conocimientos de actuaci�n, el protagonista –sobre el cual se inspir� esta historia llevada ahora al cine–se aventur� en este fant�stico proyecto. Aunque el proyecto se plane� desde el 2003, finalmente la cinta ve la luz y con ello, Pablo Pineda vuelve a ser noticia.

�Que qui�n es Pablo? Ya hemos hablado de �l aqu�, quiz� lo recuerden: se trata del primer hombre con s�ndrome de Down que termina una carrera universitaria en Europa. Y ojo: me consta porque yo platiqu� con su maestro, Miguel L�pez Melero y conoc� el plantel en donde estudi�: La Universidad de M�laga: lo hizo con much�simos apoyos, s�, pero pas� todos sus ex�menes….

Pablo estudio pedagog�a. Aunque ahora anda de actor, �l est� seguro que su profesi�n es la de maestro. Es autogestor, como se dice, y constantemente imparte conferencias sobre su vida y tambi�n los derechos de las personas con discapacidad.

Pero ahora, Pablo tambi�n traspas� otra barrera: hoy, en Espa�a, se estrena la pel�cula que protagoniza y en gran parte inspir�. En �Yo, tambi�n� interpreta a Daniel y en la cinta, se deja de manifiesto los derechos y necesidades de las personas con SD.

�l mismo dice que sus propios padres dudaron en que fuera capaz de actuar. Pero, hizo las rigurosas pruebas y se qued� con el papel:

(Busco) Cambiar la mentalidad del que tienes al lado, para decirle: mira soy capaz de estudiar, de vivir solo�que soy capaz de hacerlo, eso es lo m�s dif�cil.

Pablo reconoce que la pel�cula no es meramente una biograf�a, pero s� tiene partes de su vida. Me gusta la definici�n que hace de su persona y personaje:

�(Es) un mensaje de amor sin barreras, sin condicionantes�los s�ndrome de Down somos personas, tenemos una necesidad tanto de amar como de ser amados muy importante, y eso nunca se ha visto�.

La direcci�n corre a cargo de �lvaro Pastor y Antonio Naharro. El primero de ellos rese�a de esta manera su trabajo: �Que se vea nuestro mundo interior, que la sociedad piense lo que se ha perdido por no conocer a las personas con s�ndrome de Down�.

La otra parte importante de la cinta recae en Lola Due�as, quien en su trayectoria ha ganado el preciado premio Goya por su participaci�n en Mar Adentro, de Alejandro Amen�bar, y por si fuera poco, ha sido chica Almod�var, en Volver y Los brazos rotos. Ella interpreta a la joven de la que se enamora Daniel.

Me gusta que toquen la parte sentimental, de afecto de las personas con SD. Quiero dejarles esta entrevista, un poco larga, para que conozcan, no un poco sino mucho de la vida de Pablo, que al mismo tiempo es vocero de muchas personas que tienen una discapacidad intelectual como �l. En especial lo referente a la parte amorosa:

Lo cierto es que el esfuerzo y el periodo de espera han valido la pena. En la pasada edici�n del festival de cine de San Sebasti�n, los dos protagonistas recibieron la Concha de Plata, como mejor actriz y actor.

Aqu� les dejo el trailer correspondiente a la cinta, la cual se estrena hoy en Espa�a. Espero que alguna instancia o cine se interese en proyectarla en nuestro pa�s.

Emily Perl Kingsley, pionera en inclusión

11 septiembre 2009

De todo sale algo bueno, supongo. Y mientras hacemos que Plaza S�samo Monterrey conteste algo (no lo ha hecho), yo tuve el privilegio de entrevistarme por tel�fono con Emily Perl Kingsley.

Decid� buscarla precisamente por el post del viernes pasado. Transcribir�, casi sin recortes, la conversaci�n que tuve con ella. Espero que tambi�n crean que vale la pena.

Al final pongo las nuevas, que las hay, sobre el caso de Plaza S�samo Monterrey: por lo pronto el tema ya fue motivo de presentaci�n en el Senado. Tambi�n la denuncia por lo acontecido ya se levant� ante Conapred. Seguiremos insistiendo, algo tendr� que pasar aunque sea por necios.

Emily, les cuento a grandes rasgos, es la guionista pionera de la inclusi�n hacia ni�os con discapacidad y otras diferencias en Plaza S�samo. Por ello ha recibido muchos premios. Es tambi�n la madre de Jason, un adulto con s�ndrome de Down de ahora 35 a�os.

Antes que nada quiero citar algo de ella, un texto que es un cl�sico ya en el mundo de la discapacidad:�Bienvenidos a Holanda�, escrito en 1987, cuando su hijo ten�a 15 a�os, sobre la experiencia de ser madre de un hijo con discapacidad. En resumen dice que tener un hijo con discapacidad es como planear con mucho gusto y anticipaci�n un viaje a Italia y al aterrizar, tener la noticia de que se est� en Holanda. Es necesario para entender algunas preguntas de la entrevista.

Comenzamos hablando del tema de la discriminaci�n en Plaza S�samo Monterrey, por supuesto. Le envi� el viernes pasado el art�culo traducido al ingl�s y lo ley� con mucha atenci�n:

�Claro que estaba muy sorprendida (al leer el art�culo), pero no puedo realmente comentar. Mand� la informaci�n a la gente de Sesame Workshop y lo van a mandar a las personas adecuadas. Esto claramente no puede ser una pol�tica de Sesame Workshop. No tengo idea de c�mo algo as� pudo pasar. Debe ser alg�n tipo de error de gente ah� (en Monterrey)

Estoy segura que la gente de NY mandar� instrucciones de que ese tipo de cosas deben ser corregidas.

Ha sido una activista por los derechos de las personas con discapacidad y su visibilidad desde hace m�s de 30 a�os. A�n antes de que Jason naciera, cuando en 1972 introdujo lengua de se�as a Plaza S�samo. �Qu� la meti� en el tema?

–Cuando entr� a Plaza S�samo en 1970, me presentaron el Little Theatre of the Deaf . Empec� a escribir material para ellos, fue muy divertido. Me convert� en amiga de los actores sordos, aprend� a usar lengua de se�as americana. Empec� a hacer trabajo voluntario en la New York School of the Deaf con ni�os sordos. Como �ramos amigos, mi esposo y yo, de los actores sordos, empezamos a ser concientes de algunos de los temas pol�ticos involucrados en la discapacidad, nos sensibilizamos.

Platiqu� con la gente de Plaza S�samo sobre la inclusi�n de personas sordas. Empezamos con eso en 1972 e hicimos mucho material para sordos. Luego inclu�mos personas con otras discapacidades, ten�a sentido.

Cuando, en 1974, mi hijo naci�, �se volvi� mucho m�s importante para m�, obviamente!

