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Calcetines en el Senado

“Es que tengo doble nudo”, dice el ministro Luis María Aguilar, sonriente (me atrevo a decir que hasta divertido) al explicar por qué le cuesta trabajo quitarse los zapatos… aunque finalmente lo hace para posar, en la oficina de Roberto Gil Zuarth, presidente del Senado. El ministro, senadores y activistas se retrataron usando calcetines de muchos colores ayer.

A su lado también Gil Zuarth anda descalzo. Y la senadora Mariana Gómez del Campo con calcetines con toques fosforescentes (ella fue la que realmente organizó el borlote). Al enterarse de la visita del presidente de la Corte al Senado, Emilio Gamboa llega a saludar con un grupo de senadores priístas. También le pedimos que se quite los zapatos y se ponga las calcetas coloridas.

Gamboa acepta pero se inconforma primero, alzando las calcetas que le pasan. Son azules.

–¿Qué? ¿No tienen rojas?– pregunta. Pero sonríe junto a Aguilar, Gil Zuarth y también la actriz Leticia Calderón.

¿Qué porqué calcetas coloridas? Son parte de la campaña “Diferentes pero iguales” para festejar el Día Mundial de las personas con síndrome de Down que se conmemora el 21 de marzo pero que se adelantó ayer con un desayuno, esta sesión de fotos y una exposición de pinturas hechas por jóvenes de la Fundación Arte Down México de Arturo Kemchs.

También por eso el edificio del Senado por estos días aparece de muchos colores.

Del Campo anunció que, además de lo dicho ayer, el Senado pedirá al Presidente una serie de datos: como que sepamos en realidad cuántas personas con discapacidad hay en el país para trazar políticas públicas reales y un verdadero programa de inclusión educativa en la SEP. Gil Zuarth resumió que los retos del Estado son básicamente dos: inclusión efectiva y plena accesibilidad.

Yo añadiría que también hay que exigir que ya se nombre alguien, de buen perfil, al frente del Consejo Nacional para las personas con discapacidad, CONADIS, acéfalo desde diciembre. Que se se instale el Sistema nacional de atención a las personas con discapacidad, pendiente desde 2011. Y bueno, que no estaría mal que el equipo del Presidente revisara los compromisos firmados en campaña con el sector. Esos que decía que firmaba y cumplía… y no lo ha hecho.

Ayer me reuní con Juan M. Dabdoub Giacomán, el presidente del Consejo Mexicano de la Familia quien logró en 4 meses recopilar más de 250 mil firmas para que sea la primera iniciativa ciudadana en discutirse: una reforma al artículo 4 Constitucional quieren que se reconozca a “la familia” sólo como la integrada por un hombre y una mujer. Es interesante saber que la mayoría de las firmas vienen de estados como Jalisco, Querétaro y Aguascalientes. Que muchas de ellas son de mujeres.

Asegura que no usaron dinero para promocionar la firma, que todo se dio de boca en boca, mucho a través de redes sociales como Facebook que siempre pone el siguiente hashtag: #PeticiónHistórica. Sin duda lo es. Qué lastima, pienso, que no fue la primera la #Ley3de3, que también ya juntó el número de firmas necesario para que el INE las revise y de ser verificadas, se discuta en el Senado.

Dabdoub me da su tarjeta. Hay una de frase hasta abajo: “Por la familia, elemento natural y fundamental de la sociedad”. Dabdoub me explica que es muy importante la palabra “natural”: los hijos sólo nacen del encuentro de un hombre con una mujer; todo lo demás, para él esta mal. No sólo es antinatural, sino que es producto de una enfermedad personal –como el homosexualismo– o social: al no poner a la familia en el centro de la discusión pública caemos en un estado de “descomposición avanzado”.

Lo escucho. Pregunto y repregunto. Apunto. Es mi deber escuchar por eso acepté, con gusto, la reunión. Quedó en mandarme documentos científicos que, asegura, prueban sus dichos. Los leeré, aunque dudo que cambien mi opinión al respecto. Creo en el derecho de las personas del mismo sexo a formar una familia, a tener hijos o adoptarlos. Creo en la no discriminación.

Pero Dabdoub me insiste en que pongamos ese tema en corchetes… aunque acepta que se tendrá que discutir. La verdadera crítica y lo que lo impulsó a crear la iniciativa es que hay que poner a la familia en el centro de la discusión e incluso pedir que toda ley que pase tenga algo así como una “manifestación del impacto ambiental”, pero sobre cómo afecta a la familia. Eso, dice él, es lo más importante.

Le digo que entonces retire la discusión sobre matrimonio gay: que nos centremos en el apoyo a las familias. En plural.

A su lado, Pablo Mier y Terán, quien nos contactó, se ríe.

No lo harán. Soy clara que no puedo apoyar una iniciativa así. Pero agradezco la conversación.

Por cierto, me adelantan un boletín que sacarán mañana: en el critican que México no haya suscrito la resolución 29/22 del año pasado con respecto a la familia. También que pese a que propusieron a Presidencia la creación del “Día Nacional de la Solidaridad y lucha contra la pobreza” y no les hayan respondido. También acusan como un “engaño del gobierno” la campaña de los 70 de “La familia pequeña vive mejor” que prometió menos pobreza si se tenían menos hijos y no ha tenido resultados.

Citan la serie de terribles “primeros lugares” en los que México ha caído y que ellos atribuyen a que no se defiende a “la familia”: impunidad, corrupción, pornografía infantil, tráfico sexual de niños, desaparición de mujeres para prostituirlas, bajo rendimiento escolar, embarazos adolescentes, acoso escolar.

Ayer leía en una nota de Independent que también tenemos otro terrible primer lugar. De acuerdo a la encuesta realizada en 33 países por Ipsos Mori llamada “Los peligros de la percepción”, México ganó como el país más “ignorante” seguido de India y Brasil. Se refiere a que no conocemos, como mexicanos los datos básicos sobre temas como inequidad, migración y obesidad, entre otros.

Me enteré el lunes por la noche de la muerte de la senadora Mónica Arriola y lo lamenté muchísimo. Recordé la única vez que me reuní con ella en persona, para comer. Llegó con un libro bajo el brazo para regalármelo: “Simplemente Luz”, de Karen Berg, una conocida maestra de kabbalah. Ella misma era estudiante de kabbalah, una creyente. Su escueta biografía de Twitter, que busqué ayer, lo reafirma: “Busco la experiencia de la sabiduría, más allá del discurso racional. Creyente indiscutible de la existencia de Dios”. Luego un símbolo sánscrito नमस्ते que significa “Namasté”, una suerte de saludo que reconoce la divinidad en el otro al mismo tiempo que en uno mismo. (Algo así).

Ella era secretaria general de Nueva Alianza, todavía no era senadora.

En esa ocasión, más que hablar de política, charlamos sobre cómo su enfermedad –cáncer de mama, que superó, antes de que regresara — le había ayudado a tener esta visión de la vida.

Desde aquí un abrazo a sus hijos, Othón, Emiliano y Regina; a su hermana, Maricruz Montelongo y a sus sobrinos. También a su madre, Elba Esther Gordillo.

En lo que va de esta legislatura, en el Senado, han muerto ya cinco integrantes: Alonso Lujambio, Manuel Camacho Solis, Braulio Fernández Aguirre, Luciano Borreguín González (suplente de Raúl Morón Orozco), y ahora Mónica Arriola.

Ellos lo dijeron:

–No he fumado marihuana, ni sé darle el golpe: Miguel Ángel Osorio Chong.

–Ya estamos hasta la madre; necesitamos poner un alto a este tipo de problemas. Somos gente de trabajo, no sé qué tiene que pasar para que alguien haga algo…mi hijo fue un héroe, salvó mi vida y la de su hermano: José Carlos Hernández Marín, papá de Carlos Fernández Hernández Domínguez, quien fue asesinado al impedir que secuestraran a su papá. Su féretro fue llevado al Palacio de Gobierno, en protesta al gobernador Javier Duarte.

Síndrome de Down y sus retos actuales

18 mayo 2007

Con la novedad de que les escribo desde Buenos Aires, donde vine al primer Congreso Iberoamericano (organizado por la Asociaci�n S�ndrome de Down de la Rep�blica Argentina, ASDRA y Down Espa�a sobre, aunque suene reiterativo, S�ndrome de Down.

El Congreso hasta ahora ha sido maravilloso y quiero compartir con ustedes algunas de las cosas que hoy he aprendido�

Me da gusto poder hacerlo porque desde que naci� Alan, mi hijo (��hace ya nueve meses!!) fue una de las primeras cosas que me propuse. Dado que la vida me puso este reto enfrente siendo, adem�s, periodista� pues es una de las cosas que me autopropongo hacer: hablar del tema, compartir lo que s� y lo que creo.

No har� esta entrada de blog como una nota, quiero transmitirles una suerte de apuntes interesantes que tom� como periodista, pero sobre todo como madre de una persona que tiene S�ndrome de Down (SD de aqu� en adelante). Me parece mucho m�s interesante as� y no esperen que con el tema (lo aviso desde ahorita) tenga una posici�n desapegada. No puedo y no quiero. Creo que es adem�s l�cito y bueno decirlo.

El, tambi�n, diferente cerebro

Ir� de atr�s para adelante. Primero con la �ltima conferencia del d�a, impartida por Jes�s Fl�rez (s�, as� se escribe), un cient�fico y tambi�n padre de Miriam, quien tiene s�ndrome de Down. Es una persona reconocid�sima en el medio, esposo adem�s de Maria Victoria Troncoso, creadora de un m�todo de lectura y escritura dise�ado para personas con SD. Adem�s de eso, Fl�rez es el primer cient�fico en hacer experimentos con ratones tris�micos (es decir, que tienen un cromosoma m�s, como las personas con SD). Por si fuera poco, es el director de un recurso invaluable, muy recomendado, la p�gina de internet Down 21.

Por lo menos a m� me sac� de una duda que ten�a desde que Alan naci�: �tienen el cerebro diferente las personas con SD por aquello de que tambi�n tienen un cromosoma de m�s? La respuesta es s�. Tienen el cerebro diferente. Y es bueno saberlo, que alguien se tome la molestia de aterrizar informaci�n tan sofisticada como para que mam�s comunes podamos entender.

�Qu� hacen todos esos genes �unos 30 mil, los que est�n en la copia extra del cromosoma 21�de m�s por su proceso de aprendizaje, por ejemplo?

Bueno, noticias para m�: en resumen ejecutivo, los genes hacen prote�nas. Algunas tienen como funci�n ayudar a conectar; otras a inhibir la conexi�n entre neuronas, la c�lula b�sica del cerebro que nos permite enlazar con otras neuronas y hacer todo, entre ellas pensar. Tener memoria, atenci�n (bases para el aprendizaje).

Se ha observado en estudios de cerebros de personas con SD y sin SD que por lo general (aunque todos somos diferentes) tienden a tener ciertas partes del cerebro menos desarrolladas, as� como menos dendritas (que son las ramas, por as� decirlo, que conectan a las neuronas entre si).

Para mi fue fascinante saberlo. Hay una parte de su ponencia consultable en Internet de la que tom� inmediata nota para ustedes.

A�n as�, sabiendo todas las diferencias que pueden hacer que las personas con SD tengan retraso en su desarrollo intelectual y f�sico, hay dos cosas bien alentadoras.

Por un lado saber que hay estudios en marcha para buscar un neurotransmisor que darles a las personas con SD y tratar de paliar estos efectos desde el punto de vista del cerebro. No hay estudios definitivos, pero� es interesante.

Y segundo, es alentador lo que Fl�rez considera que puede hacer un ciudadano con SD Standard, por as� decirlo (es decir, no sobre la media, chavos que van a universidades por ejemplo; ni tampoco debajo: que no pueden, por ejemplo leer y escribir con fluidez).

Y aqu� est�n, porque no est�n en su resumen de Internet:

–Tienen buenas capacidades perceptivas y manipulativas.

–Leen y escriben con soltura.

–Usan la computadora.

–Tienen autonom�a personal (aseo, familia, escuela, trabajo, relaciones sociales, en la calle, etc.) Algunas veces con apoyos.

–Conversan, dialogan, intervienen.

–Conocen su medio, tiempo, y entorno.