�Qu� hac�a a Plaza S�samo y a Children�s televisi�n Workshop en ese momento tan diferente? Estamos hablando de 1972. Hay muchos pa�ses del mundo, como en M�xico, donde eso no se ve o muy poco�

–Siempre ha sido completamente diferente, el �nico programa de televisi�n que est� completamente basado en curr�culo e investigaci�n. No es solo entretenimiento. No creer�as la cantidad de investigaci�n y contenido educativo que para cada uno de los segmentos. Hay detr�s de ello a�os y a�os de seminarios, reuniones, tenemos consejos de pedagogos y cient�ficos� Todo est� probado en ni�os reales para asegurarnos de que funcione. Nos lo tomamos muy en serio.

Supongo que est� de acuerdo que para impulsar la inclusi�n de personas con discapacidad, hay que impulsar un cambio cultural. �C�mo empieza, en su experiencia? �Por la presi�n de las familias que tienen un integrante con discapacidad que se reh�san a verlo como alguien menos que una persona con derechos?

–S�, eso pone mucha presi�n. Yo lo hac�a, les recordaba a cada rato los n�meros: la gente con discapacidad en Estados Unidos es la principal minor�a. Cuando sumas gente con discapacidad f�sica, cognitiva, sensorial, emocional� son mucha gente. Y no est�n siendo representados en los medios en nada cercano a su aparici�n en el mundo en el que vivimos. Y tienen que estar ah�.

El Workshop fue muy sensible a ello. Ya hab�an sido sensibles a inequidades de raza. Entend�an.

Le� una entrevista con usted en la p�gina de Disability Rights California hecha en diciembre de 2007. Usted llama a esto un �nuevo movimiento por los derechos civiles�. Estoy de acuerdo. Pero, �c�mo puede ser que la gente con discapacidad, al menos el 10% de la poblaci�n mundial, est�n subrepresentados en los medios de todos los pa�ses? �Porqu� piensa que esto se da?

–�Ohhh! No lo s�. Es muy frustrante. Pertenezco a muchas organizaciones que trabajan muy duro para cambiar esto. Hay mucho miedo, mucha falta de entendimiento. Hay un enrome gap entre c�mo nos perciben y como queremos que nos perciban. Como nos vean�

No lo s�: trabajo todo el tiempo en eso para contrarrestar eso. Es extremadamente frustrante.

Creo que hay una palabra clave que mencion� ahorita: miedo. Tenemos miedo de la discapacidad.

–Tenemos miedo de todo lo que es diferente. No pensamos que aplica a nosotros. Es muy dif�cil�

Pero las cosas han cambiado�

–S�, ha habido mejor�as.

�Cu�l es su sue�o? Cuando sue�a en que los medios sean inclusivos en representar a las personas con discapacidad y otras diferencias, �qu� sue�a?

–Que veamos lo que es en la realidad. Como pas� con la inclusi�n racial, que ya ni lo pensemos. Aunque bueno, ellos (los afro-americanos, los latino-americanos, asia-americanos, etc.) a�n no est�n del todo satisfechos, �tampoco!

Que no sea tan rara la cosa, que haya m�s oportunidades para casting. En uno de los comit�s a los que pertenezco no s�lo representa a actores con discapacidad, sino a un gran n�mero de guionistas talentos�simos con discapacidad, directores, editores, camar�grafos, que est�n detr�s de las c�maras� Que pasan por pesadillas para tener trabajo. Que necesitan ser inclu�dos en la industria.

-Eso es lo que hace con Alliance for the inclusi�n in the arts , la Alianza para la Inclusi�n en las Artes, �cierto?

–S�. Es un comit� maravilloso.

�Tendr� algo que ver que en M�xico no hemos estado en guerra desde hace mucho tiempo, desde que en la Segunda Guerra Mundial mandamos a un escuadr�n? Quiz� tener veteranos de guerra a los cuales responder hace que los gobiernos tengan m�s conciencia de sus ciudadanos con necesidades especiales.

–S�. Pero tambi�n hay que hacer mucho ruido, explicar mucho.

Por ejemplo, tengo una carta en mi computadora. Cuando llega un cat�logo, lo primero que hago es revisarlo para ver si tienen alg�n modelo que tenga alg�n tipo de discapacidad. Si no, ya tengo este machote en mi computadora. Pongo el nombre de la compa��a y lo mando. Les digo: no comprar� nada de lo que ustedes venden en su cat�logo por que de los 397 modelos de sus cat�logo no han usado ni uno solo de la mayor�a m�s grande de Estados Unidos. Han representado a los afro-americanos, a los asi�ticos-americanos, a los hispano-americanos, pero no tienen uno solo de la mayor�a que son los estadounidenses con discapacidad, �donde est�n? Hasta que no los incluyan, no comprar� de su cat�logo.

En ocasiones me contestan: Gracias por se�al�rnoslo, tomaremos pasos para corregirlo. Y para el siguiente cat�logo s� ponen un par de modelos ensillas de ruedas o con aparatos ortop�dicos� y comienzan a pensarlo. He visto compa��as que hacen cambios.

Toy R�Us (una tienda de juguetes muy importante) han hecho muchas cosas al respecto. Otras compa��as son menos progresistas, pero bueno, mandar cartas a veces cambia las cosas, a veces no. Si suficientes personas lo hicieran y llegaran suficientes cartas tal vez hagan algo y se den cuenta de que habemos muchos ac� afuera que nos importa. Que somos un grupo muy grande.

Y lo que siempre les digo: les puedo comprar a ustedes o a alguien m�s. �Nosotros usamos jab�n para lavar la ropa, piyamas y todas las cosas que los dem�s compran! Quiero comprar de personas que sean receptivos a nosotros.

En la entrevista que le�a contaba que tambi�n mandaba cartas a agencias de publicidad. Que algunos le contestaban diciendo que no �explotar�an� o �usar�an� as� a las personas con discapacidad� o el �sentimiento de l�stima� por personas con discapacidad. �Que les contest�? Creo que lo que queremos es que nos representen, que celebren que existimos, �no?

–S�, ellos pensaban eso� que quer�a que nos �explotaran�, �aprovecharse� las desventajas para alg�n fin de lucro. O sea: �no entendieron nada! No se trata de explotar o usar a nadie, solo que reconozcan que somos gran parte de la poblaci�n del pa�s y que tenemos una chequera. Somos consumidores, �somos muchos consumidores!

�La m�s grande minor�a de Estados Unidos! Si lo olvidan, y si escogen olvidarlo, est�n en peligro.

�Por qu� cree que no hay m�s Emilys afuera? Es decir, s� las hay: conozco a muchos familiares de personas con discapacidad que levantan la voz, pero muchas no.

–Creo que est�n agotadas. Hay mucho trabajo y dolor en tener un hijo con discapacidad. Est�n cansadas� y no es f�cil. Si uno tiene un grupo y se mueve como tal es m�s f�cil. Depende de qu� tan enojado uno est�.

�Necesitamos enojarnos m�s?

–�S�, necesitamos enojarnos m�s! Tambi�n necesitamos saber que estamos luchando por nuestros derechos, no estamos pidiendo nada especial. Tenemos el derecho a estar representados. Piensa en los d�as en que los afro-americanos nunca estaban representados en televisi�n, en los comerciales, por ejemplo. Nunca hab�a gente negra en los comerciales: abriendo una lata de at�n, sosteniendo un bote de detergente de ropa. Luego se dieron cuenta de que hab�a muchos afuera que eran consumidores a los que les pod�an llegar� lo trataron y ahora es un gran negocio: compran coches, detergente para ropa, �todo!

-�Este movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, entonces lo compara con el movimiento por los derechos de personas afroamericanas, el feminista, por ejemplo?

–S�, es lo mismo. Y la publicidad es importante: representa nuestra imagen, la manera en que la �vida americana� debe de ser. C�mo deber�an de verse las familias estadounidenses, las barbacoas y las casas y las familias desayunando, como deben verse las oficinas.

La publicidad es la �representaci�n ideal�. Por eso es tan importante que estemos representados. Es de d�nde las personas toman sus ideas de c�mo se ve la �vida americana�. De ah� sacan sus �im�genes mentales�. Suena superficial, pero no lo es.

Y s� hace la diferencia: ve la manera en que ahora retratan a las mujeres. Hay mujeres en oficinas con una frecuencia nunca antes vista. Mujeres en situaciones antes in�ditas. Tenemos que luchar por lo mismo: por ver gente con discapacidad retratada en situaciones que antes parecer�a in�ditas. Marcar�a un antes y un despu�s. Todav�a no llegamos ah�, pero es por lo que estamos trabajando.

-Todav�a trabaja para Plaza S�samo y tambi�n es parte del comit� de Alliance for the inclusi�n in the arts, manda cartas y, uf, �qu� m�s hace?

–(se rie mucho) Estoy en otros comit�s. Y hago cosas para mi misma, como estudiar comedia de improvisaci�n. Pertenezco a un par de grupos de canto, me encanta cantar. Un grupo coral y otro de �pera, no tengo una gran voz pero lo hago por diversi�n.

Jason tiene 35 a�os. �Como est� por estos d�as?

–Est� algo as� como deprimido. �El problema es que es tan inteligente! �Has le�do su libro?

S�, Count us in, growing up with Down Syndrome, me gust� mucho, que escribi� con su amigo, Mitchell Levitz.

–Es un libro maravilloso. Me encantar�a sacarlo en espa�ol, creo que ser�a muy bueno para muchas familias. No encuentro quien lo publique. Conozco a una familia maravillosa que tiene un hijo con SD, que tiene un negocio de traducci�n: ellos lo har�an, se han ofrecido. Ya se hizo en japon�s y en hebreo. Y no me importa hacer dinero con �l. S�lo quiero que llegue a las familias. Ah� Jason y Mitchell hablan de todo: de temas que mucha gente ni creer�a que hablan. Y est� completamente en sus propias palabras, sin mejor�as gramaticales como otros libros�. S�lo como ellos hablan.

Jason es tan brillante que ha sido dif�cil encontrar un trabajo adecuado para el. El es suficientemente inteligente para realmente comprender. El otro d�a me dijo: �Sabes, mam�, si no hubiera nacido con s�ndrome de Down, probablemente ya estar�a casado con un par de hijos para ahora, tendr�a una casa y un coche. Habr�a ido a la Universidad, tendr�a un buen trabajo, una carrera�. Entiende todo eso y est� enojado y triste.

Est� como deprimido. Algunos de los chavos que no tienen tan alto desempe�o son m�s felices porque no se dan del todo cuenta de lo que se pierden� �Sabes a lo que me refiero?

S�. Y es muy triste. Porque significa que no hemos creado como sociedad un espacio para ellos�

–S�, no hay realmente un lugar para ellos. El cae en una categor�a aparte�y es muy dif�cil. Los grupos de ocio y diversi�n no est�n calibrados para su nivel�

Afortunadamente ama a sus dos compa�eros de casa, se llevan muy bien, gracias a Dios. Eso ha funcionado muy bien. Pero hemos tenido dificultades para encontrarle un trabajo apropiado y como est� deprimido, ha engordado y no le importa como se ve. Y no ahorra. Ese tipo de cosas. Tenemos mucho con qu� trabajar por el momento. Eso me toma ahora mucha energ�a.

�Y cuando t� te deprimes, Emily, con qui�n vas?

–Yo regreso a terapia, jajaja. �Un terapeuta para �l y otro para mi! Tambi�n encontrar a un terapeuta adecuado para el no es sencillo, no hay muchos con experiencia en tratar con alguien como el. Es muy articulado, s�, pero tambi�n es una persona con s�ndrome de Down. Es complicado, d�jame decirte.

Ahora sabemos que �Ni�os como �stos� (as� se llama una serie que ella escribi�, pas� al menos en Espa�a) pueden hacer mucho m�s de lo que el mundo pensaba que pod�an hace 35 a�os. �Ser� cierto eso tambi�n para el futuro? �Qu� los ni�os de hoy con SD puedan hacer cosas que el mundo no sue�a que puedan hacer hoy?

–Es interesante porque hoy en d�a es muy complicado. Hacen tantos ex�menes prenatales y cada vez m�s temprano. Detectan el SD temprano y con mucha m�s facilidad.

Soy muy <i<prochoice< i=””>, creo que cada quien puede elegir hacer con su cuerpo lo que quiera, y eso est� bien� pero tambi�n creo que todos deber�an tener, tambi�n, toda la informaci�n. Antes de hacer una elecci�n, que tengan toda la informaci�n de las opciones, de las posibilidades de estas personas, de lo que pueden llegar a ser.

Hay un problema grande de informaci�n p�blica, �sabes? Sobre de lo que son capaces de hacer s�, pero tambi�n con un gran reto al sistema educativo y qu� tipo de educaci�n se les ofrece; a qu� tipo de trabajo tienen acceso. Es multifactorial, es tan complicado�

Creo que es un gran reto frente a nosotros. �Respond� a tu pregunta?

S� y no. Entiendo que tambi�n ser� m�s dif�cil avanzar y crear pol�ticas p�blicas y todo si cada vez son menos personas con SD las que nacen.

–Entiendo que en Estados Unidos, el 90 por ciento de los diagn�sticos prenatales son embarazos terminados. Eso me dicen.

-En M�xico no tenemos n�meros, pero en Espa�a es de m�s de 80 por ciento. Es muy alto.

–S� muy alto. �Puedo decir que el mundo ser�a un mejor lugar sin personas como mi hijo? Creo que tiene muchas caracter�sticas que hace de este mundo un lugar m�s amable. No creo que el mundo es un peor lugar por la presencia de personas como mi hijo, de ninguna manera. Al mismo tiempo, tiene muchos retos� y no hay momento f�cil de ello. Es muy complicado.

Es multifactorial, tambi�n. �Creo que deber�an dar mejores servicios para gente como mi hijo? �Por supuesto! �Merece tener absolutamente todo lo que necesita para maximizar su potencial? �Claro! Como cualquier otra persona.