–Hacen deporte de acuerdo a su capacidad f�sica.

–Tienen conciencia y apreciaci�n de los valores.

Y eso, por el momento�

El atraso mexicano

Reci�n se inaugur� el Congreso, habl� Pedro Ot�n Hern�ndez, el presidente de Down Espa�a. Con tan solo una frase me dej� claro lo mucho que hay que trabajar por nuestras personas con SD. Ah� les va:

–En Espa�a desde hace tiempo ya nadie se cuestiona si una persona con SD puede no leer, trabajar, tener una vida aut�noma, por eso queremos alcanzar mucho m�s.

Casi se me cay� la computadora. �En M�xico a�n tenemos que luchar por la integraci�n a escuelas regulares! Aunque hay apoyo fiscal para que algunos trabajen, no es visto como algo com�n. Es m�s, batallan para encontrar oportunidades. �Vida aut�noma? Bueno, Capys (del que ya les platiqu� en otro blog) hace esfuerzos pioneros.<p< no=”” fue=”” la=”” �nica=”” frase=”” que=”” me=”” dej�=”” girando=”” sobre=”” un=”” tac�n.=”” tambi�n=”” otra=”” de=”” espa�ol,=”” tambi�n,=”” y=”” padre,=”” una=”” chava=”” con=”” sd=”” �integraci�n=”” jur�dica�.=”” s�,=”” como=”” lo=”” leyeron,=”” integraci�n=”” jur�dica.=”” se=”” le=”” respete,=”” en=”” medida=”” posible,=”” su=”” derecho=”” a=”” autogobernarse,=”” manejar=”” dinero,=”” decidir=”” qu�=”” hacen=”” patrimonio,=”” etc.<p=””> Aunque hay opciones maravillosas (como Fundaciones tutelares, como esta de la que habl� otro de los ponentes, poco conocidas a�n en Espa�a: fundaciones a las que se les puede otorgar la tutela de las personas con SD cuando sus padres o familiares cercanos fallezcan o no se quieran hacer cargo de ellos, una de las preocupaciones mayores de nosotros, los padres), el defiende que las personas con SD pueden hacerse cargo de ellas mismas, quiz� con apoyos, s�, pero decidir por ell@s mismos qu� quieren lo cual representa un cambio absoluto del paradigma relacionado con las personas con SD y con alguna otra discapacidad intelectual.

Puede sonar como algo muy normal, pero hasta ahora no lo es. Digo, la propuesta era contracorriente de buena parte de la mesa que hablaba sobre Derecho y Discapacidad.

Bueno, a la frase, que provoc� aplausos y porras (bueno, no tanto, pero yo s� quer�a echarle una porra):

–No hay que quedarse sentados, sino trabajar para all� (la integraci�n jur�dica, que lo primero que tiene que abolir es la sobreprotecci�n familiar). Si hace 30 a�os hubi�ramos hecho caso en que no se pod�a la integraci�n educativa, seguir�amos ah��

Bueeeno. Yo me puse chinita y pens�: tiene raz�n. Si hace 34 a�os, cuando nac�, alguien salvo unos pioneros, dec�a que una persona con SD pod�a leer, escribir, trabajar y ser aut�nomo� me hubieran mandado al psiqui�trico. �Por qu� no lanzar flechas al cielo?

Y adem�s de todo me qued� clar�simo algo. Ojal� que una madre o padre que tenga un hijo con discapacidad le cree la misma revelaci�n que me produjo a m�: la sobreprotecci�n familiar es una discapacidad extra que uno impone. Y quienes a veces tenemos m�s miedo somos los padres.

Bueno, pues este post ya est� muy largo y sigue habiendo muchas cosas qu� contar. Pero lo har� en otra ocasi�n, lo prometo. Por lo pronto, cualquier pap�, mam� o familiar que se interese m�s en el tema, lo invito a que me escriba. A que creemos una red interesante de intercambio de informaci�n. Mi correo, lo saben, est� en un bot�n aqu� a la derecha�

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto.

Un nuevo amigo

16 febrero 2007

�Cu�l fue el sentimiento predominante, al menos en m�, al ver la obra del mi�rcoles en la ma�ana? Se me acumulan y a�n ahorita que esto escribo lo siento: ternura, profunda emoci�n, solidaridad, esperanza…

Me sent� un poco a inicios de mi carrera, cuando ve�a obras de teatro 4 o 5 veces a la semana y era una delicia. Me maravill�, otra vez, por el fen�meno del teatro, de su capacidad de comunicaci�n y de tocar fibras a�n con elementos sencill�simos.

De c�mo a�n el lenguaje y ejemplo de una obra casi infantil, puede comunicar tantas cosas y tan importantes.

No tendr�a porque sorprenderme tanto, pienso ahora que lo escribo. Creo sin lugar a dudas de que si algo podemos hacer por este pa�s es invertir y mucho �much�simo� en nuestra infancia.

Al tema. Ya les contaba el mi�rcoles que me iba a la UAM Xochimilco a ver una obra que montan chavos estudiantes de Integraci�n Down. Se llama �Un nuevo amigo� y es una obra itinerante que ya tiene m�s de 200 representaciones.

Aunque fue dise�ada para jardines de ni�os y primarias, para sensibilizar, siempre la piden para m�s lados. Instituciones de educaci�n superior como �sta, que celebraba su Quinta Jornada de Sensibilizaci�n hacia la discapacidad o empresas. Por cada presentaci�n, adem�s, los chavos que act�an �que todos tienen S�ndrome de Down� ganan un poco de dinero.

�Se imaginan un mundo donde todo es cuadrado? Los �rboles lo son, las nubes, los animales, y claro, los hombres y mujeres, quienes tienen caras cuadradas. Vaya, hasta hay un banco llamado �Cuadramex�. Me pareci� genial el detalle.

Para no hacerles el cuento largo, al lugar donde se realiza la obra, al �Mundo de los Cuadrados�, llega un Tri�ngulo. Y se arma, claro, el esc�ndalo.

Con ganas de compartirlo con ustedes �perdonen que la iluminaci�n no sea tan buena� grab� una parte de la obra escrita por Francisco Teutili Guill�n y musicalizada por Arturo P�rez Tejada, donde los Cuadrados hablan del Tri�ngulo� Aqu� est�:

Un nuevo amigo

Qu� sencillo y profundo, �no les parece? La verdad es que s�, no todos somos iguales. Todos, con o sin discapacidad, somos diferentes. Pero nos hace falta verlo y aceptarlo como es: una realidad y una gran oportunidad.

Ya no les cuento el final porque ojal� alg�n d�a la vean. Para no estrope�rselos. Hay presentaciones de manera constante. �Ojal� lleven tambi�n a sus hij@s!

Aqu� les presento un calendario.

Les cuento algo de Integraci�n Down, una instituci�n bien interesante y me parece que vanguardista para nuestro pa�s. Hace un par de semanas me fui a entrevistar con su directora: Leticia Valdespino.

Integraci�n Down naci� por la iniciativa �es algo com�n, pero me sigue sorprendiendo� de un grupo de 5 parejas de padres de familia con ni�os con S�ndrome de Down. Es una IAP, por si quieren hacer alguna donaci�n. Eso siempre hace falta.

Desde que se fund� Integraci�n Down, la idea es ayudar a lograr un sue�o que cada d�a se acerca m�s pero de la que estamos muy lejos como en pa�ses como Espa�a: que las personas con discapacidad, y en particular los chavos con trisomia 21, se integren a escuelas regulares. Que tengan la opci�n de no s�lo ser atendidos s�lo en instituciones especiales.

�Se logra? S�, cada vez m�s f�cilmente en jardines de ni�os y primarias, me comentaba la maestra Valdespino que lleva en esta tarea m�s de 20 a�os.

Adem�s de que es una ley ya, y hay una direcci�n en la SEP dedicado a ello, lo que es esencial es que los maestros sean sensibles a adecuaciones curriculares y que los otros padres de familia no s�lo acepten, sino comprendan que el que haya un ni�o con alguna discapacidad en el sal�n de su hijo o hija, lo enriquece. Si no es as�, no vale la pena hacerlo. Nada por la fuerza, claro est�.

Las cosas se complican m�s en secundaria y ya no digamos en prepa.

Algunos ni�os no tienen la capacidad intelectual para llegar hasta all�, pero otros s�. Son pocos, pero se puede y yo en lo personal creo y deseo (por Alan y por muchos ni�os m�s) que con programas cada vez m�s profesionales de intervenci�n temprana y una sociedad m�s incluyente, sea m�s com�n.

Un ejemplo, por cierto, sue�o de todo padre de un ni�o Down, se llama Pablo Pineda, aqu� una entrevista maravillosa con �l. Fue el primer chavo en terminar una carrera universitaria en Espa�a. A mi me encanta no s�lo su experiencia, sino su lenguaje. Vaya, hasta sus ideas pol�ticas.

Pero hay cosas que se complican, por el momento (insisto, por el momento). Con secundaria por ejemplo: hay muchos maestros, muchas materias y claro, los ni�os se convirtieron en chavos que pasan por la frecuentemente dif�cil adolescencia.

Lo que ellos ofrecen, para estas edades, son sobre todo talleres como el de vitromosaico y panader�a donde capacitan a los chavos para que sepan hacer algo que los vuelva m�s independientes y con lo que puedan, incluso, ganar dinero. Fui al taller y no saben qu� cosas tan lindas hacen. Los chavos �a unos de ellos los volv� a ver en la obra� estaban felices y concentrad�simos� Se me antoj� quedarme a trabajar un rato con ellos.

Integraci�n Down tiene mucho material para todos aquellos que se quieran acercar el tema. Materiales maravillosos como simples cuadernitos que ayudan a la integraci�n en escuelas, hasta un manual completo de intervenci�n temprana, que se recomienda insistentemente empezar desde el mes de nacido o incluso antes.

Y como el tema me apasiona, como ver�n, ah� le paro, por el momento.

S�lo les cuento algo personal: algo que tambi�n me conmovi� y emocion� much�simo fue la atenci�n que Alan puso a la obra. Estaba con sus ojos abiertos, abiertos� y se port� muy bien en el auditorio con chavos universitarios. Me sent� muy orgullosa, como siempre, de �l. �Y comi� por primera vez en una Universidad! Aqu� hay unas fotos para presumirles a mi bebito hermoso:

S�lo algo m�s, que merece un post aparte: parte de esta particular Jornada de sensibilizaci�n hacia la discapacidad inclu�a una peque�a demostraci�n de proyectos, viables, que estudiantes de Dise�o Industrial de la UAM han desarrollado.

La responsable de las jornadas, que ha hecho por iniciativa suya, es una arquitecta que se llama Dulce Mar�a Garc�a Liz�rraga. Es muy padre su trabajo porque a ella le interesa acercar el dise�o al servicio de la discapacidad. Me permiti� ponerles su correo electr�nico, por si alguien quiere contactarla: dulceg45@yahoo.com.mx

Se involucr� en el tema desde hace ya 13 a�os, me contaba ayer, porque se dio cuenta que hay muchos avances m�dicos, sociales� pero de dise�o y de urbanismo, pocos. Y otro tema interesante: los mensajes gr�ficos. Es decir, la sociedad es la primera que discapacita.

Estas jornadas comenzaron hace 4 a�os, con un simple taller de sensibilizaci�n a la discapacidad. Es decir, reun�an a un grupo de personas y los pon�an en muletas, sillas de rueda, o les pon�an garbanzos en los zapatos, les tapaban los ojos� O simplemente, las mujeres me entender�n, caminar, escribir, abordar un autob�s con panza de embarazada. �Tiene su chiste! O andar con una carreola en la ciudad, �tambi�n!

Ahora hay mesas redondas, exhibici�n y comentarios de pel�culas, presentaciones art�sticas, como las que les coment� en un principio y que me llev� a este d�a de Jornadas.

Me coment� que ella lo que ha enfrentado es m�s apatia de los maestros que de los alumnos. Qu� triste, �verdad?

Me gust� mucho un proyecto de una chava que se llama Maritere Miramontes. Es un sujetador de l�pices de colores para ni�os con par�lisis cerebral. Como saben y si no les digo, estos ni�os tienen problema con la motricidad fina (como agarrar un l�piz). Y este sujetador les permite tomarlo.