�Qu� es lo m�s importante que ha aprendido de estos a�os viviendo en Holanda?

–Bueno lo m�s importante es que es un proceso. No es como entrar a un cuarto, cerrar la puerta, y ya� Cada d�a es diferente y es un proceso que continua.

Treinta y cinco a�os despu�s sigo trabajando en ello. Es algo que nunca se termina; es continuo. Hay d�as que contin�an siendo dif�ciles, incluso d�as en los que dices: �qui�n pidi� esto? �Esto es dif�cil, es miserable! � Y hay otros d�as en los que te sientes tan emocionada por este hijo, supongo que lo puedes decir con respecto a cualquier hijo.

Si alguien te dice: este es gozo de mi vida, lo mejor que me pudo haber pasado, mmm, no es as�, no es verdad. Es un proceso que nunca termina. Que un d�a est�s arriba y el otro d�a abajo. Es vida. Este reto, este diferente tipo de reto, de un hijo diferente es una experiencia �nica que no siempre es sencilla� Pero es tu hijo y lo amar�s m�s de lo que imaginaste que pod�as a amar a alguien.

Hay tiempos en que es muy doloroso. En el punto en el que mi hijo est�, por ejemplo: es un adulto, vive semi independiente� no lo veo todos los d�as pero al mismo tiempo estoy involucrada a un alto costo. Tengo que tomar decisiones. Nunca termina.

NOTICIAS SOBRE CASO EN PLAZA S�SAMO

Aunque al menos hasta ayer por la noche, no hay ninguna comunicaci�n oficial de Plaza S�samo, este martes la senadora Mar�a del Socorro Garc�a Quiroz, de la comisi�n de Atenci�n a Grupos Vulnerables present� un punto de acuerdo ante el pleno del Senado. Llam� al Presidente a pedirle al secretario de Gobernaci�n y a la titular del Conapred a tomar cartas en el asunto. Tambi�n a rendir un informe. Document� las violaciones a la ley en la que incurri� el parque tem�tico de Nuevo Le�n.

Les dejo la liga donde pueden leer el documento que tambi�n est� en la Gaceta Parlamentaria.

Y bueno, ya sabemos que la propia Emily Perl les mand� el correo a las personas adecuadas de Sesame Workshop en Nueva York. Yo personalmente tambi�n les envi� el documento de la senadora.

Esperaremos una respuesta.

OTRA NOTICIA

El jueves se public� en la Gaceta Oficial del Distrito Federal una reforma al C�digo Penal

El homicidio y lesiones hacia personas con discapacidad y otros grupos vulnerables o discriminados como las personas con distintas preferencias sexuales, se vuelven calificadas. Es decir: no tienen derecho a fianza.

Esta iniciativa fue promovida y acompa�ada, cuenta Amalia Gamio R�os, de manera muy fuerte por la comunidad LGBTT, quienes tienen documentados m�s de 400 asesinatos a personas homosexuales que en muchos casos son cr�menes de odio y no �pasionales�.

Lectura y escritura para personas con SD y discapacidad intelectual

28 agosto 2009

Hasta hace muy poco, algunas d�cadas, se pensaba que las personas con s�ndrome de Down (SD) ten�an una discapacidad intelectual tan profunda que les imped�a, siquiera, aprender. Hoy sabemos que no es as�. Si bien cada persona con un cromosoma de m�s en el par 21 tiene una discapacidad intelectual que var�a seg�n cada uno (como en cualquier persona), aprenden. Pero todav�a no est� tan difundido que pueden leer y escribir. Y m�s all�: que hay un sistema ya dise�ado y probado que lo permite.

Este m�todo fue creado por una mujer maravillosa llamada Mar�a Victoria Troncoso. Tengo el privilegio de conocerla personalmente porque tom� un curso para padres con ella y con su esposo, quien tambi�n es una personalidad dentro del mundo cient�fico de la discapacidad y en particular del s�ndrome de Down, Jes�s Fl�rez, en Cantabria, Espa�a. Ah� ellos crearon hace 30 y tantos a�os que naci� Myriam, su hija con SD, la Fundaci�n Down de Cantabria.

La misma Troncoso lo cuenta en los talleres que ha dado por todo el mundo y tambi�n en su libro, un testimonio de vida maravilloso llamado �Mi hija tiene S�ndrome de Down�, editado por La esfera de los libros. Ella no sab�a y no hizo caso a que las personas con SD y discapacidad intelectual no pod�an leer y escribir: le ense�� a su hija y a Toya, su hija mayor que tambi�n tiene una discapacidad intelectual y� �aprendieron! Tan sencillo. Y no s�lo eso: ambas son �vidas lectoras.

Porque aunque el m�todo est� posicionado y muy probado para personas con SD, tambi�n funciona para personas con discapacidad intelectual e incluso para ni�os sin discapacidad. Es un m�todo de lectura global, es decir: uno les ense�a a los ni�os las palabras completas, no comienza con el abecedario� De hecho las letras y sus nombres es lo �ltimo que se ense�a.

Los ni�os o j�venes aprenden a reconocer primero, las palabras como si fueran �dibujos�, digamos, asociados con fotograf�as. Todo de cosas que son cercanas a ellos, que les interesan. Es un m�todo que adem�s, debe ser muy divertido.

Cuento todo esto porque hoy existe la oportunidad de tomar en el Distrito Federal, en septiembre 25 y 26, un curso que explica y gu�a paso a paso c�mo es que cualquiera que lo desee (ya sea uno madre, terapeuta, maestra, hermana, abuela �o claro sus equivalentes masculinos!) pueden ense�ar a leer a una persona con SD. Incluso a un ni�o peque�o con SD, como yo lo planeo hacer con Alan muy pronto.

Por supuesto, este curso ya lo tom�, lo recomiendo much�simo porque adem�s, estar� impartido en la ciudad de M�xico por un par de mujeres maravillosas, ambas madres de personas con SD, y especialistas en el tema. Las dos tienen ya muchos a�os de experiencia en el trabajo con personas con S�ndrome de Down y, conocen el M�todo Troncoso al dedillo.

Una de ellas es Teresa Aguilasocho de Guerra, m�dica de formaci�n y una mujer comprometida con la causa de las personas con SD desde que naci� su bella hija, Cecilia, hace ya �15? a�os. Una mujer una fortaleza tal que no ha dejado ni dejar� de apoyar esta causa nunca �sobre todo la difusi�n de la hoja de salud de las personas con SD y su alfabetizaci�n�a�n cuando Cecilia ya no est� entre nosotros. Teresa es actualmente la Presidenta de la Fundaci�n S�ndrome de Down de Nuevo Le�n que organiza un congreso con ponentes nacionales e internacionales cada dos a�os en Monterrey.

La otra es una mujer torbellino, tambi�n, llamada Raquel L�pez de los Reyes madre tambi�n de un joven con SD, Abraham, quien estudia pintura, sabe muy bien matem�ticas y claro que lee y escribe (hasta bellas cartas de amor). Ella tiene un centro en la ciudad de Monterrey llamado el CEAA, Centro reense�anza y Aprendizaje Activo, A.C. donde se imparten desde terapias de estimulaci�n temprana hasta un grupo de j�venes y adultos con SD donde los capacitan para la vida. Ella es una verdadera maestra, pedagoga fascinada con su labor.

Tambi�n vendr� la profesora Martha Hern�ndez, tambi�n mam� de una peque�a con SD. Es una mujer muy entusiasta que ha probado que se puede, si se quiere, incluso hacer materiales bell�simos con muy poco dinero. Ella tambi�n tiene mucha experiencia en trabajar con madres y maestras de personas con SD con bajos recursos econ�micos.

El taller lo organiza en M�xico un grupo llamado Todos Por la Inclusi�n. Se dar� el 25 y 26 de septiembre en el Fiesta Americana Reforma de la Ciudad de M�xico. Son dos d�as casi completos: de 8 a 18 horas en donde se puede conocer el m�todo, saber c�mo aplicarlo, practicar un poco y tambi�n repasar �con Teresa Aguilasocho�las cuestiones b�sicas de salud que hay que supervisar o tratar, de ser necesario, que cada persona con SD tenga cubiertas para poder aprender a leer y escribir.

Tiene un costo, hasta el 10 de septiembre de $1,550 pesos y despu�s de esa fecha, de $1,750 pesos. Incluye el libro de Troncoso, que es dif�cil conseguirlo en M�xico. Apuntes, carpeta, un CD con informaci�n adicional. La informaci�n la pueden consultar aqu�.

Hoy para aclarar dudas entrar� Alejandra Agraz, presidenta de Todos Por la Inclusi�n a las 12 horas por si tienen alguna duda. Espero que tambi�n tanto Teresa Aguilasocho como Raquel puedan entrar a dejar alg�n comentario.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto

La historia de Carmen Yadira y el H1NI

8 mayo 2009

Poco a poco intentamos retomar el ritmo de vida que ten�amos �y que creo que dif�cilmente volveremos a tener� antes de la alerta sanitaria por la aparici�n del virus A H1N1. Han sido 45 ya las muertes. Pero hoy quiero referirme a la historia de una de las v�ctimas del virus: Carmen Yadira Torres Meza , una joven de 19 a�os.

Carmen Yadira ten�a s�ndrome de Down, viv�a en el Ejido Enrique Estrada, en San Luis Potos�. Sus padres, Norberto Torres y Est�fana Meza tuvieron 12 hijos: 9 varones y tres mujeres. Carmen era la menor.

Ayer pude charlar telef�nicamente con su mam�. Desgraciadamente son una de las tantas familias en M�xico que no tienen acceso a computadora, por lo tanto menos a internet. Pero agradezco enormemente que haya accedido a platicar un poco sobre c�mo era la vida de su hija.

La describe como una joven muy alegre, eso s�, algo enfermiza del est�mago y constantes gripas. Le encantaba la m�sica de Banda y la duranguense. Cuando iba a fiestas, por varias razones no bailaba con pareja, pero s� daba pasitos sola.

Diario, salvo cuando comenz� a sentirse mal, no faltaba a misa de 6 de la tarde. En esa misma iglesia la velaron. Tom� sus clases de catecismo e hizo su primera comuni�n el 26 de julio del a�o pasado.

�C�mo es un d�a en la vida de los Torres Meza? Inicia a las 7 de la ma�ana y finaliza cerca de las 11 de la noche. Carmen por lo regular despertaba a las 8.

Esta joven disfrutaba ver las novelas de la tarde. Do�a Est�fana no recuerda los nombres de las series, s�lo que una de ellas finaliz� justo en los d�as en los que perdi� la batalla contra el virus. Ayer indagando un poco sobre cu�les eran, posiblemente se trat� de Cuidado con el Coraz�n, o Juro que te Amo.

Me dice tambi�n que le gustaba ver caricaturas. La recuerda como muy juguetona, principalmente con sus hermanos Juan Pablo, Juan Jos� y Jos� F�lix.

Los Torres Meza se dedican a la siembra de ma�z y alfalfa. Cr�an ganado, calculan que tiene unas 80 vacas, 50 gallinas y 4 caballos.

�Qu� pas� con Carmen Yadira y el H1N1?

El �ltimo d�a de marzo pasado, comenz� a aparecer en ella el cuadro de la sintomatolog�a del virus. Se la pas� acostada en su cama. Como segu�a sinti�ndose mal, su mam� la llev� al centro de salud. �El diagn�stico?: gripa. As� se perdi�, como ahora ya todos sabemos, la oportunidad de atenderla de manera pronta: dentro de las primeras 72 horas del contagio�

El siguiente fin de semana, continu� con dolor de cabeza y est�mago. La fiebre no baj�. Ante esto, decidieron acudir a un pediatra. Con unas inyecciones que le recet� intentaron hacer frente a la neumon�a que les dijeron, ya ten�a en ese momento.

Su salud empeor�. Su cuerpo resinti� f�sicamente la falta de ox�geno. Estuvo as� varios d�as, hasta que el s�bado 11 la internaron en la Cl�nica de Nuestra Se�ora de Los �ngeles. Lleg� ya muy enferma. Tres d�as estuvo ah�, hasta que el lunes finalmente perdi� la batalla. Fue una de las primeras 4 v�ctimas que se han registrado en San Luis Potos�. En su casa no saben c�mo fue que se contagi�. Al parecer, hasta el momento,nadie ha dado seguimiento a su familia.

Desgraciadamente, su historia es similar a la de muchas personas y familias con SD. No recibi� la atenci�n necesaria ni por parte de su familia �que hizo lo mejor que estaba a su alcance�ni por autoridades estatales.

Con respecto a su vida diaria, su madre me cuenta que se les hac�a dif�cil trasladarla para que recibiera alg�n tipo de ayuda que le permitiera un mejor desarrollo. Carmen Yadira sal�a poco. A veces su �nica salida diaria era a misa.

En San Luis Potos�, el gobernador Marcelo de los Santos promulg� en marzo de 2006, la Ley Estatal de Personas con Discapacidad, en la cual, se estipula que las PCD tienen derecho a los servicios de salud y atenci�n m�dica. Incluso tienen un programa de actividades enfocado a ellos.

Me consta porque alguna vez me invitaron al estado a una ceremonia de entrega de silla de ruedas. Estuvieron el gobernador y su esposa, tambi�n otros pol�ticos, como diputados. S�lo se quedaron en la ceremonia, se sacaron la foto entregando las sillas y se fueron. Tambi�n los compa�eros de los medios de comunicaci�n que fueron a cubrir el evento.

Ha sido una experiencia muy significativa para m�. Yo iba a dar una pl�tica sobre derechos de las personas con discapacidad. Fue entonces la primera vez que me di cuenta de lo dificil�simo que es hablar de derechos y de la Convenci�n de personas con discapacidad frente a un sector tan importante de la poblaci�n que luchan por salir adelante d�a a d�a, que no ten�an �vaya�ni una silla de ruedas para sus hijos. Simplemente me escuchaban como si de Marte hubiera llegado y hablara otro idioma.