Me cont� Maritere que se le ocurri� la idea porque tiene una sobrinita, Mabel Mendoza Bauer, con par�lisis. Lo hizo en principio para ella� pero puede servirles a muchas personas m�s. Aqu� est� la foto del artefacto:

Tengo sus tel�fonos por si alguien quiere contactarla y producirlos. Ser�a genial. Ayer me contaba Daniela P�rez Romero, la terapeuta y primer amor plat�nico de Alan, quien tambi�n ve a muchos ni�os con par�lisis cerebral, que es algo que servir�a much�simo. Que s� hay� en otros pa�ses. Y que suelen ser caros.

Ese es otro tema, tambi�n la arquitecta Garc�a Liz�rraga me comentaba de otros muchos proyectos muy interesantes que sus alumnos han creado y que est�n ah�� pendientes de que alguien los apoye. �Vaya, hasta los comercialice! Y cr�anme, si uno de cada diez ni�os en este pa�s tiene alg�n tipo de discapacidad, �no creen que hay mercado y es una buena oportunidad de negocio?

Pero que sea tema para otro post� �hay tanto que comentar y tanto talento por ah�!

Que tengan buen d�a. Espero como siempre sus comentarios y propuestas para tratar en este espacio. Por favor, si saben de algo que suene interesante para reportear, av�senme.

Estamos en cibercontacto�.

Ángela Bachiller: la primera concejal con síndrome de Down

2 agosto 2013

Una noticia alegró a España en esta semana trágica en la que vivieron el peor accidente de tren en su historia: una joven mujer de 30 años, Ángela Bachiller, se convirtió en la primera mujer concejal con síndrome de Down en ese país.

Bachiller, de 30 años, no era la primera vez que se presentaba a una elección. Eso fue en 2011, cuando no llegó por que estaba en el número 18 de la lista del Partido Popular; ahora la fortuna le sonrió cuando la persona a la que suple fue, desgraciadamente para él, acusado de corrupción. Y ella tomó el poder como parte de este órgano colegiado del ayuntamiento que ejerce el gobierno municipal; de entre los concejales se elige al edil, o presidente municipal, diríamos en México. Es, hasta donde sé, la primera política con síndrome de Down que ha existido.

Sus palabras al tomar posesión fueron pocas, estaba nerviosa: “Gracias por darme la confianza”

Aquí una imagen del momento en que tomó posesión:

Ángela, además, fue la primera persona con síndrome de Down que obtuvo un título de formación profesional en su comunidad. Todos los que la conocen saben que se esfuerza y es capaz de cumplir con su tarea profesional, que hasta hace poco era auxiliar administrativo en el Área de Servicios Sociales del ayuntamiento de Valladolid.

Su familia, quien por estos días está especialmente orgullosa, ha dicho muchas veces que su estrategia siempre fue tratarla igual a su hermana sin discapacidad, Lara. No la sobreprotegieron y le exigieron igual o quizá más que a su otra hija. A ella le gusta la política y es buena tocando el piano.

Como pasa con muchos hijos con sus padres, es Ángela la que ayuda a su padre a develar los misterios del “ordenador” (es decir, la computadora).

En España se calcula que hay unas 25 mil personas con síndrome de Down en edad laboral y apenas 2 por ciento de ellas tiene un trabajo remunerado: de ahí la importancia de Bachiller y su puesto, de su visibilidad.

Como dice una nota de El País quien comenta el hito: “De estudios realizados y memorias personales publicadas estos últimos años se deduce que la mayor dificultad para su integración en el mundo laboral es su déficit de confianza, el temor a no estar a la altura; pero la principal vía para reforzar la autoestima es tener un trabajo. Para favorecer la búsqueda de salidas a ese callejón se aprobó en 1983 la Ley de Integración Social de los Minusválidos, que obliga a las empresas con más de 50 empleados a reservar un mínimo del 2% de sus plantillas a personas con algún tipo de discapacidad; cuota que se eleva al 5% en las Administraciones públicas”.

Es una política pública interesante la de España esa de promoción al empleo.

Cuando surgió la ley, en un principio no se cumplía. Muchas empresas argüían, por ejemplo, que no tenían puestos que podrían ser cubiertos por personas con discapacidad por lo que, para implementarla, el Estado puso un candado y también dio una salida.

El candado es que toda empresa que quiera vender al gobierno o al Estado –que es el mayor comprador en toda economía—debía de cumplir con esta cuota. Así muchas más empresas se pusieron las pilas.

Otra salida para cumplir con la cuota y por lo tanto poder vender al gobierno, no era dar trabajo directo a personas con discapacidad, pero sí comprar a centros especiales de empleo. ¿Qué es un centro especial de empleo? Es un centro productivo, una empresa, con beneficios fiscales en el que trabajan por lo menos un 70% de personas con discapacidad. Así, también el beneficio se extendía y se fomentaba el empleo entre este sector de la población.

El día que tomó posesión, tras jurar lealtad al Rey Juan Carlos I y hacer cumplir las leyes se integró de inmediatamente a su trabajo como parte del pleno municipal. Se trataron temas diversos: la adhesión de Valladolid a la Red de Ciudades para la Accesibilidad, un plan de pago a proveedores y la promoción del vehículo eléctrico.

Espero sus comentarios y estamos en cibercontacto.

CONFE, Congreso Down y Nueva Ley en el DF

20 septiembre 2013

Esta semana hay mucha información con respecto a personas con discapacidad. Así que trataré tres temas que me parece importantes.

CONFE.

Comienzo con una felicitación muy calurosa: hoy es cumpleaños de CONFE, o en largo la Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de la Persona con discapacidad intelectual. Cumplen nada menos que 35 años.

La historia de CONFE –la única organización de personas con discapacidad que es confederada en México y tiene cerca de 160 organizaciones aliadas– es bella. Comenzó como muchas otras como fruto de la necesidad de algunas familias de educar y hacer cosas por sus hijos; acabó siendo una institución que ha impulsado verdaderos cambios en el país. Su slogan de aniversario lo refleja: “Nacimos de una necesidad, hoy somos una realidad. En Confe seguiremos construyendo futuros incluyentes”.

Muchas felicidades a todos desde este blog.

III CONGRESO IBEROAMERICANO SOBRE EL SINDROME DE DOWN

Estamos a poco más de un mes de que inicie el III Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down que se realizará este año, del 23 al 25 de octubre, en Monterrey, México en el Centro de Convenciones CINTERMEX.

Toda la información con respecto al congreso está en este link Habrá ponentes de Estados Unidos, España, Argentina, Chile, Venezuela, Francia y Bélgica y también un programa de acompañamiento para personas con síndrome de Down (o sea actividades para ellos) a partir de los 7 años.

Se espera que acudan más de 2 mil personas de toda Iberoamérica. Y la lista de temas a tratar es muy interesante. Algunos de ellas son:

•  Legislación sobre la discapacidad (propuesta de México a otros países) e inclusión de medidas incorporadas en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas

•  Evolución de los apoyos y de la incapacitación legal (propuestas, iniciativas, transición…)

•  Situación de la educación inclusiva en Iberoamérica: estrategias y ritmos de implantación de los cambios.

•  Mejora de la salud (iniciativas públicas y privadas)

•  Empleo (aumento de la inserción laboral y la empleabilidad de las personas con Síndrome de Down)

•  Toma de conciencia (social, familiar y personal) y visibilidad pública (campañas e iniciativas de concientización)

•  Red y herramientas para dar seguimiento a los Informes del Comité de la ONU que atiende la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas

•  Políticas iberoamericanas para atender la discapacidad intelectual

•  Vertebración cívica-asociativa (necesidad de organizar redes, federaciones…)

•  Propuestas de ocio, contacto/intercambios entre personas con Síndrome de Down y familias (Programa DOWN de Intercambio de Jóvenes).- Plan de Trabajo FIADOWN

•  Análisis sociológico de la discapacidad

•  Atención temprana e itinerarios de vida

•  Estudio sobre desinstitucionalización y envejecimiento activo

•  Papel de las familias en la vida de las personas con discapacidad intelectual

•  Autogestores/autodeterminación (las propias personas con SD): participación de jóvenes, promoción de la autonomía y la vida independiente

•  Propuestas para la vida adulta de las personas con Síndrome de Down

•  Hermanos de las personas con SD

•  Mejora de la salud, tendencias y propuestas.

•  Ocio cotidiano

NUEVA LEY PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD –Y EN SITUACIÓN DE VULNERABILIDAD —DEL DF

Apareció en la gaceta oficial del DF este martes. Se publicó ya una Ley de Atención Prioritaria para las personas con discapacidad y en situación de vulnerabilidad del DF. Queda claro quiénes son las que tienen una discapacidad, pero ¿quiénes están contempladas como “en situación de vulnerabilidad”? Pues otros cuatro grupos: mujeres embarazadas, mujeres con niños menores de 5 años, mujeres jefas de familia y adultos mayores de 60 años.

La nueva ley la pueden consultar completa en este link pero en resumen digamos que obliga a los servidores públicos y sus dependencias a atender de manera prioritaria a estos grupos para la realización de trámites y obliga a la secretaria de Desarrollo social a realizar “campañas de difusión” y a hacer públicos días y horarios de atención.

Suena interesante que para asegurarse de recibir atención prioritaria se instalará una línea telefónica y una página de internet (que debe ser accesible, espero que lo tengan contemplado) en cada dependencia para de manera inmediata reportar cualquier incumplimiento.

La Ley está abierta, más no obliga a personas físicas o morales a unirse a la atención prioritaria a través de convenios con el gobierno del Distrito Federal.

Ahora, para acceder a este servicio es necesario tramitar una credencial. Lo cual suena bien porque también permitirá tener un censo más adecuado.

Habrá que ver cómo funciona e impulsar que se sepa de esta atención prioritaria.

¿Cómo ven? ¿Van al Congreso? ¿Tramitará alguien su credencial? ¿Qué les parece la nueva ley en el DF?

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

Apuntes del #CongresoDown

25 octubre 2013

Esta semana estuve –y bueno, estoy… cuando el blog se publique este viernes 25 seguiré aquí- – en el III Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down en Monterrey, Nuevo León. Una jornada de 3 días hecha por organizaciones de personas con discapacidad tanto de España como México, con la participación de ponentes internacionales de Estados Unidos, Francia, Portugal, España, Argentina, Chile.

Les comparto algunos apuntes que he tomado en estos días de conferencias interesantes. No son más que eso: apuntes, pero confío en que si están interesados en el tema, les resultarán de utilidad.

Avances en tratamientos farmacológicos

Juan Perera, del Centro Príncipe de Asturias y catedrático de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) de España, nos compartió algunos datos interesantes sobre el probable futuro del síndrome de Down y los avances médicos en los que se está trabajando.

Como saben, el síndrome de Down se produce por un cromosoma de más en el par 21, creando una sobreexpresión que altera el funcionamiento de todo el cuerpo a nivel físico e intelectual. Sin embargo, estas alteraciones no son estándar y así hay personas con síndrome de Down con cardiopatías y otras que no tienen; hay otros con muchos problemas para el lenguaje expresivo, y otros no.

Perera compartió que actualmente Laboratorios Roche están haciendo ya una prueba de un fármaco que ha funcionado en ratones trisómicos, que podría ayudar a mejorar algunas capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. Las pruebas se hacen en adultos. Y hay otras pruebas similares en la Universidad de Barcelona y también en distintas partes de Francia.

Y también algo sorprendente, que al menos in vitro se ha logrado “silenciar´´ este cromosoma de más. Esto fue descubierto por científicos de la Universidad de Massachusetts, entre ellos Jun Jiang y Jeanne Lawrence y pueden leer más de ello aquí

¿Qué harían si tuvieran la posibilidad de darle un medicamento a su hijo, pariente, que tuviera síndrome de Down para quitárselo? Ahhh, es una buena pregunta.

De su plática también me quedo con la idea de que estamos por una Revolución del Sí en lugar del NO. Tanto tiempo nos han dicho que las personas con síndrome de Down no pueden hacer cosas, que ahora hay que ver cómo sí.

La Tercera Ola, de Michael Wehemeyer

Me cayó muy bien este científico de la Universidad de Kansas, quien dirige el Center on Developmental Disabilities. Él, antes que hacer un llamado a la importancia de la autodeterminación de las personas con síndrome de Down (el nombre de su plática) primero hizo una necesaria reflexión sobre cómo se ha dado el Movimiento de las personas con discapacidad y cómo han sido percibidos de manera histórica. Es interesante verlo y ver cuáles son los avances para comprender hacia lo que tenemos que ir. Y los cambios culturales que hay que lograr.

La Primera Ola del Movimiento fue la de los Profesionales, sobre todo médicos. Figuras inalcanzables a los que nadie les discutía que ellos sabían qué hacer con las personas con discapacidad. En este momento se veía a las personas con discapacidad como “rotas´´ o “defectuosas´´. Y la discusión se centra en la patología de uno –la persona con discapacidad.

Esta Ola dada a principios de los 1900, llevaba a la segregación: las personas con discapacidad eran aparte, y se asociaban con estereotipos negativos.

La Segunda Ola del Movimiento fue la de los Padres. Aquí se hizo énfasis en la rehabilitación y en el entrenamiento de las personas con discapacidad. Se les veía como “víctimas´´ y “sujetas de caridad´´; santos inocentes, niños eternos. ¿Les suena?

En esa Ola el problema sigue siendo de la persona con discapacidad y de su familia.

La Tercera Ola inicia a mediados de los 80. Surge el Movimiento de Autodeterminación y Autodefensa de las mismas personas con discapacidad que quieren inclusión en la comunidad. Que requieren empoderamiento y capacitación. Esto se logró en la medida en que –gracias a la Ola pasada, fomentada por los padres– se volvieron miembros activos de la comunidad y el verlos como “rotos´´ o sujetos de caridad ya no aplica. Lo que estaba roto era la forma de ver la discapacidad. La discapacidad solo existe si hay un gap entre la persona y su contexto.

En esta Ola se hace énfasis en apoyos y no en programas. La psicología se centra en lugar de en su déficit en sus habilidades. Es decir: qué habilidades tiene y qué apoyos necesita para incluirse.

Visto esto, queda claro que debemos apostar por esta Tercera Ola, donde el juego se llama inclusión y cómo hacerlo.

En Educación ya no se debate “dónde´´ o si debemos enseñarle, sino “qué y cómo´´ debemos enseñarle a una persona con discapacidad y en el mismo lugar que todos.

Se habla de un –y aquí casi me pongo a llorar de la emoción del concepto– de un “Diseño Universal de la Educación´´. Un diseño del modelo educativo para que pueda atender a todos, con o sin discapacidad. Hay otra conferencia que más tarde habla de ello.

Wehemeyer hacía énfasis en que tenemos que cambiar primero la forma en que vemos hacia la discapacidad para lograr mayor autodeterminación de ellos que de inmediato quiere decir una mejor calidad de vida.

Y me gustó una definición que dio de “autodeterminación´´: “que ellos decidan su vida. No es tanto lo que pueda hacer por sí mismo sino cómo hacer que sucedan las cosas que ellos quieren´´.

Que alguien se lo copie y explique a la Suprema Corte de Justicia de la Nación…

Sobre derechos

Rafael de Lorenzo García dio una plática sobre legislación en la discapacidad. Él ha sido parte de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España) y hasta su vicepresidente. Me quedo con una cita fuerte y buena:

“Un derecho es tal cuando se disfruta, sino es mera declaración inútil e ineficaz´´.

Alfabetización y aprendizaje de matemáticas

Irma Iglesias Zuazola es la presidenta de Down21 Chile además de activista y hasta consejera de gobierno en su país. Ella habló de programas que han desarrollado para enseñarles a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual a leer/escribir y también matemáticas, sobre todo manejo de dinero.

El método chileno es una variante enriquecida del de María Victoria Troncoso. Incorpora una fase anterior (a partir de los 2 años que los prepara) y también diseña una última: para desarrollar libros en lenguaje sencillo –¡y en español!– que les permita a los niños, adolescentes o adultos con discapacidad que aprendan a leer tener a su disposición material adaptado.

Una de las ventajas del programa chileno es que ellos han demostrado que sí se puede enseñar a leer a los niños en grupo (lo que reduce costos) si bien cada quien tiene que tener su material.

Pueden bajar el método de internet aquí

Y los libros en lectura fácil acá

El programa de matemáticas se llama “Matemáticas con los pies en la tierra. Proyecto Miranda´´. Y Miranda en honor a la esposa de Julio Iglesias, quien siempre los ha apoyado.

Este programa hace énfasis en una de sus fortalezas: el desarrollo visual vs. el auditivo. Es decir: a las personas con síndrome de Down hay que mostrarles las cosas y no decírselas, de preferencia. También hace énfasis en aprendizajes que tienen aplicación práctica en la vida cotidiana como el manejo del dinero desde chicos.

Por ejemplo: los números se enseñan de 5 en 5 porque así se lee el reloj también y les ayuda a tener idea del paso del tiempo. Se enseñan números negativos porque los usarán, por ejemplo, cuando en un elevador quieran ir al -2 o Sótano 2. Y si permiten el uso de calculadora pero una vez que la persona sabe qué está haciendo.

Dan conceptos básicos como:

–Dividir es repartir

–Sumar es cambiar el número inicial por uno más grande.

–Restar es cambiar el número inicial por otro más chico.

Tienen un material muy lindo para enseñar el uso del dinero con billetes chilenos copiados de los originales (y que les costó mucho trabajo que el gobierno les diera la autorización). Y regletas del 1 al 10 o del 1 al 20 que permiten sumar y restar.

El método de Matemáticas hay que buscarlo en esta página

Inclusión al aula común, de María Eugenia Yadarola

Yadarola dirige el www.fusdai.org.ar , lleva 23 años trabajando en el tema y cree que no sólo es posible sino se debe incorporar a las personas con síndrome de Down a todas las aulas regulares, no sólo en educación inicial y primaria, sino también en secundaria, educación final y a lo largo de toda la vida.

Comenzó hablando de que es un derecho que ya está en la Convención (que México también tiene firmada y ratificada) pero que aún hay políticas públicas incoherentes: como hablar de inclusión y seguir dando más presupuesto a educación especial.

Dice algo importante, que parece algo obvio pero no lo es: la inclusión se da sabiendo que se tienen un alumno con discapacidad intelectual. La educación no se la va a quitar.

Para lograr todo esto se requieren de políticas, culturas y prácticas inclusivas a nivel macro –legislación, presupuesto— y también micro, en la escuela.

En la escuela, sostiene, se tiene que crear una nueva aula inclusiva. Un aula que enseñe a todos al mismo tiempo en el mismo lugar. No está a favor de integraciones a medias: van un rato, luego se salen a tomar cosas aparte, etc.

En un aula inclusiva, diversa y heterogénea, el docente enseña a todos y cada alumno aprende según su ritmo. Se necesita un entorno culturalmente rico, con prácticas educativas complejas. ¿Cómo qué? Pues no el salón tradicional donde el profesor escribe en el pizarrón y los alumnos copian y escuchan: aulas más bien divididas por áreas, trabajo en equipo donde unos se apoyen y aprendan unos de a otros, por ejemplo.

Claro para lograr esto, también aunque suene a obvio hay que tener un fin educativo, tomando en cuenta que todos son educables (y no sólo terapeables).

El papel del profesional de apoyo (como sombras, psicólogas, monitores, USAERS o expertas en inclusión) debe ser de apoyo al aula y no a la persona con discapacidad. Es decir, ellos apoyan al maestro que enseña al alumno y no se encargan de suplirlo. Estos profesionales deben de colaborar, no enseñar, y orientar de forma pedagógica y no clínica.

Es importante también tomar en cuenta que esta Aula para todos debe ser: Accesible (para personas con discapacidad motriz, por ejemplo); accesible a la comunicación (para personas sordas o con debilidad visual o ciegos), que tenga un clima respetuoso, de confianza y valoración para todos y que se hagan ajustes a un currículo –o plan de estudios– único.

El plan de estudios o currículo también se ajusta desde el Diseño, luego el Desarrollo y también la Evaluación. Se debe pensar todo el proceso de aprendizaje. Y el contenido, aunque adaptado, deben tener conocimientos del grado en el que está incluida la persona con discapacidad. Si ve física, pues física.

Yadarola sostiene que todas las materias se pueden hacer accesibles si hay “educatibilidad´´, es decir, intención de enseñar.

Miguel Ángel Verdugo, escalas de apoyos y calidad de vida

Este académico de la Universidad de Salamanca es un experto en crear herramientas para medir cosas que apoyan a las personas con discapacidad: como los mismos apoyos o bien el nivel de calidad de vida.

Anunció que está por salir una escala de apoyo para niños y otras muchas escalas ya están en su página de internet que contiene mucha información interesante:

El Servicio de Información sobre Discapacidad.

Instituto Universitario de Integración en la comunidad:

Aquí algunos manuales porque la página tiene tanta información que uno se pierde.

Dennis McGuire, fortalezas emocionales, retos de conducta

El director de un Centro Multidisciplinario en los suburbios de Chicago dio una interesante plática –práctica sobre algunas de los retos que ha planteado en su clínica.

Primero hizo énfasis en las habilidades más desarrolladas de las personas con síndrome de Down: que tienen una memoria visual casi fotográfica, que hay que aprender a explotar y que también tienen una capacidad de sentir a los demás, de leerlos algo que, al mismo tiempo, a veces funciona en su contra: se vuelven hipersensibles por ejemplo al estrés o bien a pleitos en casa.

También hay que contemplar que tienen rituales y rutinas, que tienen resistencia al cambio; que son más independientes en la medida en que tienen rutinas pero que estas mismas se pueden convertir en estresantes y provocarles obsesión o compulsión.

Él sugiere en lo general que para rutinas arraigadas hay que mejorar las fuentes de estrés y no tratar de cambiarlas de sopetón. “Sería ir en contra de un rio´´. O bien readaptar rutinas arraigadas con base en señales visuales y de manera positiva.

Ejemplo: una joven con SD que tenía un dolor estomacal que la desconcentraba al grado que era de lo único que hablaba. Estaba muy al pendiente de eso. Su trabajo estaba en riesgo. Le hicieron una libreta muy bonita donde podía anotar cada vez que sentía algo, como checklist. Si era en la cabeza, en el estómago, en los pies…. Le encantó. En lugar de hablar de ello o intentar hacerlo, lo anotaba. Al final del día hablaba de lo que le había dolido y la checaban.

Hay que tomar en cuenta que las personas con síndrome de Down en ambientes aburridos o estresantes se van a su mundo y fan de las películas que son actúan partes. No es que les dé psicosis (y lo aclaro porque pasa). O también que suelen hablar solos un poco más porque eso les ayuda a procesar ideas, ahora hay que mediarlo porque también para otros no especialistas puede ser señal de psicosis cuando no lo es.

McGuire hizo mucho énfasis en la importancia de la memoria visual. De la importancia de hacerles calendarios, por ejemplo. De darles alternativas visuales para hacer cosas que los saquen de su rutina. “De esa manera ustedes no les recordarán qué pueden hacer; ellos lo harán por ustedes´´.

La memoria visual es un plus pero también puede ser una tara. Como cuando un joven con síndrome de Down vio a su padre en ataúd, muerto. No podía quitarse la imagen de su padre. Entonces, dice McGuire, decidieron “combatir fuego con fuego´´: le dieron al joven muchas imágenes de él con su padre, videos… y así poco a poco fue olvidando esa única imagen que le provocó tantas cosas.

Para adolescentes con SD –que también se revelan con sus padres— él sugiere también hacer listas de cosas por hacer. Así la lista dice lo que debe hacer y no sus papas. Buena estrategia, ¿no?

Me gustó que McGuire decía muchos ejemplos y comparto uno último: había un grupo de mujeres adultas que compartían una casa medio tutelada. Las tres tenían trabajo, buen nivel de autonomía, y todo iba bien… hasta que comenzó a ir mal, se comenzaron a deprimir, a estar cansadas a no rendir en sus trabajos y nadie sabía por qué. Como detectives comenzaron a investigar: resultaba que la última persona que estaba con ellas se iba a las 11 pm y después de eso, ellas se quedaban despiertas a ver películas de terror y comer comida chatarra. Tuvieron que intervenir para quedarse un rato más con ellas para vigilarlas e incluso quitarles la adicción a las películas de miedo….