Algo fall� para que Carmen fuera una de las beneficiadas, como ten�a derecho, de la Ley que la protege en ese estado y en M�xico.

�Qu� fall� aqu�? No lo s�. Quiz�s por la misma condici�n de Carmen fue dif�cil saber que se trat� de un contagio m�s del virus que nos puso en jaque al pa�s y al mundo entero, aunque tambi�n suena, como en otros casos que todos hemos le�do a negligencia� A criminal negligencia. Y no s�lo porque tuviera s�ndrome de Down.

Lo s� porque lo vivo con Alan: las personas con s�ndrome de Down tienden a tener m�s problemas de su aparato respiratorio. De acuerdo con varios doctores a veces se trata porque tienen adenoides m�s grandes que el resto de las personas� Pero las familias nos beneficiamos sabiendo que hay riesgos adicionales, podemos tomar medidas. Si es que lo sabemos�

Ante el temor de que la historia que me cont� do�a Est�fana pueda usarse con otro fin, le hice saber que le dedicar�a el blog de este viernes. Como lo mencion� antes, la familia no tiene acceso a una computadora ni a internet. Le promet� que por mensajer�a le har� llegar este texto, junto con los mensajes que haya, por supuesto…

�Qu� sentimientos les despierta la historia de Claudia Yadira y de su familia? �De la crisis epidemiol�gica que vivi� y est� viviendo M�xico y de sus consecuencias? �Qu� mensaje le mandar�an a su familia?

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto.

P.D �Nada de apoyos? Ahora que Carlos Hermosillo pondr� de su bolsillo los apoyos que prometi� para los medallistas ol�mpicos convencionales, �nada para los paral�mpicos?

Daunis

31 octubre 2008

Han escuchado hablar de Daunis? Si no es as�, es muy probable que hayan probado algunos de los tamales que fabrican o tenido la oportunidad de hacerlo.

Este mi�rcoles por la noche fue de fiesta para ellos, una noche verdaderamente emotiva. Daunis �en realidad una asociaci�n civil llamada Gente Excepcional AC�estren� una nueva planta para fabricar tamales en el Distrito Federal.

Los tamales que hacen �ricos y adem�s hechos con st�ndares de calidad e higiene y que se venden en restaurantes como Toks, California y hasta el hotel Four Seasons�contrata a personas con discapacidad intelectual, sobre todo s�ndrome de Down, de ah� su nombre. Son ellos los que hacen, casi en la totalidad, el producto que luego venden.

Y no s�lo son esos sus clientes, tambi�n est�n la Central Camionera Tapo, Expendio de Tamales, Sodextho y Televisa.

Pero,dejen les cuento un poco de historia de c�mo empez� todo. Para variar comienza con una familia, la de Diego Merino Govela, un adulto con s�ndrome de Down. Su familia, hace 16 a�os, comenz� un peque�o negocio familiar de hacer tamales para lograr lo que entonces era un sue�o: que �l tuviera un trabajo, digno, remunerado y que adem�s le diera lo que a todos nos proporciona un trabajo: realizaci�n y sentirse �til.

As� comenz� Daunis, creado por la Se�ora Mar�a Magdalena Govela, la mam� de Diego �quien estaba ah� esa noche�como un proyecto productivo para capacitar a muchachos con s�ndrome de Down. En la ciudad de M�xico trabaja desde el 28 de noviembre de 2002 ya como AC.

Les dec�a que estrenan planta en la calle de San Luis Potos�, en la colonia Roma. Es del doble de tama�o de la que ten�an antes y permitir� muchas cosas, entre ellas que tengan dos turnos y puedan capacitar a m�s adultos con SD y otras discapacidades o lesiones cerebrales. Tambi�n que puedan aumentar su capacidad de producci�n y venta que actualmente est� en unos 30 mil tamales al mes (en diciembre hasta 50 mil).

Tambi�n, como el local es m�s grande, piensan hacer una cafeter�a en el piso arriba de la f�brica que sea atendida y administrada, con ayuda, por personas con discapacidad intelectual. Pero eso ser� despu�s, cuando logren los apoyos econ�micos necesarios.

Algo que me gusta de Daunis es que tienen un enfoque de autosustentabilidad. La tirada es que por la venta de sus productos se financien en un 80 por ciento y s�lo sea con apoyos sociales que re�nan el restante 20 por ciento.

Pero no s�lo hacen tamales. Como alg�n d�a me dijo su directora, Mar�a Fernanda Peniche Olivera, los tamales son s�lo el pretexto para lograr una vida independiente, productiva, remunerada y digna para personas con discapacidad.

Daunis es como una suerte de escuela. Los capacitados �han tenido 127 hasta la fecha�son ense�ados a hacer los tamales, s�, pero tambi�n a venderlos (por lo tanto a manejar dinero) y tambi�n a tener en cuenta el proceso administrativo.

Para lograrlo, su proceso est� dividido en 10 c�lulas, como las llaman, que terminan un paso que es la base para el siguiente. Cada adulto que est� ah� pasa por todas las c�lulas.

Una vez que terminan su capacitaci�n, Daunis tambi�n les ayuda a buscar trabajo en otros lados, a integrarse a una vida laboral integrada en empresas socialmente responsables y en ambientes no protegidos.

La filosof�a tras Daunis est� basada en el Proyecto Roma, de la cual ya les hab�a platicado en otra ocasi�n. Es toda una filosof�a, pero digamos que tiene como objetivo b�sico creer en las personas con discapacidad intelectual y su independencia; desarrollar una nueva teor�a de la inteligencia. La certeza de que todos somos capaces de aprender. E involucrar a toda la familia.

La joya de la corona del Proyecto Roma, creado por el catedr�tico de la Universidad de M�laga Miguel L�pez Melero, se llama Pablo Pineda, es un joven adulto con SD que termin� sus estudios universitarios. Estudio nada menos que Educaci�n Especial, f�jense�. y ahora est�n filmando en Espa�a una pel�cula de su vida

Pero si bien Pablo puede ser excepcional entre los excepcionales (una bonita manera de referirse, me parece a las personas con discapacidad: finalmente son excepciones) el Proyecto Roma plantea adem�s cambiar la manera en que vemos a la discapacidad. Cambiar de paradigma, pues.

Volvamos a la noche. Diversos patrocinadores fueron los encargados de estar presentes en el corte de list�n como el arquitecto Ra�l Galindo, por parte de ICA, Carlos Ram�rez de Aguilar, presidente de Fundaci�n Dibujando un Ma�ana; el arquitecto, Ernesto Velasco, consejero de Gente Excepcional y Erick Ballesteros, un trabajador de Daunis con SD.