Dennis McGuire y Brian Chicione escribieron un libro que ya está en español: “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down´´ Y se descarga gratis en esta liga.

Bueno, hasta aquí mis apuntes. Fue largo pero creo que valió la pena. Seguirá habiendo información interesante así que quizá hago un post en la semana que entra con más información.

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto….

Padre soltero,discapacidad e inclusión y otras experiencias exitosas

29 noviembre 2013

Ayer en la Secretaría de Educación Pública, se hizo la entrega de los reconocimientos a las experiencias ganadoras del 9º Concurso Nacional de Experiencias Exitosas de Integración educativa que realiza esa secretaría y el Conapred.

Fue un evento emotivo en el que los ganadores estuvieron muy felices por el reconocimiento, pero distintos oradores –como Ricardo Bucio, presidente de Conapred; Enrique Garrido, representante del Jurado e incluso la subsecretaria de Educación Básica, Alba Martínez Olivé– reconocieron que hace falta mucho para lograr el verdadero acceso a la educación a niños, niñas y adolescentes con discapacidad y también con aptitudes sobresalientes.

Me tocó el honor de ser jurado de la categoría de Padres y Madres y Familia. Fue una experiencia muy linda en la que me enojé mucho (por la discriminación que aún se vive, incluso las claras violaciones a los derechos humanos de muchos alumnos), pero en la que también aprendí mucho. Ayer conocí al padre –sí un padre, además, un padre soltero– quien ganó el primer lugar en esa categoría. Se llama Rafael Hernández Cuéllar y tiene un hijo de 5 años que se llama Alan y tiene síndrome de Down. Imaginarán que, por razones obvias, me dio doble o hasta triple gusto conocerlos.

En este blog, no hablaré yo más que en estos primeros párrafos. Los dejo con las experiencias ganadoras en las 4 categorías: la ya mencionada, Maestros y Maestras, Colectivo Escolar y Mi Experiencia en Inclusión (escrito o dicho por jóvenes o niños con discapacidad en sus propias palabras).

Colectivo Escolar: La Odisea. Sobre la inclusión del niño César Ulises Macías Rodríguez en el Preescolar “Ernesto de Villareal Cantú´´´.

Maestras y maestros de Educación Básica: Una gran experiencia que contar, de Magdalena Cristina Hernández Rodríguez.

Mi experiencia de inclusión: Aquí la transcripción de un video que mandó el niño ganador, José Luis.

Les dejo aquí en el texto del blog la experiencia de Rafael Hernández Cuéllar sobre la experiencia con su hijo, Alan,aunque les recomiendo que entren aquí porque además del texto completo hay fotos.

Padre soltero, discapacidad e inclusión.

A lo largo de mi vida nunca pensé que estas tres condiciones se iban a cruzar en mi camino pero de pronto me vi envuelto en estos temas desde hace poco más de 5 años.

A través del tiempo he aprendido que no son temas comunes de platicar; cuando llega la etapa de cada una de estas condiciones, te embarga un miedo a lo desconocido y a lo nuevo, tienes que aprender sobre la marcha y ganarle tiempo al tiempo, cada una de estas condiciones por más dura que sea de afrontar te va dejando muchas satisfacciones y te demuestra que puedes lograr cosas que ni tú mismo sabías que podías y encuentras el talento para realizarlas.

Para explicar el porqué de mi punto de vista actual sobre cada una de estas condiciones, debo empezar por el principio.

Padre Soltero

Todo comienza un 4 de Diciembre del 2007, día en que nace un hermoso niño a las 07:04 de la mañana; pesando 2.760 kg y midiendo 51 cm. Por un momento todo era felicidad a pesar de lo confuso que fue su gestación; pero en un minuto cambia el rumbo de tu vida y de tu estado de ánimo, porque después de darme peso y talla del bebé, me informaron que el niño tenía síndrome de Down tomando en cuenta los rasgos físicos que se observaron. En verdad, la noticia me impactó, no sé si fue porque no sabía realmente lo que esto significaba o por lo poco que había visto y escuchado del tema; esto fue en el transcurso de la mañana, me acompañaba mi madre a quién solo le informé que el niño había nacido bien, llegando la hora de información alrededor de las 8:00 a.m. me mandaron llamar del departamento de Servicio Social y me indicaron que desde que nació el niño su mamá lo rechazaba y les pedía que se lo llevaran, (Pero les pido por favor que aún no hagan ninguna conjetura sobre esto) Sí, fueron momentos muy duros y desgarradores pero yo no me podía quebrar ni debía mostrar mis desánimos, también me informaron que el niño tenía Hiperbilirrubina y que era necesario que se quedara internado por varios días más; por lo que no me fue posible verlo, en el transcurso del día me vuelven a llamar de Trabajo Social y me informaron que era necesario pasar al DIF (Desarrollo Integral para la Familia) ya que por medio del Centro Capullo tenían la intención de hacerse cargo del niño; porque ante las condiciones de la madre era imposible que le entregaran al bebé.

Sin perder tiempo dejé de lado mi trabajo y asuntos personales para asistir a las citas que me solicitaban en el DIF con licenciados, psicólogos, terapeutas, etc. Para intentar hacerme cargo del niño pero, por ser soltero; se me complicó realizar el trámite. Conforme fueron pasando los días enfrentamos encuestas y exámenes, pero tanto esfuerzo rindió su fruto, ya que me dieron la custodia del bebé con el apoyo de mi mamá.

Al niño solo lo veía en las horas de visita siempre a través de un cristal, no podía ver su carita ya que tenía un antifaz para cubrir sus ojos, para que la fototerapia no se los dañara.

Por fin, después de 9 días internado el bebé fue dado de alta y me solicitaron la papelería necesaria para poder entregármelo, fue un tiempo extenuante en el hospital realizando todos los trámites, hasta que por fin, me lo entregaron.

Cuando lo tuve en mis brazos, fue algo indescriptible, lo besé y le fui a dar gracias a Dios, porque ya lo teníamos con nosotros, platiqué con su mamá; quien padece esquizofrenia desde su adolescencia y esta enfermedad era la causa por la que no se podía hacer cargo de él. En aquel tiempo tenía crisis muy frecuentes y era imposible que se hiciera cargo de ella misma, menos de un bebé. En la actualidad lleva tratamiento y se encuentra estable, conservamos la esperanza de que en un tiempo no muy lejano ella también pueda disfrutar de todos los logros y alegrías que logramos a través del niño.

Después de unos días, este niño fue registrado y bautizado con el nombre de: Alan Fernando. En el primer mes nos fuimos de vacaciones junto con mi mamá, porque sabía que lo siguiente por venir no sería nada fácil pero sí, muy desgastante. Al regresar, me informé mejor de lo que requería Alan y a partir de ahí lo he llevado de la mano en cuanto a lo que necesitaba físicamente pero nunca descuidando su educación. Al año 8 meses de edad Alan requirió de una cirugía de corazón por un problema de CIV ( Comunicación Intra Ventricular) y en ese momento, sin darme cuenta, mi vida dio un giro total, ya que por la preocupación y el estrés sufrí una parálisis facial y requerí de rehabilitación que consistía en ejercicios faciales para corregir el problema, y les comparto que cambió mi vida, porque me costó mucho aceptar que me tenía que cuidar primero yo, porque no se puede dar lo que no se tiene y Alan me necesitaría al 100%. Centré mi atención en informarme más sobre el síndrome de Down, asistí a cursos, me preparé como padre, cuidé de mi tiempo y de mi persona al igual que de Alan.

Discapacidad

Estoy seguro que por más que seas una persona preparada emocional y profesionalmente, el recibir la noticia de que tu hijo nació con alguna discapacidad, cambia tu vida y tu forma de pensar, tanto positiva como negativamente, tienes que vivir un tiempo de la aceptación real de tu hijo y cuanto menos dure esta etapa es mucho mejor para el recién nacido, platicaba alguna vez que cuando Alan nació y me informaron que tenía síndrome de Down tuve que cambiar mis hábitos y costumbres no porque estuviera haciendo algo mal, sino porque esto no me serviría para sacarlo adelante. Un hijo con discapacidad te absorbe demasiado tiempo y dinero, ya que cada padre hace hasta lo imposible para que su hijo tenga una mejor calidad de vida, es por eso que tienes que ser más organizado con tu TIEMPO para abarcar lo que realmente es importante: Familia, terapias, distracción y trabajo.

También requieres ser más organizado con tu dinero, para invertir sólo en lo meramente necesario, y no realizar gastos inútiles.

Siempre siguiendo la información de los profesionistas y expertos en el tema de la discapacidad te das cuenta que la idea que vino a tu cabeza cuando tu hijo nació, sobre que la tarea no iba a ser nada fácil pero si muy desgastante; realmente no lo es tanto cuando sigues sus consejos y recomendaciones, porque cada cosa, terapia o avance, por más mínimo que realiza Alan, nos va llenando de muchas satisfacciones y cada día que pasamos con él, nos llena de fuerza y alegría para seguir adelante, pero cuando pasas todas estas etapas te da miedo pensar en el futuro, sobre todo cuando llegas a pensar y decidir en qué escuela estudiará o si será posible entrar a alguna de ellas.

Inclusión Educativa

La Inclusión Educativa, es otro aspecto que muchas personas y padres de familia ni siquiera se atreven en pensar y muchas veces ni saben que significa, para nosotros es un tema de vital relevancia que te provoca miedo pero a la vez te da una esperanza, la ilusión de que tu hijo puede avanzar también académicamente.

Alan estudió en un jardín de niños particular porque no encontré un jardín público, cercano al domicilio donde aceptaran llevar a cabo la integración escolar. Todo lo anterior junto, es sumamente difícil de encontrar. Finalmente el colegio aceptaba no tener experiencia en Inclusión Educativa pero tenía lo principal; la ACTITUD para apoyar a Alan y de hacer equipo con nosotros como familia, para entre todos potenciar su aprendizaje.

Estos 3 años fueron relativamente tranquilos, ya que Alan estaba creciendo y aprendiendo a la par de sus compañeros de grupo pero después vino la incertidumbre… ¿qué haría después de que Alan terminara su etapa en preescolar?

No sé, si fue un milagro, suerte o las bendiciones que la vida aún nos tiene reservadas. En noviembre 2012, temporada de preinscripciones en Nuevo León, mi preocupación era tener que encontrar una escuela primaria donde aceptaran a Alan con todo y sus necesidades, para nosotros era también prioritario que además fuera una institución pública y cercana a mi trabajo puesto que tengo que cuidar los tiempos y las distancias para poder combinar el trabajo con esta misión de lograr que Alan desarrollara todo de lo que es capaz.

Alan cuenta con su abuelita, una persona mayor quien es un gran apoyo pero la responsabilidad total en todo lo relacionado con el niño sigue siendo mía. Por lo tanto debía pensarlo muy bien y me informé eligiendo la Escuela Primaria “RAÚL CABALLERO ESCAMILLA´´, aquí en la Colonia Fidel Velázquez, al poniente de la Ciudad de Monterrey, N.L.

Me encontré con una escuela que desde el momento que entras al plantel se siente el ambiente de tranquilidad y educación de los niños. Mientras platicaba con los directivos, varios niños saludaron a Alan y me solicitaron permiso para llevárselo a jugar, desde ese momento me percaté del enorme trabajo logrado en la Institución en cuanto a Igualdad y Respeto hacia los demás. Esta escuela cuenta con su Director Prof. Roberto Vásquez Castro quien está comprometido al 200% con la educación y la Integración de los niños y es agradable ver como todo su personal está en el mismo canal en cuanto a estos ideales.

La escuela cuenta con el servicio de apoyo escolar de la USAER LVII (Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular) a cargo de la maestra de Apoyo Profra. Myriham Aminta Díaz Silva, quien no solo apoya a los niños que tienen alguna discapacidad sino a todos los niños que requieren de sus servicios.

Con el tiempo hemos comprobado que haber llegado a esta escuela fue una bendición, ya que el equipo de apoyo es un gran puente entre los maestros de grupo y nosotros, los padres de familia, cuentan con Psicólogo , Maestra de Comunicación, quien junto a la trabajadora Social, Lic. Ileana Lucero Escobedo Álvarez no me han dejado solo en el proceso de integración de Alan. Ellos están siempre al pendiente de nuestras necesidades y … todo esto, aunque suene como un sueño sucede en una Escuela Pública, todo este equipo de trabajo, Director, Personal Docente, Maestra de Apoyo, Trabajadora Social y USAER en general, han hecho posible que Alan este integrado y feliz con su grupo de 1º. “A´´ a cargo de su maestra Deyanira Ovalle Blanco.

Es maravilloso ver que los alumnos de todos los grupos lo tratan con una gran naturalidad y lo cuidan como a cualquiera de sus compañeros, sus tareas y adecuaciones Alan las hace con gusto y aprende muy rápido. Mientras otros niños integrados en otras escuelas regulares asisten sólo un tiempo mínimo para ver cómo se van adaptando, Alan por el contrario, desde el primer día de clase se adaptó al horario completo de 8 a.m. a 12:30 p.m. y actualmente que la escuela fue seleccionada para tener horario extendido, no hubo problema tampoco ,ahora asiste desde las 8 am hasta las 3:30 p.m y todo esto ha sido posible porque Alan este contento con su escuela, con sus maestros, compañeros y esto honestamente ha sido un gran logro de la Escuela y de todo el equipo de trabajo.

Llegar a la inclusión implica múltiples acciones para lograrla, y el conjunto de todas las estrategias favorecen los buenos resultados.

Las estrategias que se realizaron:

Pedir referencias de la escuela

Hablar con sub-directora y maestra de apoyo solicitando el servicio y analizar su capacidad de respuesta y honestidad sobre alcances del servicio.

No detener los apoyos complementarios con Alán en contraturno a la escuela, seguimos con clases de apoyo, lenguaje, taller de habilidades sociales.

Participación activa en grupos y capacitaciones a padres en Fundación Proyecto Down, pues considero que el compartir estrategias con otros papás en la misma situación, ayuda en el proceso de encaminar ese amor a tu hijo en acciones positivas que lo hagan crecer.

Comunicación constante y respeto a los docentes de la escuela, siempre respetando su función y apoyando como padre de familia.

En la escuela las maestras de grupo y apoyo manejaron a modo de un cuento a los niños la inclusión de un alumno con síndrome de down en el aula, no como un angelito ni mucho menos, sino como un niño como cualquiera de la lista que acude a la escuela como todos para aprender y ser mejor persona, como todos pero que requiere apoyos para lograr el reto, los niños lo entendieron y Alán va y viene como los demás se porta como cualquiera con aspectos positivos y otros por trabajar pero así son todos los niños. La maestra de apoyo acompañó a la maestra de grupo, a mí como padre, al grupo y Alan en el periodo de acompañamiento y transición a la escuela primaria

Como padre se reafirmó este periodo de transición con una carta a quienes no están ahí en la escuela viviendo la experiencia de inclusión y que muchas veces nos perdemos de esa sensibilidad que tienen los niños de la Escuela Raúl Caballero , escribí y entregué una carta dirigida a los padres de familia donde se describió a Alan de lo que es un niño que juega con amigos, usa la tablet , disfruta las uvas, le gusta salir, adora ir a comer pollo frito, como cualquier otro de su edad, antes de la etiqueta “con síndrome de down´´ eso me dio la empatía de los otros papás.

Apoyar en adecuaciones necesarias que Alan requiera desde adaptar con velcro el pantalón del uniforme, un banquito para que alcance el lavamanos, le suministro una vaso con tapa segura para la ingiera de bebidas al recibir los alimentos proporcionado por la escuela en el horario extendido, un recorte, notas de tarea sobre como Alan respondió en casa a la tarea solicitada, una cita, un plan de trabajo, la familia comprometida es vital, pero cuando el trabajo es en conjunto es lo mejor.

Sabemos que el camino en primaria empieza y muchos retos vendrán, pero también sabemos que implica un compromiso real y sostenido de todos, lo importante es que atrás de Alan hay un equipo y el trabajo conjunto entre escuela, USAER, especialistas, familia y el mismo Alan, todo será posible, ya que todos compartimos la misma meta: incidir en que Alán aprenda y potencie sus capacidades en una escuela inclusiva donde Alán sea feliz y en una escuela en donde cada alumno, maestro , padre de familia aprendamos a ser mejores seres personas para afrontar la vida.

Mensaje a Padres de Familia

Tenemos que educar a nuestros hijos en la casa, desde el interior de la familia tanto a los alumnos regulares como a los que tienen alguna discapacidad. Es imposible pretender empezar a educarlos o ponerles atención, sólo hasta que entran al preescolar o a la Primaria. Estos logros han sido el producto de un trabajo de varios años atrás, para que los maestros hagan su labor que es “ENSEÑAR´´.

Aquellos padres que tienen hijos con Discapacidad:

“Tienes que aprender a vivir y a ser feliz, a aceptar la situación en que te encuentres´´, pero luchar, siempre luchar; sobre todo, deja que tu hijo aprenda a su ritmo, más nunca dejes de intentarlo´´.

Currículum de Alan

*Hacer feliz a una familia que lo necesitaba sin él saberlo

*En sus primeros meses de vida superar terapia física, terapia visual, terapia ecuestre y terapia ocupacional.

*Al año 8 meses de vida superar operación de corazón por corrección de CIV

* año 2009 medalla de participación de Paraolimpiadas

*año 2010 Integración a Preescolar regular

*año 2012 medalla de participación Carrera Soriana, Carrera Televisa 1ª. Edición,

Carrera Multimedios 2da Edición, Carrera por la Inclusión DIF N.L.

*año 2012 casting de fotografía para Congreso Síndrome de Down de Nuevo león donde escogieron sus fotografías para publicidad en página de Internet, panorámicos, salón de conferencias e impreso de programa del congreso.

*año 2012 participación de mensaje en libro impreso “Vidas que trascienden´´

* 21 de Marzo de 2012 impresión de botones y separadores con su foto y mensajes sobre la concientización y sensibilización del síndrome de Down en Parque Fundidora

*año 2013 se ha dedicado más a su estudio y a diversiones personales para concluir con éxito su Preescolar.

*2013 medalla de participación de carrera Soriana y carrera Multimedios 3ra edición.

*21 de Marzo de 2013 impresión de separadores con su foto y mensajes sobre la concientización y sensibilización del síndrome de Down en Parque Fundidora.

*2013 Casting de comercial de empresa de pizzas aun por ser seleccionado.

*2013 Integración a Escuela Primaria Publica.

Nota: cada uno de estos logros se ha hecho tomando en cuenta primeramente preguntándole si lo quiere realizar, que lo disfrute cuando lo está haciendo y que salga con una sonrisa de felicidad y satisfacción al terminarlo.

¡¡Muchas felicidades a todos los ganadores!!!

Para que Luis ni ningún otro niño sea discriminado

7 marzo 2014

El 3 de diciembre pasado, irónicamente el Día Internacional de las personas con discapacidad, Luis llegó brincando de gusto cuando su madre, Karina Martínez, pasó por él a la Escuela Primaria Profesor Ángel Hermida Ruiz en Emiliano Zapata, Veracruz. Luis no habla mucho, pero unos amigos que iban con él le relataron la razón de la felicidad: al día siguiente tendrían una salida al Jardín de las Esculturas.

Karina se acercó a la maestra del salón de su hijo, Silvia Erika Hernández Saldaña, quien estaba recabando firmas de autorización para que los niños fueran a este paseo. Cuando preguntó dónde firmaba, la maestra le informó que Luis no iría, sólo 20 niños del total de los 26 del aula.

Karina indagó cómo había sido la selección para determinar eso. Que por promedio, le dijo ella. Karina respondió que si ese era el criterio, Luis tenía buen promedio. Hernández Saldaña le dijo, entonces, que había sido una decisión de la directora, Cornelia Hernández Romero, por lo que fue a hablar con ella.

La directora le respondió –y ella dice que lo hizo de manera “peyorativa´´—que el promedio de su hijo no contaba porque era de “educación especial´´.

Ah, a todo esto, Luis tiene síndrome de Down, pero está integrado en la escuela citada y siempre se ha esforzado en la escuela con adaptaciones curriculares.

Vinieron más “razones´´ de parte de la directora:

Que en el paseo iban a tener un taller. La madre respondió que su hijo iba a talleres por las tardes, que participaba bien.

Hernández Romero dijo, entonces, que la maestra del grupo no podía cuidar a 20 niños y a Luis. La mamá respondió que no quería un trato especial, sólo el mismo cuidado que los demás niños. “Sabe ir al baño solo, come solo, sigue instrucciones, no presenta hiperactividad´´, insistió Karina.

La maestra Hernández Romero le dijo que si ella quería llevarlo por su cuenta, pues entonces Luis iría, de no ser así, no lo llevarían.

–Esto que usted está haciendo tiene nombre y se llama discriminación– le dijo Karina a la directora.

–Pues llámelo como quiera, pero no va— contestó ella.

Al salir de la plática con la directora, la maestra de grupo ofreció otra “razón´´ por la cual el niño no iría al viaje: que sólo iban a ir los niños más grandes. Y Karina le respondió que bajo ese criterio su hijo también debería de ir porque tiene 12 años en un salón donde sus compañeros tienen 10.

A Karina le quedó claro que estaba ante un caso de discriminación y decidió no dejarlo pasar. No era la primera vez que un trato diferente se le daba a Luis.

Pasó también en el ciclo escolar pasado, cuando un día su maestra de grupo de 4º no fue y la directora decidió atender por ese día al grupo… menos a Luis.

La maestra de USAER (Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular), Flor, le dijo que Luis no podía pasar; pero Karina no aceptó esa razón, le explicó a Luis que ese día habría cambios y lo dejó.

El daño a Luis

Después del paseo al Jardín de las Esculturas, Luis no quiso regresar a la escuela, aunque sus padres lo convencieron de que terminara los exámenes de diciembre. Mientras, los procesos de queja ante la Comisión de Derechos Humanos empezaron…

Karina relata que su hijo, perfectamente adaptado, comenzó a sentirse incluso físicamente mal. Un día vomitó dos veces antes del recreo; al llevarlo al pediatra y tras hacerle estudios determinaron que no había nada físicamente mal y le recomendó llevarlo con una psicóloga.

Luis seguía sin querer ir a la escuela, pero lo llevaron el primer día de clases de enero. Ese día se orinó en la cama, cosa que no ocurría durante años.

El 14 de enero la llamaron: Luis estaba en la reja de la escuela, llorando, diciendo que quería irse a su casa. Una paidopsquiatra, hasta finales de enero (no hubo cita antes para recibirlo) lo medicó con fluoxetina, un antidepresivo.

Intento de conciliación y discriminación aceptada

Karina y su esposo Jorge, quienes tienen también una hija mayor, de 14 años que estudia la secundaria, iniciaron una serie de acciones para no dejar que esto pasara desapercibido.

Karina, licenciada en Comercio Internacional y maestra en Necesidades Educativas Especiales (que estudió como apoyo para incluir a su hijo en una escuela regular, como tiene derecho) primero trató de hablar con el supervisor de la zona escolar 035, Profesor Martín Morales Reyes, quien no la recibió y por lo tanto le mandó un oficio. Tras insistir varios días, se logró una reunión con todas las partes.

Se realizó una minuta de esa reunión el 10 de enero que pueden ver acá . En ella la directora Hernández Romero y la maestra Hernández Saldaña aceptaban “que por desconocimiento y premura se generó una situación de discriminación´´ y se comprometían a rectificar de diferentes maneras, entre ellas ofrecer una disculpa pública a los alumnos –no sólo Luis —que no fueron al paseo, cosa que jamás se hizo.

Lo interesante de esta minuta es que las mismas maestras aceptan la discriminación y se comprometen a tomar cartas en el asunto.

Queja ante la Comisión de Derechos Humanos y Fiscalía de Servidores Públicos

Karina también levantó una queja ante la Comisión de Derechos Humanos de Veracruz. Vito Modesto Ruiz Hernández, el encargado de tomar la queja, me explicó ayer que el asunto se sigue atendiendo. Se estuvo a punto de llegar a una conciliación tras la minuta, pero como la escuela no cumplió el procedimiento sigue en el expediente DAM 1212/2013.

A lo más que podría llegar la Comisión –y Ruiz Hernández no lo descarta— es a emitir una recomendación a la Secretaría de Educación Pública de Veracruz por discriminación basada en la Ley de Protección de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes para el Estado de Veracruz de Ignacio de la Llave.

En dicha ley, que pueden consultar aquí buscando el nombre de la ley citada se habría violado los artículos 10, 11, 12, 13 del Capítulo cuarto, sobre el Derecho a la no discriminación. También habría que tomar en cuenta el artículo 52, 53 y 55 fracción VII, del Capítulo Décimo, que habla de niñas, niños y adolescentes con discapacidad.

En los documentos presentados, Karina también ha citado el artículo 7 de la Ley Federal de Educación, inciso c); el artículo 24 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU; y el artículo 15 de la Ley General para la Inclusión de las personas con discapacidad.

Por recomendación del mismo Ruiz Hernández, Karina también presentó una demanda penal ante la Fiscalía Especializada en delitos de funcionarios públicos del mismo estado (FESP/ 7A/ 012/2013) donde le pidieron testigos.

Dos mamás que presenciaron la respuesta que le dio la maestra fueron a declarar a su favor: Alba de Jesús Vásquez Torres y Lucero Marín Camacho.

Según la Ley de Responsabilidades de los Servidores Públicos para el Estado Libre y Soberano de Veracruz de Ignacio de la Llave que pueden también consultar aquí, las maestras, quienes son funcionarias públicas podrían ser sancionadas hasta con su destitución, inhabilitación o una sanción económica según el artículo 53 de dicha ley.

También mandó un oficio al gobernador del Estado, Javier Duarte de Ochoa, que además firmaron sus compañeros de la Maestría en Educación Especial con Enfoque de Inclusión Social, Educativa y Laboral que actualmente coordina; y al secretario de la Secretaría de Educación Pública veracruzana, Adolfo Mota Hernández. Pero a la fecha, ninguno de los dos funcionarios ha respondido. Parte de los documentos, todos los que tiene Karina los pueden ver aquí

A la fecha, Karina no tiene copia de estos procesos. Los ha pedido por escrito pero le dicen que pueden tardar hasta 60 días. Ella se está auto representando porque no puede pagar un abogado.

En la demanda penal le pidieron una prueba psicológica del niño y de ella. Pero el perito le dice que no sabe cómo evaluar a Luis: “No sé cómo diagnosticarlo; nunca he trabajado con una persona con síndrome de Down´´.

Lo cierto es que Luis habla de todo… menos de la escuela.

La escuela… ¿miente?

El colmo llegó cuando el miércoles 19, Luis salió de la escuela orinado.

El lunes 17 de febrero a la salida de la escuela un niño, Gael, le dijo a Karina que Luis, por accidente, le había pegado a un niño con una piedra; se veía preocupado. Otro niño del salón, Diego, contribuyó: “Así no fueron las cosas, deja que le explique la maestra´´.

Karina le comentó a los niños que seguramente era un accidente y que estaría relatado en la “libreta de comunicación´´ (un típico instrumento para enlazar la escuela y casa: ahí los maestros y padres cuentan qué hizo el niño, sobre todo si no es bueno al comunicarse oralmente). Pero no había nada.

Al día siguiente, le preguntó a la maestra de educación especial USAER D-4, Flora Isabel Salazar Guzmán, qué había pasado. Ella contestó: “No señora, aquí no ha pasado nada, yo estuve ayer y no vi nada´´

Pero Karina se enteró por un padre de la escuela, Juan Antonio Castillo Domínguez, que a su hijo le hicieron firmar un papel sin presencia de sus padres. El niño se lo dijo a su padre, preocupado porque incluso no había leído lo que firmó.

En la carta, que pueden ver aquí , el padre se dice preocupado porque a su hijo, Johann, compañero de Luis firmó una carta, sin la presencia de sus padres y sin saber qué firmaba para incriminar a Luis por arrojar una piedra y pegarle a su compañero.

“Al enterarme de este hecho me dirigí a la escuela para hablar con la profesora Silvia (maestra de mi hijo) la cual me dijo que Johann y su compañero Gael estaban lanzando piedritas a la hora del recreo y que Luis al ver esto quiso hacer lo mismo pegándole a su compañero, la maestra le dijo a los niños que no lo hicieran ya que Luis los imitaba y me dijo que por instrucciones de la directora se hiciera un documento por si la mamá del niño afectado reclamaba se le pudiera decir que fue Luis el causante de la agresión y que los niños eran testigos´´.

Dos días después del incidente de la piedra fue cuando Luis salió orinado de la escuela y Karina no lo toleró más: decidió sacarlo de esa institución.

Fue recibida por la subsecretaria de Educación Básica, Xóchitl Osorio Martínez, a quien también ya le había mandado otro oficio para ponerla al tanto de la situación.

“Mira lo que generaron como escuela. Él iba contento, ahora hasta medicina por ansiedad. Me duele porque representa estrés, angustia… nosotros hemos sido muy cuidadosos con su valor, con su autoestima´´, me comenta Karina por teléfono. Ahora Luis incluso quiere dormir con ella cuando dormía en su cuarto, solo y a oscuras.

A la cita con la subsecretaria, Karina llegó con el pantalón sin lavar. Le exigió un cambio de escuela, pero no sólo eso: le dijo a qué escuela quería que fuera y con qué maestra (ya había hablado con amigas suyas que recomendaban esa institución).

Aunque Osorio Martínez le dijo que quizá era probable que en otra escuela se negaran a aceptarlo por el problema legal, el director la recibió amable y también la maestra del grupo al que se integró Luis.

Al día siguiente, que fue a dar de baja a su hijo en la escuela, se enteró que la mesa directiva de la sociedad de padres de familia estaban juntando firmas de otras mamás donde se dice que la escuela siempre quiso conciliar con los papas, que nunca discriminaron al niño. Incluso diciendo que las dos mamás que fueron testigos de la conversación inicial y declararon, mentían.

Los implicados (no) dicen

En la subsecretaría de Educación Básica una persona que prefiere no ser citada me dice que no pueden emitir declaración alguna al respecto. “Como ya está un proceso legal en marcha, la Secretaría tiene que esperar la resolución del juez. La secretaría tiene que detener lo que había determinado realizar para no entorpecer lo que las autoridades judiciales podrían comentar o decidir´´.

La directora de la Primaria Profesor Ángel José Hermida Ruiz, Cornelia Hernández Romero, toma la llamada y sólo dice: “Estamos en un proceso de este asunto, de la famosa discriminación. Estamos declarando en un proceso administrativo en el cual está en juego nuestra situación laboral, no puedo declarar más´´. Cuelga. No puedo hablar con la maestra del grupo, Silvia Erika Hernández Saldaña.

Ayer… y lo que sigue

Ayer jueves 6 de marzo, citaron a Karina a volver a declarar en la escuela un “acta circunstanciada´´. No le avisaron que podía llevar testigos. La reunión terminó ya entrada la tarde y ella estuvo ahí todo el día, a excepción de la hora de la comida, cuando pidió permiso para retirarse y darle de comer a sus hijos.

Las maestras en la escuela se presentaron con sus abogados y representantes sindicales del SDTEV (Sindicato Democrático de Trabajadores de la Educación de Veracruz) y SIMEV (Sindicato Magisterial del Estado de Veracruz) y se reservaron su derecho a declarar.

Sin embargo sí llevaron a supuestas testigos, madres también de la escuela, integrantes de la mesa de Padres de familia cuyos hijos no están en el mismo grado que Luis, solamente dos.

“Me siento desconcertada´´, dice Karina por teléfono, quien comenta que le tiemblan las piernas. “Yo no sé lo que dijeron ellas, al parecer están dando unos documentos en donde padres de familia dicen que lo que yo declaré y mis testigos es falso, que se tumbe mi declaración y mi denuncia porque estoy desprestigiando a las maestras. Pero no tengo copia de eso, me dijeron que lo tenía que pedir por escrito y en 60 días me lo entregaban´´.

Karina le pidió Marco Antonio Hernández García, quien se presentó como abogado de la secretaría de Educación en el área de Atención a la problemática escolar de primaria estatal, las razones por las cuales no le podía dar en ese momento uno de los 5 juegos que firmó con su declaración y la de las otras mamás que no conoce. Él le reiteró que no podía porque a él “lo iban a sancionar´´.

Me cuenta que a autoridades escolares les preocupa mucho el asunto del sindicato, no vaya a ser que pare actividades. “No puede ser que el Sistema se haga chiquito con tal de que el sindicato no pare“.

Por la mañana el secretario particular del procurador del Estado, Benito Carpinteyro, dijo que iba a investigar el caso y comunicarse con Karina para ver por qué no tenía copia de los documentos que le hizo firmar. La llamó ayer por la noche y quedaron de verse hoy en su oficina.

Karina y Jorge, su esposo, siguen con la denuncia.

“Algo positivo tiene que salir de aquí. No por Luis, ya no está en esa escuela, para que no discriminen a niños como él, a ningún niño´´ dice Karina.

“Estamos enfocados a que así suceda (que no vuelva a haber un niño discriminado). Sin apasionamientos, sólo pura y estricta justicia´´, me escribe Jorge por Twitter, en donde establecí contacto con él y su esposa para contar esta historia que continuará.

ABC de la Inclusión Educativa y otro curso más

21 febrero 2014

Si están leyendo este blog, de antemano les pido un favor. Ojalá que cuando terminen de leerlo copien la liga del texto y lo manden a la directora de escuela de su preferencia o maestra de todo tipo. Si tienen un familiar con discapacidad, comprenderán que es por causas obvias, pero aún si no lo tienen es importante ayudar a las escuelas a capacitarse para recibir a alumnos con discapacidad en escuelas regulares.

Y es que este blog es la invitación a un curso: “El ABC de la Inclusión Educativa´´ y se va a impartir en CONFE el próximo miércoles 26 de marzo de 8 a 17 horas. El costo, además, es muy accesible: 350 pesos por persona y si quieren comer ahí (comida, además, hecha por personas con discapacidad intelectual) costará 100 pesos adicionales. Aquí den click para ver el programa preliminar.

El más grande pretexto para no integrar a alumnos con discapacidad a las aulas regulares –además de la accesibilidad—es que “los maestros no están preparados” para realmente atenderlos y ser lo suficientemente flexibles para enseñarles. Bueno, pues aquí el inicio de una solución.

Y ya que estamos en promoción de cursos útiles para personas cercanas a PcD, otro anuncio. Éste está dirigido a Padres y madres de familia quienes muchas veces sufrimos con la conducta de nuestros hijos con o sin discapacidad.

El curso que se dará el sábado 15 de marzo de este año se llama “Taller para padres sobre Conductas Adaptativas´´ y lo dan dos expertos en el tema: Silvia Maravilla y José Alberto Alonso. Me consta que los dos son profesionales y se han preparado mucho. Personalmente ya me registré.

La información la pueden ver en este link o bien escribirle a Daniela Pérez Romero en el 55 15 1187 o escribirle a danrope@hotmail.com El costo, antes del 1 de marzo es de mil pesos por pareja.

Felicidades a PROFECO Sonora.

Me dio mucho gusto leer que Profeco Sonora mandó clausurar un restaurante tras que le negaron el acceso a una mujer, María Auxiliadora, ciega, que iba con su perra guía: Vela.

María Auxiliadora, con apoyo de una organización que defiende los derechos de las personas con discapacidad, la apoyó para levantar la denuncia. El artículo 58 de la Ley Federal de Protección al Consumidor (LFPC) dice: “el proveedor de bienes, productos o servicios no podrá́ negarles o condicionarlos al consumidor por razones de género, nacionalidad, éticas, preferencia sexual, religiosas o cualquiera otra particularidad´´.

Todo resultó tan bien que la dueña del restaurante lo comprendió e incluso dijo que le gustaría que lo que le pasó sirva de experiencia a otros comercios… Por si no lo sabían, en México somos una suerte de potencia en perros guía

Finalmente les dejo dos artículos que me gustaron mucho esta semana.

El artículo “¿Por qué no todos los niños van a la escuela? Será discriminación´´ de Luis Barquera (@LuisBarquera)

Y una nota que si bien no dice mucho es inspiradora. En Argentina ordenaron integrar a una niña con síndrome de Down a la escuela en horario regular. No la tenían así porque necesitaba una maestra asistente (aquí en México le dicen “sombra´´ o “monitor´´). A diferencia de aquí –donde por lo general lo pagan los padres— aquí fue a cargo del Estado:

¿Cómo ven? Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto

Sunflower Mae o adoptar a un niñ@ con síndrome de Down

24 junio 2014

Esta semana, en Facebook, me topé con un video conmovedor: el relato de una familia integrada por Andy y Mercedes Lara, que adoptan a una niña con síndrome de Down que se llama Sunflower Mae. Sin más se los pongo:

Sé que no soy público típico para este tipo de videos por ser mamá de Alan, quien tiene síndrome de Down. Me recordó mucho cuando era un bebé, llegó a la casa, las primeras veces de todo, incluyendo ese maravilloso momento en que levantó la cabeza por primera vez.

Curiosamente, los primeros papas de niños con síndrome de Down que conocí cuando nació Alan fueron padres adoptantes: un par de hermanos que tenían en su familia a cuatro. Sus padres habían adoptado a una hermana con la que crecieron, y tras ello, dos de los hermanos habían decidido adoptar. Uno de ellos dos (una niña y un niño); otra hermana con su pareja adoptó a una niña de la misma edad que una de sus hijas biológicas.

En el tema de adopción y niños con síndrome de Down tengo sentimientos encontrados.

Me explico: por un lado amo a las personas con síndrome de Down, realmente creo que cualquier familia (cualquier tipo de familia, obvio, hay que aclararlo sobre todo hoy que en el Senado quieren imponer una visión única de ellas) que quiera un hijo aprendería mucho de tener a alguien con esa discapacidad en su entorno cercano. Utilicé “aprender” a propósito: te enseñan otra manera de ver la vida.

Que haya niños en adopción con síndrome de Down, quizá dados en adopción precisamente por lo que implica que tengan un cromosoma de más, me duele. ¿Qué hacer para que esto cambie? ¿Qué hacer para que cada mujer que sabe que tuvo o que va a tener (lo saben cada vez con mayor precisión vía técnicas de diagnóstico prenatal) al menos considere tenerlo o que nazca? Qué ganas de hablar con cada una de ellas, tratar de convencerlas de tenerlos o… adoptar a todos. (Y sí, sí he pensado adoptar uno más, aún no sé)

Aquí es donde viene mi sentimiento encontrado. Soy una mujer que también cree en el derecho a decidir de cada mujer sobre su cuerpo, es decir, estoy a favor de la despenalización del aborto como política pública, que no a favor del aborto, no es lo mismo.

Por eso me gusta encontrar videos como el de Sunny y sus papás en las redes. Si quieren saber más de ellos tienen cuenta de Twitter (@hooray4sunny) e Instagram h. Creo que la medida en que más personas conozcan a las personas con síndrome de Down esto cambiará. Al menos eso espero.

También encontré otra página muy linda, esta de una mamá mexicana, Alicia Llanas, que habla de la doble experiencia de tener un hijo con síndrome de Down biológico y luego adoptar otra niña. Es una página muy linda y útil

Si les interesara adoptar encontré este link. Una organización llamada Reece’s Rainbow que ya ha logrado encontrar familias a 1087 niños con síndrome de Down en distintos países del mundo.

Me dio gusto saber que Ernesto D’Alessio y Charito contemplan adoptar a un niño con síndrome de Down o Asperger

Digo por si se animan…

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Las personas con síndrome de Down … se enamoran y tienen sexualidad.

25 marzo 2014

Aceptémoslo: al tema de la sexualidad, por lo general, le rehuimos. Es en parte por la formación que nos dieron, que no incluyó la mejor educación sexual; en parte por prejuicios religiosos. ¿Estarían de acuerdo con decir que es un tabú?

Bueno, ¡imagínense hablar de la sexualidad de las personas con discapacidad! Es un mega tabú. ¿De las personas con discapacidad intelectual, que por prejuicios son “niños eternos”? Pues mega recontra tabú.

Y no debe ser así si buscamos un desarrollo integral de cualquier persona, con o sin discapacidad. La sexualidad es parte de nuestras vidas y sí: toda persona tiene derecho a tener una vida sexual plena y feliz (y claro, con responsabilidad).

Les dejo de entrada un video que explica qué es la sexualidad que OJO, no es genitalidad; no es coito, no es reproducción… Me encantó esta entrevista con Margarita Arellano quien tiene una organización que se llama Fundación para la Promoción de la Salud y el Bienestar Sexual, Laboral y Recreativo que pueden seguir por Facebook aquí

Me encantó su cita de Erich Fromm: “Los seres humanos necesitamos amar porque tenemos corazón; pensar porque tenemos cerebro y tocar porque tenemos piel”. Las personas con síndrome de Down –es obvio, pero igual lo digo– tienen las tres.

Como verán: la sexualidad es una energía que crea vínculos. Todas las personas tienen sexualidad. Los niños tienen sexualidad. Sin ser tocados y amados nos morimos (y no hablo de hacer el amor). Cuando una mamá acaricia a un bebé o al revés, es un acto de placer (de nuevo, no coital)

Para que las personas con discapacidad y las personas con síndrome de Down tengan una sexualidad plena tenemos que educarlos para ello. Y empieza desde chiquitos: al enseñarles la diferencia entre niños y niñas; al explicarles qué es privado y qué es público… e ir avanzando en complejidad.

Ayer hablé brevemente con Margarita Murillo, la del video, que vive entre Panamá y Costa Rica y que –el mundo es un pañuelo– hizo su pasantía doctoral en México, en la UNAM.

Me hizo ver algo muy importante: si no ayudamos a encontrar salida a la energía sexual de las personas con discapacidad (a través de deporte, experiencias sensoriales tan sencillas como ir a la playa, etc.) el cuerpo se los pedirá y la forma más rápida de tener una fuente de placer es la genitalidad. Por eso luego hay jóvenes con síndrome de Down que al parecer son hiper-sexuados, porque no han sido educados en el vínculo del placer y el deseo.

Y también educar en sexualidad implica revisar nuestros propios conceptos, preconceptos, prejuicios la sexualidad y nuestra propia vida sexual.

¿Cómo hablar de sexualidad con las personas con síndrome de Down que tienen una discapacidad intelectual? Bueno, pues claro que con apoyos. Quizá con pictogramas. Con respeto y con responsabilidad. Y con un grave prejuicio que hay que desterrar: las personas con síndrome de Down no son niños eternos, crecen y tienen hormonas y desean. Y aman y se enamoran. Y tienen derecho, si lo deciden, a vivir en pareja. Y hay que dejarlos. Hay que educar, también, a sus papás. Aquí una historia

No hablar sobre sexualidad, lo creo, es ponerlos en riesgo más que beneficiarlos.

Para saber más les recomiendo el libro “Sexualidad y Síndrome de Down”, de José Luis Carrasco Núñez, editado por la Universidad Autónoma de Puebla También estos artículos de Margarita Murillo (a quien pueden seguir en Twitter en @mmurillogamboa)

Educación sexual para y con…

La explotación sexual y el abuso sexual en las personas con discapacidad cognitiva (retardo mental)

Pautas indispensables en la educación sexual de las personas con discapacidad y sin discapacidad cognitiva

Todos somos iguales. Conductas sexuales en las personas con discapacidad cognitiva o retardo mental. La masturbación, las relaciones coitales, el matrimonio y la reproducción.

Hoy, para chatear con ustedes, platicar, responder dudas estará en este blog de 12 a 13 Claudia Santillana, psicóloga, quien se tituló en la Universidad Intercontinental con una tesis llamada “Proyecto de un taller de sexualidad dirigido a jóvenes con síndrome de Down, sus padres y hermanos”. El curriculum de Claudia lo pueden ver aquí

Ella estará hoy para chatear en el blog de 12 a 13 horas. ¿Qué pregunta tienen? ¡Seguro hay muchas! ¡Anímense a hacerlas!

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

#UnidosPorJero, nace un movimiento

22 julio 2014

Tiene 2 años (cumplirá 3 añitos el próximo 5 de diciembre) y hace unos meses le detectaron leucemia. Se llama Jerónimo Álvarez Galindo y está actualmente internado en la segunda de las seis quimioterapias que se le tienen programadas. “Jero”, como le decimos de cariño, salió apenas anteayer de terapia intensiva porque en esta ocasión, los químicos lo debilitaron más y desarrolló, además una neumonía.

Sus padres, Rodrigo y Tanya, claro que están al pie del cañón igual que muchos más amigos…. Cada día más, que se han enternecido por su historia aunque no lo conocen. La familia tiene además un reto adicional: en un mes mes –si es que aguanta, ayer ya comenzó a sentir contracciones– esperan la llegada de un hermanito de Jero. Sí, Tanya tiene 8 meses de embarazo, es niño y se va a llamar Iñaki.

Su mamá, el 14 de mayo le hizo unos análisis de sangre por instinto. El resultado fue tras verlos, lo internaron para hacerle estudios más profundos. El 21 de mayo lo diagnosticaron con “leucemia mieloide”. Aunque el pronóstico es alentador (a veces, curiosamente, los pequeños con síndrome de Down tienen más probabilidades que niños sin un cromosoma de más en el par 21) el problema es ahora también el dinero.

Aunque los padres estaban asegurados, el dinero del Seguro privado se acabó. Tenían un tope bajo y ya lo superaron. El dinero apartado para el parto para tener a Iñaki se lo gastaron en esta entrada a terapia intensiva.

Jero, por tener síndrome de Down, tiene bajo tono muscular. Para él el tema de la masticación se le ha complicado porque tiene un problema en la epiglotis. Actualmente tiene una sonda para alimentarse.

Así que, por lo pronto hay que salir del hospital en esta ocasión y ahorrar para las próximas. La vez anterior en el post quimio se llevaron 17 días y eso que no entró a terapia intensiva. Está en un hospital privado, el Español en la ciudad de México.

Sus amigos le han abierto un grupo de Facebook, se llama “Unidos por Jero” (den click aquí) y ya hay 3 mil 695 miembros (hasta ayer). Nació tras un chat con varios de los compañeros de la universidad de Tanya (estudió Comunicaciones en la Anáhuac, de la generación 98-2001) lo abrió una de las amigas: Ana Paula Fernández Castellón, quien empezó a hacer rifas.

Ahí, para juntar dinero, ahora también se venden recetarios, cupcakes, orquídeas o moños, también hay un grupo de princesas (Blanca Nieves y demás) que ofrecen alegrar una fiesta por un depósito de mil pesos y hay una niña de 6 años (post de ayer) que rompió su alcancía al grito de “Unidos por Jero” y fue su idea, dice su mamá. Muchas más pueden estar por venir; ustedes mismos pueden proponer otra manera de recaudar dinero.

Desde hace unos días Alejandro Antimo, quien es otro de los amigos (el más activo por Twitter, quien me contactó aunque Alan es, además compañero de Jero en Rehabilitación Abril, una clínica) tuvo otra idea: que cambiemos nuestra foto de perfil de Facebook o avatar en Twitter con un cartel que diga #UnidosporJero . Hay personas que han puesto a sus familias, a sus hijos… yo ayer subí de Alan y mías; también cambié el de Twitter.

Por supuesto que cualquier pensamiento positivo, cadena de oración o lo que quieran es bienvenido. Su mamá hace posts diarios donde nos cuenta cómo está, qué es lo que piensa y siente.

Si entran y ven recibos de depósito es que bueno, sí, se agradecen los depósitos si es que pueden y quieren hacerlos. Su cuenta sin más es:

BBVA Bancomer

A nombre de: Jerónimo Álvarez Galindo

CLABE: 012180028518198792

CUENTA: 2851819879

Han llegado depósitos de Colombia, Venezuela, España, Portugal, Estados Unidos, Canadá, me cuenta Antimo. El lunes se van a reunir para ver cuánto han juntado y claro, transparentarlo. También ya piensan hacer un documental sobre todo lo que se está moviendo alrededor de este pequeño niño con gran sonrisa y gran actitud para luchar. En una de ésas, no me extrañaría, estamos viendo nacer el movimiento que apoyará a muchos más niños que sólo Jero.

¿Cómo ven? Espero sus comentarios estamos en cibercontacto…