ICA don� los materiales; Dibujando un ma�ana, el local v�a comodato y Muebles Vonhaucke, el inmobiliario de oficina. Patricia Ch�vez, la presidenta del Consejo de Gente Excepcional, fue muy clara al establecer el concepto de filantrop�a que anima Daunis. No creen que sea responsabilidad �nica de las empresas, tampoco del gobierno. La idea es que todos participemos.

Tambi�n presentaron una nueva imagen de la marca, que, aunque a�n no est� en su p�gina de internet, tiene una tipograf�a m�s clara, uno color naranja atractivo y est� enmarcado por 3 c�rculos que representan los tres niveles en los que se desarrolla una persona con discapacidad intelectual: la familia, la misma asociaci�n y la empresa a la que se integran y la sociedad que los recibe.

En la inauguraci�n fue entrevistada Orly, quien fue capacitada en Daunis y ahora trabaja en la Librer�a Gandhi de Bellas Artes. Orly es una vendedora como cualquier otra; trabaja en el �rea de libros infantiles (aunque les puede buscar cualquier libro en la computadora). Vive sola en un departamento y tambi�n se va sola a trabajar, en Metro.

Orly estaba muy emocionada esta noche� y nerviosa de hablar ante tantas personas, pero es una joven risue�a, agradable y muy segura de s� misma. Hac�a mucho �nfasis en la importancia de dar la tarjeta con su nombre a los clientes porque si compran los libros que les encuentra, le dar�n una comisi�n� Nos cont�, orgullosa, que la mejor venta que ha hecho fue a un par de se�oras que se llevaron como 50 libros del �rea de psicolog�a.

La entrevist� Pablo Merino, de la familia fundadora, actual director institucional de Daunis.

Aqu� les dejo una entrevista con ella que le hicieron en Hechos S�bado. Si van a Gandhi Bellas Artes, no se olviden de buscarla.

Tambi�n quiero subrayar que aparte de la producci�n de tamales, Gente Excepcional tambi�n da talleres y conferencias. Es una fundaci�n completa que puede llegar a crecer mucho m�s.

Hoy a partir del mediod�a, estar� bloggeando con nosotros Mar�a Fernanda Peniche Olivera, Directora de la Asociaci�n Gente Excepcional, para que conversen con ella y le pregunten sobre este proyecto y nos platique sobre esta nueva planta en el DF.

Tambi�n les dejo los tel�fonos de Gente Excepcional : 55 74 11 22 y 85 96 1111

Y los siguientes n�meros de cuenta a nombre de Santander :

NC : 65501381654

NC: 65500498141

Espero sus comentarios y estamos en cibercontacto�

PD. Este lunes, martes y mi�rcoles es el Congreso de Confe: �Derechos humanos y discapacidad: un asunto de todos� Va a estar interesante. El programa est� aqu�.http://www.confe.org/

PD. Libertad Hern�ndez de Dis-capacidad http://www.dis-capacidad.com/ le hicieron una larga entrevista al secretario ejecutivo de la CONADIS. Habla de todo un poco pero tambi�n desestima �es m�s de forma que de fondo�, la iniciativa de pasar la instituci�n a su cargo de Salud a Gobernaci�n. No comento m�s, saben que no es santo de mi devoci�n. Los invito a que la lean.

2º Congreso Síndrome de Down

24 octubre 2008

Antes que nada permítanme una nota personal: hace dos años fui a mi primer congreso sobre SD cuando Alan, mi hijo, tenía apenas 2 meses de nacido. Fue la primera edición de este que ahora reseño de manera personal y es un evento muy cercano a mi corazón.

Fui privilegiada, para variar: Alan tenía apenas 2 meses y yo ya tenía la oportunidad de asistir a un Congreso que tanta y tan buena información me dejó. Ahora, además, los organizadores me distinguieron al invitarme también, como ponente. Yo creo que ninguna plática que me han pedido dar ha tenido tanto significado para mí.

Bueno, pues a la información, que es lo que quiero compartir. Bueno, este post se trata del segundo Congreso, que se realizó la semana pasada también en Monterrey. . Destacaré algunas cosas que me parecieron interesantes, pero si alguien quiere información adicional sobre alguna conferencia, escríbanme. Los organizadores, un grupo de papás con hijos con SD, ahora agrupados en la Fundación Síndrome de Down de Nuevo León nos dieron un CD con muchas de las presentaciones de power point de los ponentes. La idea es difundir las ideas y eso se me hace muy generoso de su parte.

Jesús Flórez, director de canal Down 21 dio varias conferencias: “La familia como agente de progreso en el desarrollo de las personas con síndrome de Down”, “Neurobiología y aprendizaje en el síndrome de Down”, “Atención temprana y sostenida en el síndrome de Down”, y “La etapa adulta, una proyección digna y formal”.

Quiero comentar dos de ellas. En Neurobiología y aprendizaje en el síndrome de Down” , Flórez, quien es científico (uno de los primeros en estudiar ratones trisómicos que “simulan” el SD hace un análisis comprensible de las diferencias que existen entre el cerebro de una persona standard y una con SD. De qué provoca la sobreexpresión de ese cromosoma de más en cómo se conectan las neuronas del cerebro que nos permite todo: movernos y por supuesto aprender, pensar.

En resumen diré aunque la presentación está ya arriba, que las conexiones neuronales son más inestables; que las neuronas tienen menos “espinas” que son las que logran que una neurona se conecte con cinetos… Pero que también mediante la estimulación temprana (y sostenida, algo en lo que hizo mucho énfasis) estas espinas suplen algo sus deficiencias y permiten mejor intercambio de información.

El mismo Flórez, en esta presentación, hace un muy optimista balance de lo que es la realidad hoy por hoy para las personas con SD y sus capacidades a pesar de su discapacidad intelectual: trabajan, algunos viven solos, utilizan la computadora, conversan y dialogan… y una lista larga que, hace 32 años cuando nació su hija Miriam, eran una quimera. ¿Qué podrán hacer nuestros hijos en 30 años?

La otra plática/presentación que les comparto es “La etapa adulta, una proyección digna y formal”. Aquí se habla de la vida adulta de las personas con SD. Aunque el habla de logros que son una realidad en Europa, es inspirador ver hacia allá y saber qué hay mucho por qué trabajar. Al menos para mi lo es.

Y también en la vida adulta hay cosas que tomar en cuenta para que tengan una vida plena. Hay que vigilar su estado de ánimo, de salud mental, incluso. Asegurarse –supongo que uno lo hace con cualquier hijo pero un hijo o alumno con discapacidad intelectual representa un reto adicional—de que tengan una buena autoestima, que acepten que tienen SD… que sepan manejar su tiempo de ocio. Y que también como padres/maestros/tutores estemos muy pendientes de que no lleguen/o los orillemos a lograr algo que no son capaces…

Otro de los ponentes fue Miguel Angel Verdugo Alonso. También es español, catedrático de la Universidad de Salamanca, director del Instituto Universarsitario de Integración en la comunidad. Tiene un sistema de información sobre discapacidad que realmente es muy bueno, donde se pueden bajar estudios y hasta libros completos sobre del tema. La dirección es: http://sid.usal.es

Verdugo Alonso también coordina el único doctorado sobre discapacidad que hay… En fin, es una persona muy interesante.

En su presentación Calidad de vida” , introdujo y explicó un concepto que creo que todos los relacionados con las personas con discapacidad debemos de manejar: el de calidad de vida en contra posición a la mera “calidad de los servicios” o incluso a la “caridad”

Hizo un resumen/análisis de cómo ha evolucionado este concepto, cómo todo hay que analizarlo mediante indicadores y no sólo como “nos lata”, dio datos de cómo medir la calidad de vida.

Básicamente son 8 grandes rubros: Bienestar material, Desarrollo Personal, Bienestar Físico, Bienestar Emocional, Relaciones Interpersonales, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos. Para que funcione bien, hay que hacer planes individualizados para cada persona.

También distingue que hay que trabajar en tres grandes áreas: el Microsistema (la familia), el Mesosistema (la escuela, la comunidad) y también en el Macrosistema (el país, congresos, gobiernos, autoridades). Incluso hizo énfasis en algo que me parece muy interesante y lógico: la necesidad de que los padres de personas con discapacidad se unan para exigir a las autoridades mejores leyes, mayores recursos, etc. En España tienen el Cermi, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, que es una institución que representa, cabildea, gestiona ante las autoridades al conglomerado de las personas con todo tipo de discapacidad (motriz, visual, auditiva, intelectual, sensorial). Este caso es muy interesante, luego les platico más. Yo también lo veo como una necesidad, tarde o temprano, claro que primero habría que ponerse de acuerdo, crear redes… en fin. Ya hablaremos otro día del Cermi…

Finalmente quiero comentar otra plática interesante: la de José Carlos Flórez, el hijo mayor de Jesús Flórez y María Victoria Troncoso (quien creo un método de lectura y escritura para personas con SD). Se llama “Importancia en el seguimiento” Importancia continuidada atenciòn sostenida

José Carlos es médico cirujano y tiene una clínica especializada para el tratamiento médico de personas con SD en Estados Unidos. También acaba de ser padre de Carolina, quien no tiene SD. Su plática, llena de fotografías de su hermana Miriam, también de su otra hermana Toya, quien también tiene discapacidad intelectual es una buena guía para problemas médicos.

Al final hay ligas interesantes, que incluyen las líneas de salud a vigilar con pesonas con SD (tanto adultos como niños) Es importante analizar muchas cosas de manera preventiva para descartar cosas que durante mucho tiempo fueron achacadas al SD pero que son problemas médicos y prevenibles incluso…

Ya otro día les contaré del taller sobre Sexualidad que tomé con el Dr. José Ramón Amor Pan, que sí está como para dedicarle un post completo.

Por último les dejo uno video que Zoila Martínez, de la National Down Síndrome Congress de Estados Unidos me permitió reproducir en este blog. Son cuatro spots con adultos con SD. El slogan común a todos es: “Somos más iguales que diferentes”. Y es verdad. Realmente me gustaron mucho; me inspiraron. A eso y a nada menos le tiro y trabajo con y por Alan. A ver si lo logramos.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto.

Symposium Internacional sobre el SD

11 abril 2008

El objetivo de este evento es muy claro: �Actualizar e informar sobre la gama de oportunidades dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con S�ndrome de Down, mediante la participaci�n de m�dicos, psic�logos, padres de familia, trabajadores sociales y voluntarios.�

Se busca que todas las personas involucradas con esta discapacidad intelectual, se unan para dar un mejor d�a a d�a a aquellos que tienen S�ndrome de Down (SD).

Como les dec�a, el evento est� organizado por la Fundaci�n John Langdon Down, que naci� en abril de 1972 como la primera instituci�n que atendi� a personas con SD.

Creo que ya hab�amos platicado sobre c�mo se fund� en otro post: Sylvia Garc�a Escamilla tuvo un ni�o, Eduardo, con esta discapacidad, not� que se requer�an instituciones especializadas para darles la atenci�n que merecen. Como no hab�a, cre� una. Fue la primera. A pesar de que Eduardo muri� en un accidente, continu� con la instituci�n pionera que adem�s fue semillero de otras m�s.

El nombre de esta instituci�n �John Langdon Down- es en honor al primer hombre que identific� que exist�an personas con discapacidad intelectual, con rasgos diferentes al resto.

El SD como hemos mencionado en otros posts, es una alteraci�n gen�tica ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, por eso lleva el nombre de trisom�a 21.

Aparece en aproximadamente uno de cada 700 nacimientos, y es adem�s, la discapacidad intelectual m�s com�n a nivel mundial; sin bien se desconoce qu� lo provoca, es un hecho que no se relaciona con factores como raza, condici�n socioecon�mica o sexo.

El reto hoy para las personas con SD �y en realidad para todas con alguna discapacidad- es que se reconozcan sus diferentes derechos, los mismos que tiene cualquier otra persona: educaci�n, trabajo, libre expresi�n, al voto, etc�tera.

En este Symposium, que se llevar� a cabo los d�as 23, 24 y 25 de abril en las instalaciones de la Fundaci�n John Langdon Down, tiene como tema �Dignidad y derechos para todos�. Lo cual es muy interesante, �no creen?, porque resalta c�mo es indudable que todas las personas con esta discapacidad intelectual, tienen diferentes habilidades y son capaces de aprender y de desarrollarse exitosamente en �mbitos como el laboral y en general el social, por lo que, son sujetos de responsabilidades y obligaciones como todos los ciudadanos.

La clave de todo �y lo hemos discutido muchas veces- est� en que nos convirtamos en una sociedad inclusiva. No basta con �tratar bien� a una persona con discapacidad, sino ver normal que ellos vayan a una escuela regular y claro, que los profesores y las instituciones educativas est�n preparados para esto; como empleador, dar trabajo a aquellos que tengan una discapacidad, y tambi�n, aceptar compartir el espacio laboral con ellos.

Vaya, el punto est� en hacer valer cada uno de los derechos de las personas con S�ndrome de Down, y este symposium busca cumplir su objetivo mediante pl�ticas y conferencias con expertos, en las que se trataran temas diversos pero todos muy importantes.

Por ejemplo, aspectos biom�dicos como trastornos neurol�gicos, des�rdenes metab�licos y desarrollo de habilidades; pero tambi�n aspectos psicoeducativos como desarrollo del lenguaje, educaci�n socio sexual �que se toca poco-, ense�anza de escritura, entre muchos otros.

Si deciden participar en este Symposium, s�lo tienen que comunicarse a la Fundaci�n al 5666-8580, y adem�s, podr�n disfrutar de una exhibici�n de pintura, grabado y litograf�a de los chavos de la Escuela Mexicana de Arte Down, de la que hablamos en otro post.

Pero para conocer m�s del tema y de los objetivos de este Symposium, estar� con nosotros a las 12 del d�a la Dra. Luz Elena Batiz, jefa del departamento de psicolog�a de la Fundaci�n John Langdon Down.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto