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La razón por la que salto o de cómo todos los niños intentan comunicarse (pero a veces no pueden)

Esta semana comencé y terminé (sin querer) de leer un libro extraordinario, deslumbrador y entrañable. Se llama “La razón por la que salto´´ y fue escrito en el 2006 en japonés, por Naoki Higashida, quien entonces era un niño de sólo 13 años con un autismo que no le había permitido comunicarse… hasta hacía poco. Apenas en 2013 se editó en inglés y luego al español. Mi versión es de RocaEditorial.

La historia de cómo fue posible el libro es también hermosa: su madre nunca cejó. Con paciencia, mucha paciencia, le fue enseñando a Naoki una tabla con caracteres para escribir. Poco a poco comenzó a utilizarlos y entonces descubrimos su voz, potente, clara, y que nos enseña mucho del mundo del autismo.

Naoki escribió un libro que trata de explicar cómo es vivir con autismo. Y lo hace de una manera padrísima: respondiendo preguntas. Interrogantes que supongo que muchos nos hacemos sobre personas con autismo. No quiero decir que esto sea lo que toda persona con autismo

respondería, pero es una respuesta. Y además, la de un niño de 13 años. Un niño muy sabio, además, debería agregar.

También están algunos de sus cuentos. Los primeros, supongo. Naoki tiene ahora 23 años y ha escrito al menos otros 18 libros más. De cuentos, poesía… además de que también tiene un blog.

¿Cómo qué preguntas responde Naoki? Cosas como:

–¿Por qué las personas con autismo hablan tan alto y tan raro?

–¿Por qué repiten las mismas preguntas una y otra vez?

–¿Por qué tardan una eternidad en responder a las preguntas?

–¿Por qué al hablar no establecen un contacto visual?

–¿Prefieren estar solos?

–¿Por qué son tan limitadas sus expresiones faciales?

–¿Es verdad que odian que los toquen?

–Cuando les da un ataque de risa, ¿qué pasa por su cabeza?

–¿Por qué se cubren los oídos? ¿Es que hay demasiado ruido?

–¿Por qué son tan maniáticos con la comida?

–¿Tienen sentido del tiempo?

–¿Por qué alinean juguetes y piezas de construcción?

–¿Por qué disfrutan tanto saliendo a pasear?

–¿Por qué no pueden estarse quietos?

–¿Qué es lo peor de tener autismo? ¿Les gustaría ser “normales´´?

Y claro: ¿Por qué razón saltan?

Sus respuestas sacuden creencias y estereotipos muy difundidos, que yo he visto repetir aún entre personas muy calificadas o la propia secretaría de Salud en una fallidísima campaña de (des) información el año pasado.

Quizá para los muy involucrados en el tema este intento de comentario de libro está sobrepasado e incluso fuera de oportunidad periodística, pero no para los que nos aproximamos al autismo de una manera transversal, de interés. Y también porque nos enseña, aunque nuestros hijos no tengan autismo, de una manera diferente de ver el mundo. El de Naoki, no me cabe duda, no sólo vale la pena comentar sino recomendar leer, por su claridad. Aún si no tienen una persona con autismo en su familia, asómense a este mundo de “Autisman y Terrícola´´. Sólo digo: qué ganas de volar.

Pueden encontrar el libro en Amazon http://www.amazon.com.mx/razón-por-que-salto/dp/8499188621/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1435789673&sr=8-1&keywords=%22La+razón+por+la+que+salto%22

No estoy bien segura cómo llegó a mi oficina en el periódico pero a quien sea que lo haya enviado: ¡muchas gracias!

Espero sus comentarios, estamos en cibercontacto…

¿Vivirías/Trabajarías con una persona con síndrome de Down?

En el año de 2007, en una comida, le comenté a Francisco Abundis, director de Parametríahttp://www.parametria.com.mx/somos_parametria.php, empresa de investigación estratégica de la opinión y análisis de resultados, que había muy pocos datos en México sobre personas con discapacidad, más aún sobre discapacidades específicas. Francisco es mi amigo y hablábamos un poco de Alan, mi hijo quien tiene síndrome de Down, y también de un tío suyo muy querido, que tuvo discapacidad motriz y que a él, en su vida, lo enseñó a ser sensible al tema.

 

En ese momento me contaba, incluso, cómo el había buscado una casa accesible para hacer su oficina para así poder contratar analistas que tuvieran una discapacidad motriz. Y que le había costado mucho trabajo.

 

Total que para no hacer el cuento largo, se ofreció a hacer algunas preguntas relacionadas con personas con síndrome de Down en una de las encuestas que hace de manera regular. Y así nació en 2007 la primera encuesta que preguntaba a la sociedad cosas relacionadas con personas con síndrome de Down.

Esta semana recibí un correo de parte suya. Decidió, a 5 años de aquella, hacer otra de seguimiento, de las primeras 3 preguntas.  Fue una medición hecha en 1000 casas del 14 al 17 de marzo, con un porcentaje de error de +- 3.1%

 

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La cifra digamos que queda igual por el margen de error.

 

 

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¡Qué bien que más personas conozcan a una persona con síndrome de Down! Eso quiere decir que también están saliendo más a las calles, integrándose a la sociedad, ¿no creen?

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Aunque dentro del margen de error, más personas están de acuerdo en integrarlos –yo diría que incluirlos—en la sociedad. Y la cifra, en el 2007 como ahora es abrumadoramente mayoritaria… Entonces, ¿qué pasa con las políticas públicas que permitirían que esto sea posible a ese grado?

Aumentó el número que está en desacuerdo, aunque bueno, es muy chico. Y personas que no saben o no tienen opinión, también bajó.

 

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Esta no se había hecho antes. Y aunque la pregunta menciona un rasgo negativo y falso en las personas con síndrome de Down –que tienen una enfermedad–, cuando en realidad es una condición de vida, es algo que no se “cura”, son sólo diferentes, las buenas noticias es que es abrumadoramente mayoritaria la respuesta a favor de que estarían dispuestos a convivir con ellos en su casa o trabajo. De nuevo, buenas noticias.

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Malas noticias para las organizaciones de la sociedad civil. O bueno, quizá no: lo saben. Lo que hay que hacer es encontrar presupuesto para difusión.

En fin, eso quería contarles hoy. ¿Ustedes que habrían respondido si hubieran llegado a sus casas a hacerles estas preguntas?

 

A mis amigos




Como muchos ya saben (y si no es así les informo) ya soy una feliz mamá.Alan D’Artigues Beauregard nació el 12 de agosto del año en curso (como luego dicen) en el Hospital Español a las 12:20 horas bajo el signo de Leo, ascendente en Libra (como su desvelada madre), y luna en Aries (todos datos cortesía de su abuela astróloga).

Alan llegó con un regalo adicional: un cromosoma de más en el par 21 que hacen que tenga lo que comúnmente se llama“síndrome de Down”. Lo pongo entre comillas por varias razones. La primera de ellas porque aunque sí configuran una serie de rasgos –tanto físicos como de riesgo, no necesariamente realidad, de salud—no creo en las etiquetas. Mucho menos ahora después de todo lo que he leído al respecto. Me he enfrentado con mis propias ideas preconcebidas al respecto que he descubierto son, en gran parte, fruto de la desinformación. ¿Cómo qué? Bueno, ideas como que tendrá a fuerzas un severo retraso mental, como que nunca podría ser independiente, como que no podría leer y escribir y tantas, tantísimas cosas.

Nada de lo que acabo de mencionar es necesariamente cierto. En la última década se han descubierto muchas cosas sobre estos niños sin duda muy especiales que rompen los esquemas que tenemos o que tenía yo, pues. Los niños Down sólo necesitan mucha más atención y muchísimo amor para ayudarlos a desarrollarse, a despertar su curiosidad e invitarlos a que aprendan lo que ellos quieran aprender, no necesariamente lo que nosotros queramos. ¿Qué será capaz de hacer? No lo sé aún. Como no lo sabe cualquier madre de un niño “normal”. Demasiadas cosas dependen para lograr su óptimo desarrollo. Como un ambiente en el que se sienta amado, que lo tiene; oportunidades para darle tratamiento especial durante muchos años, que quiero y puedo darle. No sólo yo, sino toda una familia que lo esperó y lo recibe con todo el amor del planeta.

Él está maravillosamente bien. Pese a que nació de manera prematura (o anticipada) pesó 2 kilos 950 gramos y midió 51 centímetros. Nació con un pequeñísimo soplo en el corazón que cerró de manera natural. Fuera de eso, hasta ahora, es un niño que hace bien su “trabajo de bebé”, como dijo yo: llora con muchas ganas, come muy bien, duerme con una placidez envidiable y le gusta su diario baño (siempre y cuando su madre, que a veces se ataranta, no se lo ponga demasiado caliente), hace sus terapias tres veces al día –como dos horas de ejercicio físico en total—(VER AQUÍ VIDEO DEL PLANO INCLINADO) y ríe, hasta a carcajadas, con mucha facilidad.

No mentiré: sí fue un shock cuando me lo dijeron. Ningún estudio que me hicieron durante el embarazo apuntó a que Alan vendría con un reto adicional a la mayoría de los niños. La verdad es que nunca, siquiera, pensé que algo así me podría pasar.

Lo primero que me dolió fue mi ego, la verdad. Cómo yo iba a tener un niño “defectuoso” y cosas que ahora me parecen absurdas pero que sentí. Lloré mucho, por supuesto y no dudo que a lo largo de estos años por venir haya muchos otros momentos difíciles. Como me comentó en los primeros días una amiga entrañable, Ceci Loría: sentí lo mismo que una mamá de un niño Down dijo en un video que ella realizó en su gestión en Indesol: fue, al principio, llorar la muerte de un hijo que no era y nunca fue pero que soñé (duelo al fin) y enamorarme de el que tengo, del que ya está aquí y dulcemente dormido en mis brazos.

Creo que todos somos en gran parte, en determinante parte, producto de aquellos que han creído en nosotros. De lo que nos han dicho que somos capaces de hacer. Por lo menos eso lo creo con respecto a mí: sin la disciplina y el cariño de mi madre y también de mi padre, de los ánimos de mi hermana, de su confianza en mi y de toda mi familia en general, sin la confianza y cariño que en mi han depositado muchos amigos (más de los que creía tener, ahora lo sé), de los maravillosos jefes que he tenido en mi vida, mis fuentes, mis lectores que me retan siempre simplemente no sería lo que soy hoy.

Así pues, yo creo en Alan. En que hará lo que quiera hacer, así de fácil. Igual nos tomará un poco o un mucho más de tiempo, pero estoy dispuesta a dar, junto a él, esa y muchas guerras. Yo no lo limito, ni lo veo diferente: él es él y punto. Es diferente a los demás niños, pero también no hay niño que se parezca a otro ni ninguno que llegue exento de alguna problemática. El tiene “síndrome de Down”, bueno, también podría tener los pies chuecos, qué se yo. Lo único que me resta es poner mi corazón en amarlo y dedicarme con ahínco en la tarea de ayudarlo a desarrollarse.

Sin duda que aprenderé muchas cosas de Alan. Aprenderé sobre paciencia y disciplina; aprenderé a sortear, enfrentar y trabajar por parte de la sociedad que aún malmira a los niños y a las personas con algún tipo de discapacidad. Me toca, además, por ser periodista, comunicar lo que sé. Ya encontraré cómo y en dónde.

Aprenderé cosas que ni siquiera sé que voy a aprender. Él será, ya es, mi maestro.

Han pasado los días y conforme pasa el tiempo y lo miro y reflexiono me doy cuenta de muchas cosas.

Primero que siento una paz que no creía que existiera. Que dentro de mí existe una confianza, alegría y optimismo que también se desborda. Tengo la absoluta certeza de que todo pasa por algo aunque quizá en su momento no sepamos por qué. Que todo lo que nos pasa en la vida es para que algo aprendamos, quizá para otra vida… Y que aunque somos seres muy frágiles que estamos expuestos a todo y que en muy poco decidimos, sí podemos escoger algo importante: cómo tomar las cosas. Aunque haya momentos difíciles siempre podemos optar por la alegría o la pesadez, por ejemplo.

Yo tomo la llegada de Alan a mi vida (a sus vidas, también, si así lo quieren ustedes) con una gran alegría y también como una enorme bendición.

Por lo pronto cuento con una gran aliada. Una mujer excepcional que eso y más ha sido a lo largo de toda mi vida: mi madre, Gloria. Le agradezco con todo el corazón su amor y entusiasmo de abuela y de maestra en esta aventura reloaded llamada Alan.

Ella, que sólo venía a quedarse con Alan y conmigo dos meses de su vida, ha decidido cambiar de coordenadas. Se viene de Puebla de los Ángeles a vivir a México para participar activamente en su crecimiento. No sólo eso, sino que, como maestra que es, ya está estudiando ella también, junto con una amiga, Barbara Hojel, en elaborar materiales o algún libro destinado a padres de niños con Down para que sepan mejor cómo estimularlos y ayudarlos a desarrollarse. Eso me permitirá a mi seguir teniendo tiempo para dedicarme al trabajo que amo y que ahora, como la madre cualquier otro niño o más, haré con más entusiasmo que nunca. Por él y por mí.

Muy al principio de que nació Alan, un par de amigas me preguntaron qué debían de decir cuándo les preguntaran por Alan. Les comento lo que les contesté: que dijeran con toda naturalidad lo que es: que es un niño diferente, que estoy dispuesta a trabajar mucho con él, que estoy contenta y que los dos estamos bien, muy bien.

Es nada más que la verdad. Soy una orgullosísima madre soltera por elección con un niño que, además nació con un regalo llamado “síndrome de Down”. Y qué.

También les dije que si alguien les comentaba cosas como “Pobre Katia” o “Pobrecito niño”, les dijeran que no. Eso, creo es lo peor que podría inspirar: una suerte de lástima. Espero que nadie que lea esto sienta lo mismo. Y si es así, pues los invito a que lo vean diferente: como la invitación que recibí a una vida con mayores retos y ya. No me siento “pobre” en lo más mínimo.

Mi madre, cuando le comenté esto tuvo una frase muy chistosa: “¡Pobres las lagartijas!”, dijo casi con indignación y una mueca muy chistosa. Me hizo gracia y pues sí, pobres lagartijas… aunque bien a bien no sé porqué. Ellas tan felices que están al sol. Quizá las estamos discriminando, ¿verdad?

Les mando a todos un beso,

Katia

Alan cumple 5 años

Mi muy amado Alan:

¡¡Feliz cumpleaños!!! Hoy, justo, hace 5 años que naciste. Por estos días te contemplo y no puedo evitar caer en el cliché: qué rápido ha pasado el tiempo, qué grande estás y qué hermoso. Cada día que pasa haces más cosas, te das cuenta de todo y tienes pequeños pasos hacia la independencia que son fantásticos.

Este año ha estado lleno de retos y ahí la llevamos. Una de ellas es que te cambiaron de salón en la escuela, con niños más grandes, donde tú eres uno de los más pequeños y tienes muchos, muchísimos retos por delante. Hemos empezado en la etapa, ya muy pronto, de las adaptaciones curriculares, dentro de muy poco de las maestras auxiliares y eso es todo un reto.

Aunque tú, como siempre, estás muy feliz en la escuela, andas muy rebelde. Te le escapas a tu maestra del salón seguido, por ejemplo. Y digamos que refuerzas mucho tu rebeldía hacia la autoridad diciendo constantemente que No. “No, no y no” y “No, no y ya” son algunas de tus frases favoritas. Nos tienes, de hecho, un poco preocupados por ello…. Esperemos que sea una fase. Yo digo de broma que estás en la etapa del “diputado opositor”.

Este año comenzamos una serie de actividades fuera de la casa donde también te la pasas muy bien. Natación donde ya comienzas a nadar tramitos solo… el agua te gusta mucho. Uno de tus profesores al principio tuvo muchas dudas con respecto a cómo tratarte porque eres su primer alumno con necesidades especiales… pero creo que ya se le quitó. Se nota por la forma en que te sonríe y como tu cara se ilumina cuando lo ves.

Nunca olvidaré la emoción de la primera vez que nadaste un tramito solo, dirigiéndote a mi, sin flotador alguno. Estábamos en la misma alberca, claro, yo nadando en un carril y tú en el área de las clases. De plano te soltaste de su guía y nadaste hacia mí. Fantástico, un momento perfecto como muchos que hemos vivido este año. ¡Me sentí tan orgullosa de ti!

También comenzaste a ir a clases de danza y música, que te encantan. Es en una escuela que aunque nos queda un poco lejos vale la pena. Tienes una maestra de danza y uno de piano: bailas con música en vivo, un privilegio. Hasta ahorita la única ocasión a la que me he enfrentado de un lugar donde no te aceptaron fue precisamente una escuela de música, sin conocerte, por tener síndrome de Down…. Pero bueno esas cosas las iremos desterrando de este mundo poco a poco. Tú tienes un estilo muy peculiar, como dijo alguna vez una señora. Traes tu propia música por dentro. Quizá no necesariamente bailas al ritmo, pero bailas y lo disfrutas mucho. Es un placer verte.

Te decía que este año hemos tenido muchos momentos perfectos. Uno de ellos o muchos se dieron la semana que nos fuimos tú y yo solos de vacaciones, en Semana Santa. Fue maravilloso estar contigo tanto tiempo, verte dormir en la cama de al lado, caminar contigo en la playa y verte jugar muerto de risa con las olas.

Otro que recuerdo este año fue otro momento que nunca olvidaré: tras estar un mes separados por causas de fuerza mayor, el momento en que nos vimos en el aeropuerto de Ezeiza cuando tu llegaste a Buenos Aires con tu abuela, mi mamá. Te extrañé tanto durante esa etapa difícil de la vida… tanto que en cuanto tuve más cabeza, aprendí a subir videos a Youtube desde mi computadora para saludarte. ¡¡Un gran paso para mí!!

Durante la enfermedad de Fabio, motivo de mi ausencia, aprendí mucho. Sobre todo a estar agradecida, más que nunca, por tu presencia en mi vida y todo lo que me provocas. Y sí, bueno, él ya no está en nuestras vidas. Los dos lo extrañamos, en su momento, mucho. Creo que ha sido tu primera gran pérdida y lo lamento mucho. Pero qué te digo, corazón, creo que las cosas pasan por algo, aunque no lo comprenda.

¡Este año te fuiste de salida en la escuela solo! Te subiste feliz al autobús amarillo de la mano de tu maestra y yo y tu nana nos quedamos las dos con el nudo en la garganta viéndote partir. Regresaste muy feliz, pero no supimos mucho de lo que hiciste porque aún no hablas mucho…

Esa es nuestra área problema contigo hasta el momento: el lenguaje. Confieso que a veces me desespero un poco de que no hables más, pero bueno estamos haciendo todo lo posible. Yo creo que sí tienes la capacidad de hacerlo y que un día te soltarás hablando cual perico…. Pero también estoy preparada, creo, para que no sea así. Al fin y al cabo hay métodos aumentativos del lenguaje que podremos utilizar. Quizá tu estarás leyendo este texto dentro de algunos, muchos, años en una suerte de Ipad renovada… qué se yo. Por lo pronto la casa tiene letreros: “la silla”, “la puerta”, “la cama”… y así. Tu cara de sorpresa la mañana que los descubriste valió la desvelada. Confieso que en gran parte por mi culpa, por sobre carga de trabajo, que vamos atrasados con eso…

De lo que sí sé es de tu capacidad para digamos, resolver problemas y de tu iniciativa. Recuerdo mucho un día que estábamos por abrir unos botes de jabón coloreado para bañarte junto con tu prima, a la que adoras y que es tu líder: tú la sigues en lo que haga, menos en embarrarte de jabón de colores porque eso no te gusta. Yo luchaba por abrir el envase y tú saliste corriendo. Te las ingeniaste para hacerle entender a tu nana que necesitabas unas tijeras y regresaste también corriendo con ellas para abrir el envase latoso. Y ella detrás de ti preocupada porque no te fueras a lastimar. O el día en que te encontramos, despierto, leyendo un libro de Kimba –un oso que se viste—y sacando tu ropa para hacer lo mismo que él.

Te gusta mucho –la mayoría de las veces—hacer cosas en la casa: sobre todo meter ropa en la lavadora. A veces tú vas por mi café de la mañana y me lo traes, antes de que te vayas a la escuela; muchas veces insistes en ponerte tu delantal para hacerlo. Ayudas a veces en la cocina y te gusta lavar los trastes… corres por tu minitrapeador cuando limpiamos la casa, aunque eso sí, ¡aún no hemos logrado que comprendas eso de que hay un método para hacerlo! Todas esas cosas son importantes para tu independencia futura y además te ayudan a la coordinación, a todo.

Otra gran cosa que pasó este año es que te invitaron amigos a comer a su casa. El primero de ellos es un niño mayor de tu salón –de 6 años– que te quiere mucho. Yo estaba muy orgullosa de que te invitaran pero también nerviosa de cómo te comportarías. Afortunadamente lo hiciste súper bien. Yo lo tuitié. Twitter, Alan, es una red social que está muy de moda ahora que tienes 5 años. ¿Seguirá existiendo cuando leas esto? Con decirte que hasta el Presidente, que en este año es Felipe Calderón, nos mandó una felicitación:

Luego correspondimos a la invitación de tu amigo y fue fantástico enterarme por él de muchas cosas de ti. Te gusta tener amigos mayores: tú los buscas más a ellos. Por tu maestra sabemos, también que en el salón te quieren mucho y que tu maestra tiene que insistir –y hace bien—que no te ayuden de más; tú puedes y debes hacer las cosas solo. Y tras esa invitación vino otra…. Y espero que muchas más. Y que el mundo sólo se ensanche cada vez más para ti, como lo mereces. Que se pueble de horizontes que te hagan sonreír.

Así que muy Feliz Cumpleaños, pequeño mío. Es un privilegio ser tu mamá.

Katia

Y la esquina accesible donada será en Iztapalapa

Después de deliberar, Claudia G., Bellota y yo decidimos que la esquina accesible que donará la comunidad de este blog y que llevará el nombre “Mundo D”, será puesta en Iztapalapa. Como decíamos en el blog de hace dos semanas una de las opciones planteadas es a la salida del Metro Calzada Ermita, a un costado del edificio delegacional.

Tenemos según el reporte de Claudia un saldo de 14908.25 pesos por lo que nos faltan 3,841.75 pesos para completar y cerrar con esta primera acción. Claro que postearemos fotos del proceso hasta que se concluya.

Se reciben donaciones (y se podrán hacer facturas deducibles de impuestos en esta cuenta de Banamex).

Claudia Eugenia Guerrero Ríos

Cuenta no. 7917840

Suc 245 Cuitláhuac

CLABE 002180024579178406

¡Gracias a todos por participar!

Alan cumple 4

¡¡¡¡Ayer cumpliste 4 años!!!! CUATRO AÑOS YA y a mi me parece increíble que el tiempo se haya pasado tan rápido….

Acabo de venir de verte correr por el jardín, pateando la pelota. Me quedé viéndote un rato…. Me encanta verte, ver cómo aprendes a cada momento, como observas el mundo, cómo te ríes. Sobre todo me encanta ver que sabes claramente qué quieres y qué no.

Aunque a veces sea un tanto problemático para mi día a día –lo digo como tu madre—me gusta mucho tu temperamento, Leo tenias que ser: que sepas decir tan claramente que NO quieres. Eso, me parece, es muy importante en la vida.

Y es que creo que este año me quedó muy claro eso, querido hijo: tu carácter, que sí es fuerte. Fue uno de los grandes descubrimientos del año: eres dócil para ciertas cosas, sí… pero este año aprendiste a hablar más por ti mismo y por lo que quieres; a decidir más claramente qué cosas quieres hacer (como en la escuela) e incluso a defenderte.

Este año también me di cuenta de que me tomas el pelo, supongo que como debe sucederle con sus hijos a muchas otras mamás. Fue revelador para mí ir a la cita semestral de evaluación en tu escuela donde platiqué largo con tu guía. Me quedé boquiabierta y no dejaba de apuntar. Estás perfectamente integrado a tu ambiente (es decir, a tu salón, es lenguaje Montessori), participas muy bien en todas las clases. Te encanta en particular la música, pero también sigues muy bien las instrucciones en yoga.

Me decía ella que eres capaz de hacer procesos largos, ¡como de 15 pasos o más, tu solito! Que trepas al changuero, que te pasas por el pasamanos (sólo sostenido por la cintura), que escalas… y que sí, como es normal, a veces te caes. Me hizo darme cuenta de que yo a veces no te dejo trepar o hacer cosas solo porque me da miedo a mí. Porque creo yo que tú no estás listo…cuando la que no esta lista, me parece, soy yo.

Pero también nos tomas el pelo, corazón. En la casa te dejas consentir, finges que no puedes hacer ciertas cosas cuando perfectamente saber hacerlas. Por ejemplo: te vistes y desvistes solo (a veces te dejas, está bien, los pantalones a medio subir, pero puedes hacerlo y en la medida en que te dejemos más hacerlo solo mejorarás). Pero en casa, como eres nuestro niño amado pues muchas veces te consentimos… y al consentirte no ayudamos a tu crecimiento. Lo hacemos por amor, pero en realidad no ayuda en mucho.

Hablo en plural porque bueno, tienes un pequeño harem: estoy yo que casi siempre estoy en casa aunque trabajando (y has aprendido a respetar eso, que tu madre se pasa tras una computadora gran parte del día, de hecho cuando te preguntan ¿Dónde está mamá? Haces como que escribes en un teclado); está tu abuela a quien ves dos veces por semana y a veces más; tu tía abuela quien siempre está al pendiente… pero sobre todo está tu nana, quien no es tu nana, sino tu segunda madre, una mujer a la que estoy muy agradecida por que esté en nuestras vidas.

Es ella la que, como pasa más tiempo contigo, te interpreta con más certeza. Y también la que te exige más. Y a la que tú le haces más caso, la verdad. Con ella hablas más que con nadie… conmigo, la verdad te haces pato: dices sí, no, ya, or (es decir, por favor) y ul, de azul, tu color favorito. Básicamente repites vocales finales de cada palabra. Te pongo un ejemplo: insistimos en que digas “Más leche, por favor”. Lo que dices es: “as…esh…or”.

Pero como cada 4 meses hacemos una lista de las cosas que dices, aunque sea una vez, y van en aumento. Has dicho globo rojo –si bien no tan claramente, pero sí obo ojo—y el otro día le dijiste a una amiga: “Mira la tele”, pero así, clarito: mi-ra-la-te-le.

Así que hablas y hablarás más. Es cuestión de tiempo, de insistirte pero también de dejarte que lo hagas a tu ritmo. Y ha ayudado muchísimo que este año te has enfermado mucho menos de las vías respiratorias, que era tu talón de Aquiles.

Esto mejoró muchísimo porque te operamos de las anginas y adenoides. Las sacaron y desde entonces te hemos dado antibióticos tan sólo una vez. Una sola, cuando era algo bastante más común.

Saliste muy bien de la operación y te portaste súper valiente. La verdad es que la que la pasé muy mal desde varios días antes fui yo. De la operación te quedó una adicción: a la nieve de limón, que te encanta. También te gustan otras de agua –de leche no tomas porque no tomas nada de leche, más que de soya—pero tu favorita es, definitivamente, la de limón. Puedes comer platos y platos… la señal irrevocable de que no aceptarás pararte de la mesa sin recibir más nieve de limón es que no entregas la cuchara, pero sí el plato.

Hace un año, cuando cumpliste 3 ya tenías a una prima cercana en tu vida, pero estaba muy chiquita como para jugar contigo. Ahora es muy diferente. Aunque le llevas más de 2 años, es tu compañera preferida de juegos. Es muy lindo verlos correr a los dos en el jardín o en la casa, bailar o hacer cualquier cosa. Ella a veces sólo permite que tu y nadie más la tome de la mano cuando salimos a pasear.

La verdad es que los dos se tienen mucho cariño. Tanto a mi hermana como a mi nos encanta verlos, te podría decir que hasta la baba se nos cae. Tu prima le da besos a las fotos tuyas, ya dice “Alan”… de hecho fue una de sus primeras palabras. Si uno hace algo, el otro quiere lo mismo, igual… ya sea comida o juego.

Los dos aprenden juntos. Tu le enseñas cosas a ella que ya sabes hacer y eso te hace sentirte muy orgulloso. Ella aprende súper rápido así que pronto juegan los dos. La verdad es que mi hermana y yo los ponemos unos a otros de ejemplo: si uno decide hacer algo, el otro lo hará.

Este año también comenzamos a enseñarte a leer. Es un método especial hecho para personas con síndrome de Down creado por María Victoria Troncoso, una mujer a quien tengo el honor de conocer y admiro mucho. Ella tiene dos hijas con discapacidad intelectual a las que les enseñó a leer cuando todo el mundo pensaba que no podían aprender. Myriam, su hija más chica, tiene síndrome de Down como tu y es una joven maravillosa, sonriente, independiente, que trabaja.

Con ella tomé un curso de lecto-escritura cuando tenias apenas 3 meses de nacido; después tomé otro ya cuando estabas más grande para recordar y prepararme. Curioso que casi fue el primer curso que tomé, antes que estimulación temprana… pero bueno, estoy convencida en la importancia y el placer de leer y escribir y quisiera transmitírtelo.

Por eso insistí, aunque un poco tarde, tener el privilegio de enseñarte tu primera tarjeta de lectura yo. Me gusta hacerte las tarjetas de lectura. Son hechas en papel cascarón de 10 por 15 centímetros con una ilustración de la palabra y la palabra misma.

La primera que te enseñé fue Alan, con tu foto. Nos seguimos con personas que están cerca de ti… hasta tu osito. Ya vemos también verbos: come, duerme, llora, toma.

Es como un juego de identificación. “Lees” la palabra como un dibujo global. Hay tarjetas que sólo tienen la palabra y otras el dibujo o la foto. Te las aprendes así y para ti son “iguales” las palabras y los dibujos, por relación. Luego, mucho tiempo después las romperemos en sílabas para que tu armes tus propias palabras, como un rompecabezas…

La verdad creo –como lo cree tu nueva terapeuta de lenguaje—que tienes capacidad para más y que si ahorita estás un poco atorado es porque… te aburres. Lo solucionaremos pronto. Ya nada más que pase la organización de tu fiesta y otras cosas que han pasado en mi vida recientemente que lo han impedido, me sentaré una noche a hacerte más tarjetas y un plan más divertido para aprender, estoy segura de que eso se trata todo: de hacértelo divertido. Los niños, todos, aprenden jugando. Otra gran novedad en estos cuatro años es que tu madre, por primera vez en tu vida, tiene un novio que conoció, también, gracias al mundo de la discapacidad, en una conferencia en Veracruz. Además de tu abuelo, hay un hombre en tu círculo cercano… cosa que a ratos te ha puesto algo celoso, que es muy comprensible.

Si habla raro es porque nació en Argentina. Por eso te dice “Vení”, “Querés” y cosas así. Tenemos que enseñarle a hablar mexicano. Él te quiere mucho: lo dice y se le nota. Eso es algo que me hace quererlo aún más a él. A ti te gusta jugar con él y juntos se ríen mucho. Nos reímos mucho los tres juntos y nos la pasamos súper bien. Ha venido a México ya varias veces y nos hemos ido de vacaciones juntos; incluso se han quedado ustedes dos solos todo un día y no me extrañan mucho que digamos, lo cual me encanta.

Llegó hace unos días para estar en tu fiesta de cumpleaños y ayudarme a organizarla. No sólo eso, sino que viene a quedarse al menos una temporada en México para apostar a crear un proyecto juntos –y por separado– en el área de la discapacidad en la que ha trabajado ya 20 años. Igual o más importante que lo anterior es que queremos que se integre a la familia, esa que hasta hace poco sólo hacíamos, en un núcleo central, tu y yo.

Así que ya ves o lees, Alanú. No sólo como ya te he escrito, me regalaste un nuevo para de ojos para ver la vida y me invitaste a una vida llena de aventuras en las que además de trabajar para ti, puedo trabajar para otros niños y personas con discapacidad… Ahora también, por estar involucrada en ello, gracias a eso, conocí también a un hombre amoroso e inteligente que ahora me maravillo en llamar mi pareja.

Gracias por todo eso. Por el regalo que eres todos los días… Por lo que ya es y por lo que ya eres. Por todo lo que vendrá.

Te ama,

Mamá.

Las cuentas de las tesoreras

Como cada semana, aquí les presento el informe que nos presenta Claudia G. y Mayra Bellota. Mil gracias por su apoyo.

Sobre dejar a Alan hacer SU vida

Querido Lennon y bloggers:

Este post abre así porque está inspirado en un comentario de Lennon publicado en el blog del pasado 23 de abril: El derecho a decidir su vida a las 18:17. Ese viernes hablábamos sobre la “capacidad jurídica” de las personas con discapacidad o el derecho a decidir su vida, sobre sus múltiples aristas, sobre todo sociales y lagunas de legislación.

Escribió Lennon: “Estaré por aquí para ver si en tu loquísimo día hay un espacio suficiente como para el diálogo sobre tu experiencia personal. Aunque me parecería mejor que, dándole continuidad al tema, lo plantearas para el viernes próximo.

“El tema da para mucho y así podríamos seguir aprovechando no sólo la información que se puede agregar, sino también las sensaciones, los miedos, las dudas, las angustias personales y la manera que tiene cada quien de enfrentarlas, mientras no tengamos una realidad institucional y normativa suficientemente claras y firmes.”

El viernes próximo no fue, ni el siguiente, por compromisos anteriormente establecidos, pero ahora si hago un paréntesis para la reflexión personal provocada desde ese día.

Antes que nada, Lennon, gracias por la pregunta, por la provocación… que lo fue y lo es. Lo que agradezco, de antemano, es que siendo periodista e interesada en el tema, pueda enfrentarme a estas preguntas tan pronto en la vida de Alan y nutrirme, también, con experiencias de múltiples lados.

Aclaro que te contesto a ti porque hiciste la pregunta, pero que es para cualquier persona que lo lea y que le pueda parecer interesante la perspectiva personal de la madre de un niño con discapacidad intelectual frente a su futuro.

Primero diré lo que estoy haciendo: trabajo, desde ya, porque Alan sea autónomo lo más posible. En que se autodetermine, dicen por ahí. Por el momento se materializa en cosas sencillas como qué ropa se quiere poner (le presentamos dos opciones, por ejemplo), qué libro quiere leer en la noche (lo selecciona de su librero), o qué película quiere ver, por ejemplo (Madagascar, en este tiempo, casi siempre). A qué quiere jugar, a esto o a esto otro… etc.

Trato de respetar sus “sí” y “no” lo más posible. Es decir: le pregunto si quiere hacer algo y si dice que no, pues no. A menos de que sea, claro, el baño… creo que cualquier mamá de un niño de su edad con o sin discapacidad piensa lo mismo. ¡La higiene es importante, hay que bañarse todos los días quiera uno o no!

Entonces, siguiendo esta lógica pues cada vez habrá más cosas sobre las cuales pueda decidir. Y pienso seguírselo permitiendo. Ya iré viendo, observando su desarrollo, en qué lugares necesitará apoyos para tomar decisiones… poco a poco, también viendo su capacidad al margen de su discapacidad.

Estoy educando a Alan…. O eso intento, pues. Confieso que seguido contra lo que lucho es contra la sobreprotección. Que pese a que tengo claro que en su caso sobreprotegerlo podría ser una discapacidad más añadida, caigo en la trampa. ¿Cuál es el justo medio, si lo hay, entre apapachar a tu hijo, hacerlo sentir muy amado, que es importantísimo pero también exigirle cosas que son buenas para su desarrollo? No lo sé.

Alan va a la escuela, quiero que siga yendo a una escuela en la compañía de otros niños sin discapacidad. Que aprenda de ellos y que junto con el equipo de profesores, directivos y especialistas que se sumen hagamos ver a los otros padres de niños sin discapacidad que sus hijos también aprenderán de Alan y de lo que Alan en un salón representa: un mundo en el que no todos somos diferentes y así hay que aprender a respetarnos, valorarnos y luego, espero, celebrarnos. Que ese conocimiento y convicción, espero, trascienda a la decisión de los padres mismos… y que sus hijos vean, convivan, interactúen con naturalidad con personas con discapacidad de su edad. Que ellos sean capaces de algo que nosotros aún no: verlos como ciudadanos, con los mismos derechos, pero que quizá necesitarán apoyos a los que tienen derecho. Que se vean como sus amigos, compañeros, jefes…. En la educación inclusiva va parte de mi apuesta vital.

Ahorita el reto es el lenguaje. Alan no habla mucho. O no más allá de lo básico, casi lenguaje binario: sí y no. Eso clarísimo. También “ya” y “úl”, es decir, azul. Sé que habla mucho más por su terapeuta de lenguaje, que puede hacerlo. ¿Es mero consentimiento de hijo de familia? ¿Discapacidad verbal y hasta dónde? No sé ahorita, la verdad.

Hay personas con Síndrome de Down que no hablan… y también estoy “preparada” (nótese las comillas: en teoría… no sé en la práctica) para ello, al menos tengo amigas que tienen hijos con esas características y la tecnología ayuda y mucho: hay como “palms” o “blackberrys” que les permiten comunicarse sin hablar. ¿Será el caso de Alan? No lo sé, en todo caso, hay alternativas. El reto entonces, y tiene que ver con lo mismo es cómo hacer entender a una sociedad que exige que hablemos/ escribamos o ambas como prueba de nuestra inteligencia el prerrequisito para autodeterminarse.

La verdad, ¿no lo hago yo? ¿Lo hacemos todos? Muchas veces en esta sociedad la capacidad de hablar determina nuestra capacidad de considerarlos “inteligentes”. ¡Y si no se puede comunicar de manera convencional, pero sí alternativa? ¿Cómo hacer valer eso no sólo en el círculo cercano, sino más allá en el jurídico? Es me da miedo. En eso hay que legislar. ¿Cómo? ¿Con qué referencias, apoyados en qué expertos? Buena pregunta….

El reto no termina ahí, por supuesto. Uno educa a alguien, con o sin discapacidad, para que adquiera habilidades y para trabajar. Yo quiero preparar a Alan para que trabaje. ¿En qué? Pues no tengo ni idea, como quizá tampoco tienen idea muchas mamás de niños de casi 4 años.

También si trabaja, ganará dinero. ¿Quién va a decidir qué hacer con ese dinero? Idealmente, él.

Pues creo que entonces hay que educarlo para que sepa qué hacer con él. Enseñarle desde ya el valor del dinero y a manejarlo, poco a poco.

Ahora, saltemos a la “gran” decisión como está planteada la legislación hoy: interdictarlo o no (que hay jueces hoy en México que con el solo careotipo, sin siquiera conocer a la persona lo interdictan: es decir, lo declararan incapaz para decidir absolutamente nada de su vida, como un menor)

Espero, deseo y trabajo porque no sea así. Al menos no de manera total. Creo que habría que avanzar, como lo platicamos hacia un sistema de “apoyos”, como lo platicábamos en el caso de Canadá. En trajes a la medida para cada persona y no en leyes generales, y sé la dificultad que esto implica.

Si trabaja y contribuye a la sociedad –aún si no lo pudiera hacer—es un ciudadano de este país. Y debe tener derechos de ciudadano y obligaciones. Como votar. ¿Qué una persona como él pueda ser votado en un futuro? Bueno… por qué no.

Por lo pronto, votar. Confió en que tendrá elementos –si quieres no tan razonados como Enrique Krauze o quién quieras para hacerlo—para decidir por quién votar, por ejemplo. Porque él también es ciudadano de este país.

Y se complica, si quieres: Quiero que si se enamora de una mujer –o de un hombre—pueda vivir con él o ella si quiere. Y casarse, si quiere. Y formar una familia… aunque no me guste el yerno o nuera. ¿Tener hijos? Pues hasta ahora no se aconseja porque si de por sí es un reto criar hijos para personas sin discapacidad, creo que se complica en el caso de una persona con discapacidad intelectual. Pero las cosas pueden cambiar mucho en los años que vienen: constantemente se están haciendo nuevos descubrimientos que permitirán en un futuro estimular más a personas con síndrome de Down como Alan… Qué se yo. ¿Seré abuela? Ni idea…

Estoy soñando, hasta ahora el proyecto de un hombre que con retos sea un hombre que decida su vida: cómo se quiere vestir, a qué se quiere dedicar, en donde puede trabajar y con quién vivir su vida.

¿Me da miedo? Claro que me da miedo. Y me da miedo como madre, punto, pero también como madre, además de un hijo con discapacidad. ¿Qué me gustaría ahorrarle duelos y sinsabores como sé que mis padres trataron de ahorrármelos a mí aconsejándome cosas que no seguí? También. Pero también sé que si mis padres no hubieran dejado decidir a mí, no hubiera aprendido como aprendí. Así somos los humanos cabeza-duras, con o sin discapacidad, supongo: aprendemos de nuestros errores. Unos nos tardamos más, quizá las personas con discapacidad se tarden menos si las dejamos.

Seguro habrá cosas que Alan decida con las que no esté de acuerdo… ¡Seguro! Eso te lo firmo. Ahora, quiero respetarlas. Lo intentaré, al menos. Espero que dentro de unos 30 años te pueda escribir: Lennon, pasé la prueba y lo respeté aunque –quizá– me chocó su decisión. No lo sé.

Confieso que quizá lo que más miedo me da es que alguien abuse de él. O de su ingenuidad. Que lo estafe. O lo deje sin dinero, por ejemplo. Que lo usen para cometer un delito, por ejemplo. Digo, ¡si les pasó a los Legionarios con Maciel, o eso dicen, y ellos no tenían una discapacidad! O bueno, les ha pasado a mucha gente en el mundo sin discapacidad…

Y esto va ligado, supongo a otro miedo que compartimos –sé—muchas personas que tenemos hijos con discapacidad.: qué será de él/ella cuando nosotros no estemos. Porque supuestamente –y es eso, un supuesto—nos moriremos, ellos nos enterrarán o lo que sea y seguirán viviendo sus vidas.

Por lo mismo, bajo ese supuesto, es importantísimo prepararlos para vivir lo más posible de manera autónoma, de manera feliz y completa. Y es un trabajo que comienza desde que nacen.

Y ves, querido Lennon… todo va siendo un proceso que comienza con respetar que si hoy se quiere poner un pantalón morado con una camisa negra con puntos amarillos, pues tengo que respetárselo.

Katia

Las cuentas de las tesoreras

Como cada semana, nuestras tesoreras Claudia G. y Bellota rinden su informe semanal. Siguen sin haber nuevos depósitos pero sumamos intereses, aunque sean pocos…

Aquí el informe de Claudia y el resumen de Bellota.

Alan cumple 3

Alan, corazón:

Acabas de cumplir 3 años de vida. Me puse a hacer cuentas (si resultas bueno para las matemáticas, pon atención, sino sáltatelo, no importa): son 1.095 días. O 26 mil 280 horas. También 1 millón 576 mil 800 minutos… o de plano: 94 millones 608 mil segundos de vida…

Recordaré este año de tu vida como el que comenzaste a crecer. Dejaste de ser un bebé, comenzaste a ser un pequeño niño que te encantó explorar el mundo que te espera (espero, deseo y trabajo para ello que lo haga con los brazos muy abiertos).

Empezaste a ir a la escuela… a ir a un lugar que es sólo tuyo, que te pertenece sólo a ti, donde yo no estaba ni nadie de tu círculo conocido. Un lugar donde comenzaste a desarrollar tu personalidad. El primer paso para tu inclusión.

Preparamos todo con atención y cariño. Tu Abi consiguió la maceta y puso una planta en ella, una cuna de moisés. Tu tía Vanessa, en diciembre, hizo la caja de ciertas dimensiones para llevar las cosas a la escuela y luego la forró, fue un honor. Mary hizo tu morral con la misma tela. Yo contribuí a comprar todo, claro. Y a buscar las bolsas de plástico y las toallas húmedas de bebé, el cepillo y el peine, el cepillo de dientes, la foto de la familia –es decir, nosotros dos en la playa en Puerto Vallarta, jugando con las olas, riendo.

Pero te quiero contar el primer día en que fuiste a la escuela.

Te preparamos. Fuimos antes a dejar materiales, a que conocieras a Celia, tu guía. Te saqué una foto con ella. También fotos en tu “ambiente” (así le dicen al salón, ¿te acuerdas?). Con Mauris, la guía asistente. Hicimos un pequeño libro con ello, un engargolado…y te lo enseñamos mucho antes de que fueras: la secuencia completa del día desde salir de la casa, ver a Celia y Mauris, estar en el “ambiente” y luego que fuéramos por ti. Es una recomendación que no sé bien a bien donde leí pero que lo practicamos mucho contigo: tienes libros de fotos de tus actividades cotidianas. ¡Por cierto, hace falta que los actualice, ahora que recuerdo!

Llegó el día y tenía miedo de que no quisieras quedarte, de que lloraras. Pero no, lo hiciste encantado. Vaya, incluso tengo un pequeño video que es testigo de ese momento y cómo no volteaste ni para decir adiós… te fuiste encantado. Me sentí muy orgullosa de ti. En todo caso fui yo la que me quedé con la emoción atorada en el pecho… pero sí, yo tampoco lloré.

Comenzaste a aprender cosas que no conocías en casa. Como bailar en círculos y luego tirarte al piso riendo… creo que eso es parte de la clase de yoga. A ocultar tu cuchara y tenedor al comer debajo de tus piernas, quién sabe dónde viste eso. También a enrollar tu mantel, a recoger la mesa, a tomar en un vasito de vidrio agua; a comer solo con mucha más soltura. A ayudar a vestirte. A peinarte. Este año empezaste a controlar esfínteres: a ir al baño y nos hemos ahorrado un dineral en pañales. Pensé que esto iba a ser más difícil pero no fue así, con la guía de la escuela, y el tezón, sobre todo, de Mary aprendiste súper rápido.

También ayudo la influenza, ¿sabes? Es una especie de gripa muy contagiosa que nos tuvo paralizados y asustados al país por unas semanas en este año de tu vida. Tu dejaste de ir a la escuela casi un mes y todo ese tiempo anduviste en calzones para que te dieras cuenta de lo que hacía tu cuerpo. Funcionó muy bien.

Comenzaste a dormir en una cama individual, dejaste de hacerlo en cuna. Confieso que a MI me costó trabajo este paso y no a ti. Me di cuenta una noche en la que te dolía la panza o algo así. Fui por ti para darte una medicina; calentarte el estómago. Fue en ese momento en que te tuve en mis brazos y que miré tu cuarto con detenimiento mientras se pasaba el dolor que me di cuenta de que me/ te estaba poniendo una trampa disfrazada de amor: no te había comprado tu cama, algo que ya había pensado desde hace tiempo… ¡porque no quería que crecieras! Dejar tu cuarto adornado de bebé, cambiarte a una cama era signo de que crecías, que ya no necesitabas tanta protección. Yo te estaba, sin que me diera cuenta, sobreprotegiendo.

Al día siguiente, emocionada pero también con sentimientos agridulces, fui a encargar tu nueva cama, de coche rojo, que te encanta. Te sigues cayendo de ella de vez en cuando, pero es chaparrita y no pasa gran cosa porque hay almohadas en el piso: sólo que te asustas. Lloras. Voy por ti, te cargo un ratito, te canto, te digo que todo está bien y te vuelves a dormir en menos de 2 minutos. Acaba de pasar, de hecho, mientras escribo este texto. Hoy tienes una piyama que me gusta mucho: de Supermán. Tu todavía no ves la película, pero lo haremos pronto. Tu película favorita de este año es, por mucho, Peter Pan y su segunda parte, De regreso al país de Nunca Jamás.

Hay una historia que explica porqué Peter Pan es tu película favorita. Este año, en la escuela, te caíste con Celia, tu guía y te rompiste tu pierna derecha. Fue una fractura chiquitita, pero aún así tuviste que usar un yeso (de acrílico, nada que ver con los yesos de antes que me tocaron a mi) por dos semanas.

Pensé cómo hacer para que te sintieras muy a gusto y te divirtieras durante ese tiempo y se me ocurrió una idea que tuvo mucho éxito: te disfracé de pirata: Alan El pirata “Pata Azul” (por el color del yeso, claro). Un sábado tu Abi me ayudó a hacer el disfraz, que saqué de Internet y lo hicimos con ropa que ya tenías. Te encanta vestirte de pirata, jugar con tu espada, bailar la canción de Cántaro que dice: “En la pata de palo hay que girar”. Y ni creas que Peter Pan es tu ídolo… ¡no! ¡Es el capitán Garfio! Por eso tu fiesta de cumpleaños será de Piratas ¡y disfrazaremos a todos tus amigos! (Yo también me uniré a la disfrazada)

Pero quiero platicarte también de la sobreprotección: de cómo no me ha resultado, en este año, tan fácil eso de no sobreprotegerte. Una cosa es la teoría y otra ya la práctica con respecto a cualquier cosa relacionada contigo, mi pequeño.

Pasa por ejemplo en la escuela, con tus compañeros que tienen tu edad, apenas 3 años… o menos. Ninguno de ellos sabe, con esas palabras, que tienes síndrome de Down, pero sí lo saben. Supongo que pasarán algunos años hasta que el término, como tal, entre a nuestro vocabulario cotidiano, aunque yo lo digo, frente a ti, desde ahora sin temor… me parece que lo mejor es que sepas, desde siempre, que tienes un cromosoma de más (aunque no te lo contaré así en un principio, descuida, pero sí llegaremos a ello, estoy segura de que tarde o temprano lo entenderás).

Aunque la mayoría de ellos, tus compañeros, te cuidan extra, por así decirlo, porque ven que aún no hablas y que te cuesta un poco más de trabajo las actividades y te toma más tiempo aprender, también ha habido pequeños incidentes en los que queda claro algo: que sí se dan cuenta de la diferencia y que pueden hasta aprovecharse…

Es difícil no correr a sobreprotegerte; es difícil no tener el primer impulso de defenderte como pantera o controlar de más los ambientes que visitas y a los que estarás expuesto como parte de la sociedad. Pero debo confiar en ti; enseñarte a darte a respetar y sí, con más ganas, tratar de crear conciencia sobre la aceptación a lo diferente…. A todos los niveles.

Pero bueno, son cosas pequeñas… aunque sí, yo no esperaba, a esta edad tuya, ya enfrentarme a cosas así. Pensé que la “luna de miel” de que no se notan tanto las diferencias duraría quizá un poco de tiempo más. Pero bueno, me gusta mucho el grupo de papás de los niños de tu salón. Es una experiencia nueva para mi esto de ir por ti a la escuela y platicar con otras mujeres que –más parecido que diferente– pasan por experiencias muy similares de ser madre de un pequeño ¡o pequeña, claro! como tú.

Este año también comenzaste a hablar. Dices aún pocas palabras y no de manera consistente, pero sé que entiendes absolutamente todo lo que hablamos. Sigues instrucciones perfecto y más bien creo que es caso de que te decidas a hablar… de que te tengamos paciencia, quizá de que te empujemos más a ello porque vaya que sí te entendemos todo –o casi todo—aunque no hables. También, quizá a que no te festejemos tanto cuando lo haces: ¡te chiveas! ¡te da como pena!

Eso sí, pareces como alemán. Tu palabra favorita es “ya”. “Ya” quiere decir a veces “sí”, o “apúrate”, o bueno, también, “ya”. Dices “no” perfecto, eso sí. Y como estás en la edad de la rebeldía, dicen los libros de pedagogía, ¡¡pues lo dices muy seguido!! Tenemos una lista de sus palabras. Has dicho hasta dos palabras juntas: globo rojo; Mary ven; Mamá ven (aunque a mi la verdad me dices Katia porque, claro, lo entiendo, todos me dicen así); ten Karina… Guardaré tu lista para que la leas cuando seas más grande.

En estos 365 días de tu vida, Alan, también comenzaste a compartir cariños que antes eran sólo para ti; conociste una nueva personita que seguramente será muy importante en tu vida. Ya lo es, de hecho.

El 14 de noviembre de 2008 fuiste primo por primera vez: nació Ana Karen, hija de mi hermana Mayra. La adoras ahora, te emociona verla y le das besos, le prestas tus juguetes… pero no podemos dejar de ver que también te provoca muchos celos sobre todo si tu Abi Gloria está con los dos. ¡Quieres tu atención! Si ella carga a Ana Karen, te tiene que cargar a ti también, por ejemplo. Un día que ella se quedó a dormir también te sentías celoso de mi…

Ana Karen, sin embargo, también ha sido un gran aliciente para ti. ¡Cómo te encanta enseñarle cosas! Es genial decirte, cuando no quieres hacer algo: “Alan, enseñale a Ana Karen como tomas tu medicina/recoges la pelota/etc.”. Te gusta compartir y eso me gusta mucho de ti. Ya después tu también aprenderás mucho de ella, estoy segura.

Me gusta compartir la vida contigo, Alan. Cada día que pasa me siento más orgullosa de ti: de tus esfuerzos y ganas de aprender, de explorar, de conocer, de sorprenderte…y de sorprenderme a mí.

Cada vez que alguien me pregunta cómo ha sido ser tu madre, respondo algo que me gusta mucho. Tú, Alan, me regalaste un nuevo par de ojos para ver la vida, para entender el mundo y comprometerme con él. Aún me sorprende y me gusta escucharme hablar de temas que antes no tenía en mi radar y hacerlo con una pasión que no sabía que existía en mí…

Pequeño adorado Alan. Me siento hoy cada día más orgullosa de ser tu mamá. De tener el privilegio de acompañarte en la vida.

Te amo.

Mamá.

Y guardaré esta carta para que la leas. Ya sé que aún no sabes… ¡pero este año comenzaremos con tus clases de lectura!

Las cuentas de las tesoreras.

Como cada semana, aquí están las cuentas de Claudia G, el estado de Bancanet y el resumen de Bellota. Mil gracias a ellas, como siempre por su profesional y puntual colaboración.

Me voy de vacaciones. Regreso a escribir blog hasta el lunes 24 de agosto. Nos encontramos entonces.

Alan va a la escuela

Por estos días me siento como reina maga trasnochada. Y es que así veo la enorme lista de cosas que me pidieron llevar para la escuela a la que va a entrar Alan el próximo miércoles; una suerte de ofrendas para el lugar en el que estará mi hijo –cuando se acostumbre—de 8 de la mañana hasta la 1 de la tarde… ¡Qué rápido! Este pequeño de 2 años con 5 meses va a entrar a la escuela y parece que fue ayer que nació.

Es un Montessori. Y por estos días he creado –o ayudado a crear, coordinado, no me adorno—una caja de cartón de 30 x 25 centímetros y 15 de altura forrado de tela; un morral de 35 por 35 centímetros con asa proporcionada al enano en cuestión (resultado: morralón con asita) y buscado sin cesar una mini maceta de 10 centímetros por 8 de diámetro (menos mal que es aproximadamente). Mi madre tiene en su casa, también desde hace tiempo, una cuna de moisés pequeñita que ya plantó en la maceta al fin encontrada. Y claro a escribir su nombre decenas de veces en calcetines. Mary ha cosido etiquetas con sus nombre en la ropa, poco a poco, desde hace ya por lo menos dos meses…

Desde antes de que naciera Alan y supiera que era un niño con discapacidad, yo quería que entrara a esta escuela en especial. Es a la que van todos los niños del edificio en el que vivimos. Mis vecinas me lo han recomendado mucho. Afortunadamente tras una lista de espera como de unos 7 meses, me hablaron hace algunos meses para decirme que tenían un lugar para él en Comunidad Infantil para enero.

Creo que ya estamos todos listos. A él le he venido diciendo desde hace tiempo ya que va a entrar a la escuela y sonríe (bueno en realidad sonreír es su actitud común casi frente a todo) Supongo que ve que estoy entusiasmada por ello porque sé que le va a hacer mucho bien. Como está cerca de casa, cada vez que pasamos por ahí le llamo la atención hacia el edificio. El sábado, mi día de descanso, iré con él otra vez. Será hasta el lunes que pasará por primera vez por sus puertas. Me acompañará a dejar el material y conoceremos a su guía (que así se les dice a las maestras en el sistema Montessori). Lo único que sé es que se llama Celia.

Es común ya que los niños con discapacidad estén plenamente incluídos en la educación preescolar. A mi particularmente me gusta el sistema Montessori para Alan porque le ayudarán a desarrollar su independencia. Más que cualquier cosa académica –que también me interesa, pero en menos medida—a lo que le tiro con Alan y trabajo con él para lograrlo es eso: que se independiente, primero. Ya iremos viendo con el tiempo hasta dónde da su capacidad académica y hasta qué edad podrá estar en un salón con niños, con adolescentes de su edad… Espero que para cuando él esté más grande ya hayamos hecho mucho más trabajo todos para hacer que la inclusión de niños, adolescentes y adultos con discapacidad sea visto como su derecho. En eso estoy trabajando, pues.

Por el momento es sólo un niño más que va a entrar a la escuela. Así lo ven también en este lugar y me gusta. Cuando fui a la entrevista con el coordinador y me preguntó que si tenía alguna petición en especial o algo que añadir sólo pedí eso: que lo trataran como cualquier otro niño, que no hicieran distinción alguna por que tiene síndrome de Down. Me encantó que se me quedó viendo como que era una petición innecesaria.

Y bueno, yo sabía que lo era, pero como sea lo dije. Y es que desde que María Montessori creó su primera escuela, siempre incluyó a niños con discapacidad. Fue una pionera en la educación integrada desde el siglo antepasado.

Y bueno, también les dije que Alan no toma ningún producto de leche de animal. Mejor pusieron que era alérgico a ella. Es una instrucción de su neurólogo. Pura soya.

Mi madre, Gloria, ha sido una maravillosa guía en la preparación de Alan para que le vaya lo mejor posible en la escuela. Y es que sí, lo hemos preparado. Es algo que he escuchado mucho que nos recomiendan a los papás de un hijo con discapacidad: que “simulemos” mucho con ellos situaciones a las que se van a enfrentar (también lo hicimos, por ejemplo, para ir a una posada: hicimos simulacro de pegarle a la piñata y demás).

Como Gloria Beauregard (es decir, mi madre) ha sido directora de preescolares (de hecho tuvo una escuela en Puebla antes de que se viniera a vivir a México) y asesora de un colegio Montessori para la implementación de inglés, comenzamos por familiarizar a Alan con cosas básicas de orden, por ejemplo.

Así Alan sabe que siempre debe guardar un juguete antes de comenzar a jugar con otro. También desenrolla y ayuda a enrollar un tapete para jugar en el piso. Tanto en nuestra casa como en la de mi mamá –a la que va dos veces por semana—hemos adaptado lo más posible su cuarto para que las cosas –juguetes, libros—queden a su nivel y él decida con qué quiere jugar o trabajar, por ejemplo. O que al sacar una sillita de su mesa tiene que regresarla a su lugar… lo hace hasta con sillas grandes, muy curioso. También tiene una mini regadera de plantas y le encanta ir a ponerles agua (a todas horas, pequeño problema) y luego limpiar el agua que tiró con trapito (su estilo es peculiar, me da mucha risa: se tira al suelo). También está interesado en trapear y barrer y tiene sus implementos de limpieza a su tamaño…

También desde hace ya varios meses comenzamos –poco a poco—a lograr que coma solo. Ya maneja muy bien la cuchara. Y andamos luchando con el tenedor… Dejando la mamila poco a poco para instruirlo en los vasos entrenadores y ¡los popotes! (que también son, al mismo tiempo, terapia orofacial de cierre de boca).

También hemos propiciado que conozca a más niños. Y cuando está con ellos tratamos de que nadie lo sobreproteja. Es algo común porque también era –hasta hace dos meses—el más pequeño de todos los niños de la familia. Dos meses porque el 14 de noviembre nació Ana Karen, la hija de mi hermana Mayra. Anteayer nació Gael o Andrés o David, hijo de Nora, mi prima y apenas ayer Natalia, hija de María Luisa, quien es como mi hermana. Fíjense qué padre: en dos meses soy súbita tía por partida triple.

A Alan le encantan los niños. Y no tiene problemas para acercarse y jugar. De hecho este pasado martes, que partimos una rosca de reyes en familia y fueron algunos de mis primos chiquitos (son sus tíos pero tienen 3 años) jugó muy bien con ellos. Y estaba francamente feliz. Alan es muy sociable, al grado de que si salgo con él a los dos minutos ya tiene que ver con el señor/señora o –con más razón– señorita de la mesa de junto. Tiene vocación de Mr. Amigo. O político en campaña.

Total que se los quería compartir. Esta pequeña familia está muy entusiasmada por el enorme cambio que significará para todos sus integrantes que él vaya a la escuela. ¡Alan comenzará a tener un espacio que será sólo suyo! Eso me maravilla.

Yo sólo tengo una duda, por el momento: ¿lloraré el primer día? Me da la impresión de que sí… Sé que la casa se sentirá, durante esas horas, muy silenciosa. Pero claro, me dará mayores posibilidades de concentración en mi trabajo y en este blog en particular (o eso creo yo)

Por lo pronto les mando una foto que saqué especialmente para ustedes de Alan con parte de su kit de entrada a la escuela. Falta la plantita famosa, las seis mudas completas de ropa acomodadas (¿cabrán?) en la famosa cajita de 25X 25 y 15 de alto que mi prima Vanessa, quien es diseñadora gráfica, le creó hace unos días…

Dos años con Alan

Voy a la cocina a buscar algo para comer. Es de noche, mi momento preferido para escribir, para trabajar pendientes.

La noche esta callada y pienso que no puedo esperar a que Alan despierte mañana para abrazarlo, darle de infinitos besos, decirle buenos días, gracias por estar aquí…

Acaba de cumplir dos años. ¡¡Dos!! ¡¡Qué rápido!! Hoy me abisma darme cuenta de cómo mis sentimientos han cambiado. Sobre él, sobre mí, sobre nuestra vida tal cual es.

Y hoy, por su cumpleaños, quiero escribir un texto que creo que les debo. Ya me siento preparada para contarlo hoy porque lo sé superado: el dolor que sentí, a la par de otros sentimientos, que ya he compartido con ustedes, sobre tener a Alan en mi vida.

Recuerdo los primeros días con Alan. Supuestamente las post-parturientas tenemos dolores físicos. Yo nunca los tuve. Los míos fueron emocionales. Fingía que me daban “entuertos” para tener el “pretexto” de calentar algo y ponérmelo, no en el estómago (donde decía que me lo ponía) sino en el pecho para tratar de contrarrestar un poco el frío que tenía en el corazón. La angustia.

En mi familia tenemos la carga y el privilegio –lo son las dos a la vez— de tener mujeres fuertes. Me reconozco en esa estirpe.

No me quedaba más que “apechugar” que los hechos eran como eran: había decidido ser madre soltera, va… y ahora, sorpresa, tenía un hijo con síndrome de Down. Y una discapacidad que, acepto mi ignorancia, no tenía la menor idea de qué era, qué podía significar, que retos, que… nada.

Mi madre recuerda con mucho cariño que aún en el hospital le dije a Alan, en mis brazos, que lo querría y lo querríamos –hablaba por mi familia—”aunque tuviera tres ojos”. Pero el proceso fue difícil. Por el miedo a lo desconocido, por el miedo a lo “diferente”.

Les cuento otro recuerdo de esos días que en momentos climáticos también veo como mi parto: como si en lugar de ser la protagonista de la historia fuera una testigo.

Era la primera o segunda semana de vida de Alan, Reforma seguía bloqueado, no teníamos presidente declarado por el Trife… Mi madre seguía en casa y Mayra, mi hermana, estaba de visita. Tener a cualquier bebé –y ser madre primeriza— es demandante pero yo tenía este dolor adicional. Lo trataba de disimular, de sobrellevar… pero esta tarde no pude más.

Me escapé a mi cuarto a llorar. Lloré como no recuerdo haber llorado jamás. Alan estaba dormido, en su mini moisés a mi lado. Y yo a su lado, tendida en la cama llorando mi miedo. Mi hermana llegó primero, sospechando que algo andaba mal.

-¡¡Alan tiene síndrome de Down!!!!- le dije a Mayra como si por primera vez me enfrentara al hecho y sí, quizá era la primera vez que lo hacía o que lo decía en voz alta. Era una frase, en ese momento, dolorosa, de incredulidad, de coraje, de decepción.

Recuerdo su cara, compasiva, escuchando. Le agradezco que no haya intentado amilanar mi dolor: sólo me dijo la verdad, tranquila, con ojos amorosos: “Sí, Katis. Alan tiene síndrome de Down”. Y me abrazó.

Llegó mi madre. También me abrazó. No recuerdo un abrazo más amoroso que ése, de contención, de solidaridad, fuerte, muy fuerte. Supongo que tuve una regresión. Yo me calmé al escuchar su corazón, igualmente acelerado, en sincronía con el mío. Sentí, de pronto, que todo estaba bien.

Así fueron pasando los días y las primeras semanas. Fueron días gozosísimos salpicados de dudas, de estos pequeños ataques de miedo cuando veía su lenguita sobresalir de su boca… o por la noche cuando, para dormir, recuerdo que me hacía ensoñar que flotaba en un río con caudal que me llevaba, tibiamente, a otro lado.

Todo era nuevo, obviamente. Recuerdo cosas que hoy me parecen inverosímiles como que yo no “sabia” como hablarle a un bebé, qué contarle. ¡¡Háganme el favor!!

El baño, las mamilas y la esterilización. La dulce lucha de darle pecho que perdimos por que no me asesoré bien, algo que lamento muchísimo. El primer baño de sol y el primer baño. Vestirlo y los ataques de hipo que le daban y como recurrí hasta al método de hilo rojo con baba en la frente… Las primeras visitas al doctor tras el hospital, el excesivo celo de que no le diera ni el aire de una cobija…

Y a la par de esos momentos entrañables, hermosos, de pronto entraba como una música de fondo –es la mejor manera que tengo de explicarlo— que cantaba “síndrome de down, síndrome de Down” cuando veía a Alan. Era como si él, en lugar de ser un bebé que tiene síndrome de Down fuera el síndrome de Down.

Esa “música” de fondo se fue bajando paulatinamente hasta apagarse y llenarse con su risa. El síndrome de Down se me fue convirtiendo no en un elemento externo a Alan, sino intrínseco, algo que amo y acepto. No puedo ¡¡ni quiero!! imaginarme a Alan diferente.

Tengo a muchas personas que agradecer que me ayudaron muchísimo a hacerme llegar información, a tener grandes ejemplos en esos primeros meses además de mi familia. A Adriana. Margarita e Idalia. A Bernardo, Carlos y Marta. Gabriel. Laura. Ceci. Una de mis primeras lecciones fue la enorme solidaridad que existe entre las “familias especiales”…

Pero fue Arturo Morell, mi mejor amigo, quien me dio un atisbo, desde el primer momento a lo que representaría la llegada de Alan a mi vida.

Había venido a conocerlo y estábamos sentados en la cama contemplándolo dormir cuando le dije que tenía, además, SD. No hizo ningún gesto. Me volteó a ver y dijo:

-Es una gran señal. Piensas mucho en ti misma; Alan te hará pensar de otra manera…

Y así ha sido. Así es… Alan ha sido, hasta ahora, la gran lección de mi vida. La invitación amorosa a una gran aventura con la que estoy, ahora, muy feliz.

Gracias a Alan he “nacido” de nuevo. Alan me regaló otro par de ojos para ver el mundo. Me dio una mayor capacidad de amar y de hacerlo sin condiciones. Estoy optimista y esperanzada con el futuro porque estoy trabajando en ello. Me queda claro que tengo que contribuir a cambiar esta sociedad para que nos acepte a todos como quiera que seamos. No lo hago solo por Alan, sino por mí, como convicción de que todos somos parte de este mundo y tenemos derecho a habitarlo y gozarlo por igual. Y luchar por esas oportunidades.

Pero algo sí ha cambiado mucho. Ya no me veo como una guerrera solitaria y enojada dando batallas, sino como parte de un movimiento sonriente que crece y en el que estamos muchos, millones de personas. En el que están, también, ustedes…

Gracias por estar con nosotros en estos 2 años. De todo corazón.

El segundo nacimiento de Alan

Doy fe que hay instantes –segundos apenas— que le cambian a una la vida por completo. Un antes y un después marcado por algo. Para mi fueron cinco palabras que pronunció un pediatra el 13 de agosto de 2006.

Era el amanecer del día más feliz de mi vida. Acababa de tener un bebé y dormí bien, después de tratar de conciliar el sueño, por lo emocionada. Desayunaba, recuerdo, huevos con jamón, en esa charola sobre la cama de hospital, en mi pijama.

Era temprano. Como las 9 de la mañana, o algo así, cuando el doctor Manuel Bordes y Karen entraron al cuarto con cara seria y se sentaron en el sillón que un día antes había estado -y seguiría hoy- pletórico de visitas, de familia entusiasmada por el nacimiento de Alan.

No reparé en sus caras graves. ¿Por qué? No sé, quizá no aceptaba pensar que algo podría estar “mal” pese a que desde un día antes tenía señales para pensarlo así. Como cuando Karen me dijo que no me preocupara por el pequeñísimo parche –aún así mayúsculo- en el diminuto brazo de Alan. Le habían sacado sangre para un estudio, me dijo. E hizo una pausa, ahora lo sé, como para ver si preguntaba algo. ¡Vaya!, hasta me preguntó si tenía alguna duda. No la tuve, no la quise tener.

O como en su tardanza en venir a la habitación y sus prolongados tiempos en el famoso “microondas” y el misterio de porqué perdía temperatura.

Pero ahora ahí estaban y querían hablar conmigo. Y esos segundos, esas cinco palabras, nunca las olvidaré: -Alan tiene síndrome de Down- me dijo Bordes -así lo llaman con cariño todos los padre de sus pacientes-, sin vericuetos, sin preparación previa.

Y a mi me cayó un balde de agua fría que recorrió toda mi columna. Me quedé anestesiada, sin sentir, sin entender, en una suerte de limbo. No sabía qué sentir, qué pensar, qué hacer. Nada. Como si uno fuera parte de una película y la pusieran en pausa. Una pausa con frío, eso así.

Mi mamá lloró. Yo le reclamé que llorara, fue lo primero que me salió. -Y tú, ¿porqué lloras?- le dije, molesta.

No sabía yo que ella había intuido la condición genética de Alan desde que nació, desde que vio aquellos ojos rasgados en los que yo no puse mayor atención. Que esos ojos la habían penetrado tan fuerte que habían provocado, de verlos, una cascada de pensamientos y recuerdos de su toda su vida -y de la mía, de la nuestra- en cuanto los vio. Que desde ese momento pidió a Dios que le diera muchos años para estar cerca de Alan para verlo, para ayudarlo a crecer.

No lo sabía. Yo no sabía nada. Estaba anestesiada.

De lo que sigue recuerdo poco. Pero sí recuerdo la maravillosa actitud de Bordes al preguntarme que si yo sabía qué era eso, el síndrome de Down y me imagino -que no recuerdo- mi negativa con la cabeza y -eso sí- mis primeras palabras:

-Que tendrá un retraso mental.

-No- dijo Bordes. O no tiene que ser así.

Y comenzó a contar de sus pacientes –unos cuantos, algunos ya adolescentes, con SD. Uno era monaguillo, recuerdo bien. Otro tenía un talento excepcional para hacer rompecabezas. Algo así. Todos estudiaban, o estudiaron, eso sí.

No saben cuán importante -y excepcional, ahora sé- escuchar de parte de su pediatra palabras así, con esperanza y ejemplos positivos. Sobre todo en ese momento tan difícil, determinante.

Pero luego el SD era lo de menos:

-Pero lo que nos preocupa más, ahora, es su corazón- dijo.

Y explicó que algo se escuchaba mal y que llevarían a Alan, tan pequeño, tan minúsculo y frágil –51 cm, 2 kg. 950gr- a realizarse una radiografía y después un ecosonograma (como un ultrasonido del corazón) para ver si no había que hacer algo ya, pronto.

Su corazón, pues, podría estar mal. Después supe, que la mitad de las personas que nacen con SD tienen severos defectos cardiacos. Ameritan operaciones, a veces, a las pocas semanas de nacidos. A veces postergadas a meses, hasta que se fortalecen y ganan peso.

También dijo que, bueno, quizá Alan tendría que quedarse mucho más tiempo en el hospital. Para que lo observaran y, por fin develo el misterio del microondas: no tomaba suficiente oxígeno, se ponía morado, por eso las enfermeras se preocupaban y se lo llevaban.

Quizá, en algún tiempo -aventuró- cuando por fin lo llevara a casa, tendría que usar oxigeno. Yo podría ser dada de alta ya pero él… Alan quién sabe.

Yo, anestesiada, como borracha, no recuerdo que dije. Sólo recuerdo lo que pensé: podría morir, tenía que prepararme. Y dado que no sabía que era eso del SD y todos parecían tan asustados y me sonaba como que yo sabia que era algo grave…igual era mejor.

Ahora que lo recuerdo me doy pena a mí misma. Me doy, también, vergüenza. Más cuando solo basta minimizar el texto que escribo, ahora, para ver la imagen de Alan, bello, dormido, con una paz que contagia, con esas pestañas de domingo que ya quisiera cualquiera como protector de pantalla en mi computadora. En todas ellas, que tengo tres.

Me da vergüenza, de recordarlo, ahora, sonriente y riéndose a carcajadas en su columpio. O comiendo huevo por primera vez en su vida como hoy en la noche, haciendo: “mmm”. O jugando con los periódicos, encantado (le gusta la computadora pero llora con las máquinas de escribir de mi colección) que ya leí al suelo (rancia costumbre) y él jugando a mis pies con ellos mientras leo el blog, escribo la columna, checo mis correos electrónicos.

Pero eso sentí, la mera verdad: que igual era mejor que se muriera, para todos. Para él –jaja, pensamiento tramposo, de auto-protección para evitar ser lastimada— para mi, para mi/su familia.

Pero al igual sentí algo: la certeza de que no podía escapar de la realidad. Que esto era como cuando las veces que me revolcó una ola –o varias— cuando niña. Cuando yo, bien confiada me lanzaba al mar-vida sin medir fuerzas y acababa, después de muchas marometas involuntarias, tragando agua y arena, sofocada, en la playa… pero viva.

Tenía que decirlo, pues, no serviría de nada guardármelo como un secreto. Además, tenía que escucharme a mí misma decirlo, para saber que no era una pesadilla, que era una realidad: Alan tiene síndrome de Down.

Recuerdo que tras la visita de los doctores hubo silencio. Mucho silencio. Mi madre lloraba. Yo ya no tenía hambre y aparté el desayuno que hasta hace unos momentos comía con gusto.

Mi siguiente recuerdo es la llegada de mi papá y Bertha. Ellos estaban con ojos como estrellas cuando yo se las rompí, necesitaba decirlo, escucharlo, escuchármelo: -Alan tiene síndrome de Down— dije, sin saber a ciencia cierta que quería decir eso, que representaba, sin ni siquiera saber que se provocaba por un cromosoma de más en sus células. Sin saber qué nos esperaba en el futuro porque, aunque sé ahora que es algo común, jamás pasó por mi mente que no estuviera conmigo, que no lo quisiera… sólo que sí, aunque no lo aceptara en ese momento, me daba mucho, muchísimo, miedo.

Quizá es por eso que en el primer momento de enunciarlo no me atreví a verle la cara a mi papá. O porque Bertha siempre me ha caído bien y me da mucha confianza. Pero recuerdo ver la instantánea reacción en su mirada, algo que ahora sé que es común cuando alguien, sin saberlo le das la noticia de que tienes un hijo diferente: es una mirada de sorpresa, por milisegundos; de tristeza, también; de piedad, por ti. Como una pequeña cortina que cae y a la que, ahora me he acostumbrado… Algunos, después de esta trasformación te miran con cariño, como Bertha. Otros, con pena. Es una ligera diferencia, pero bien importante.

Fueron muchas las visitas del domingo, también. Pero no las recuerdo del todo. Y a todas les dije, queriéndome escuchar a mí misma decir para ver si al enunciarlo se exorcizaba, o si se alejaba… o vayan ustedes a saber: -Alan tiene síndrome de Down— le dije a Mayté, amiga entrañable desde la prepa y la primera persona en saber que estaba embarazada; a Luis, su esposo, en un solo aliento. Un solo aliento para decirlo, ya, y seguir y quitarle importancia.

-Pero lo que ahora preocupa más es su corazón: le van a sacar una radiografía, primero y luego un ecosonograma para ver si…. Etcétera, etcétera.

Y así todo el día. Lo que si recuerdo es cuando me llamaban a amamantarlo, o intentarlo…

Fue una decisión mía. Si para algo me había preparado era para la lactancia, por mi excelente curso psicoprofiláctico. Estaba convencida: la leche materna era lo mejor y quería hacerlo.. Tenía pensado cómo haría el banco de leche para cuando tuviera que salir a trabajar, etc. etc.

Por ahora sonaba el teléfono. Que fuera. Yo caminaba pasando el cunero y viendo a los bebitos en sus mini cunas. Luego un timbre y una puerta. Unos cubículos, separados por cortinas donde había un cómodo sillón azul, un tupper chiquito con el número del cuarto con algodones húmedos. Una llegaba ahí y se sentaba a esperar que una enfermera, trajera, como taco, a su bebé.

Alan siempre estaba adormilado… o bien dormido, pues. No tenía mucho interés en succionar y yo lloraba. Lloraba, quizá porque era el único momento que me daba para hacerlo, con él frente a mí, mientras le hablaba, lo trataba de despertar. Hacía los malabares de toda madre primeriza que jamás ha dado pecho.

Pero eso sí, con gusto digo que nunca las enfermeras me miraron con pena.

Recuerdo especialmente a una de ellas, quizá jefa, que al verme apartó la cortina con fuerza y, luego de estar un rato con nosotros, instruyó a las demás que me llamaran antes de que le dieran de comer, cuando estuviera bien despierto. Y que me aleccionó en la posición de los brazos, y de las manos y la cercanía del bebé al pezón… Y que dijo:

-Mira qué chupetes da— con verdadera emoción. Y sí, pese a que Alan era lánguido todo él y sus manitas estaban abiertas cuando las de todo bebé están apretadísimas, me dio mucho ánimo… y yo regresé a mi cuarto animada, diciéndole a mi hermana que esa noche se quedo a dormir, todo estaría bien, sin realmente sentirlo, con ganas de convencerme a mí misma. Y dormí… al menos mientras, pocas horas después, me volvieron a llamar. Y así hasta que amaneció.

Era lunes ya. Y no sabía que pasaría ese día. En la mañana me llamaron del registro interno para pedirme los datos de mi bebe, dirección y demás.

Cuando di mis apellidos y los de él, los mismos, la señora del otro lado del teléfono me regañó: no, no eran así, eran al revés, en todo caso.

No, la regañé a mi vez: soy madre soltera.

El se apellida como yo. Igualito.

Mi papá llegó temprano el lunes para ayudar en lo que fuera con cara de desvelado. Mi hermana, entonces, aprovechó para salir a tomar algo, fumarse un cigarro, a darse chance de llorar, qué se yo. Y entonces pasó algo inusitado que siempre recordaré con mucho cariño: de la nada, de estar dando vueltas por el cuarto, mi papá se acercó a mi, me abrazó.

-Muchachita linda.. No te mereces esto— dijo, sollozando. ¡Sollozando!

Me sentí abrumada por la emoción. A todo esto, comparto que no recuerdo ver a mi padre llorando alguna vez en la vida. Me quería derretir, dejarme caer. Decir que sí, que no era justo esto, que no se valía, que ayyy,,, que dolor … pero en lugar de llorar, que vaya que tenía ganas, todo me abrumó y permanecí, casi impávida a su abrazo, a sus lágrimas, mientras murmuré algo que no recuerdo.

El momento pasó y los dos fingimos que no había sucedido, supongo. Somos buenos para eso, los dos.

Pero es algo que nunca, nunca, nunca jamás (soy reiterativa y qué) olvidaré. También por el agradecimiento y amor recíproco que sentí hacia mi padre en ese momento.

Y luego fue la vorágine: Karen se apareció. Todo, milagro, estaba bien con el corazón de Alan… al menos ahorita. Sólo un soplo. Nada grave, aunque tendrían que hacer otros estudios. Y además, de sopetón, sus niveles de oxigenación estaban bien. No sólo me iba yo a casa. Nos íbamos los dos, sin oxígeno, ni nada… ¡nada!

Y todos corrimos, no se porqué. Quizá solo de la emoción o para no estar tan quietos y darnos chance de sentir demasiado. Había que cancelar la cuenta del hospital. Había que preguntar qué iba a comer si no tomaba bien pecho, con que lo íbamos a bañar (algo que quien sabe porque era mi pregunta reiterada desde antes de que naciera, algo muy chistoso… o psicológico), dar instrucciones de que le pusieran el mameluco amarillo que mi mamá insistió que se pusiera porque era de buena suerte y demás… Alan se iba a casa donde todo estaba listo desde hace meses para recibirlo, como todo bebé… ¿o no?

El nacimiento de Alan

Hace justo un año, hoy, por la tarde regresaba de hacer compras con mi mamá. Caminé toda la tarde y mis pies embarazados estaban cansados, me punzaban. Habíamos ido al ginecólogo, quien me dijo que nos veríamos hasta el jueves: el bebé –eso dijo, jaja—todavía tardaría en nacer. Ese día decidimos –el plantón de Reforma mediante—por fin hacer el simulacro para llegar al hospital y acabar de hacer la maleta con calma.

-Sólo estamos practicando—le aseguré con una sonrisa a la enfermera del Hospital Español cuando llegamos, caminando a la entrada de maternidad.

Hace justo un año, mañana, dejé plantada a Lily Téllez, quien me organizó un baby shower. Esperando también se quedaron muchas otras amigas. No llegué porque justo hace un año, mañana por la mañana, me desperté con un raro dolorcito. Algo me habrá caído mal, pensé. Recuerdo despertar incómoda en la cama, cerca de las ocho de la mañana. Luego desayunar pitaya (entre idas al baño).

Recuerdo a mi mamá, preocupada, diciéndome que si no tenía ya contracciones.

–Ay, no, mamá—le contestaba yo con la suficiencia-insuficiente de una madre primeriza que tomó muy en serio sus cursos psicoprofiláticos.

–Mejor le hablamos al doctor, vamos al hospital… Y yo necia de que no. Como sea mi madre trató de localizar al ginecólogo, infructuosamente. Malo, malísimo para una emergencia. También al pediatra que también un día antes había elegido para él por la bondad de sus ojos: tampoco estaba. Pero en su lugar iría una de sus socias, Karen, quien desde entonces es la segunda pediatra de Alan.

Faltaban poquito más de cuatro horas para que Alan naciera y yo ni lo sospechaba. Y yo necia en querer ir al baby shower hasta el Pedregal.

Pero Alan ganó. Alan. Un nombre que había decidido –al fin—justo la noche anterior. Y no sé por qué. Sólo porque sí, porque así quiso llamarse él y me lo susurró al oído.

Poco antes de las 10 de la mañana salimos de la casa. Eso sí, antes, yo insistí en hacerlo con calma: me bañé, ¡me puse crema anti-estrías!, insistí, hasta el último momento en hablarle al doctor antes. No fueran a regresarme del hospital y yo, con mi ataque de primeriza, tampoco llegara a mi baby shower. Qué pena sólo de pensarlo.

Le hice una última llamada a Sabina. Le dije que por favor avisara que no llegaría: iba camino al hospital. En ese momento. Ya. El bebé decidía nacer.

Sabina: mi vecina, una suerte de hermana mayor en la vida y también invitada al famoso baby shower del cual recibiría, días después, una enorme caja de regalos y un lindo álbum lleno de sonrisas, palabras amorosas y fotos de lo que nunca vi y me esperaban a mi bebé y a mí…

Mi mamá estaba nerviosísima pero tratando de aparentar que no pasaba nada. Se le notaba por muchas cosas, pese a sus esfuerzos. Sobre todo en la forma de apretar el volante. Me decía, paciente, que respirara, que sacara el aire, que le dijera cuándo comenzaba una contracción para que ella llevara la cuenta.

Y yo, que tenía ganas de mentar madres. Al dar la cerrada vuelta para tomar Ejército Nacional sólo le ladré:

–¡¡No me digas que respire!! ¡¡Ya no siento cuándo termina una contracción y cuándo comienza otra!!

Ella emitió un corto suspiro. Me tranquilizó, nerviosa, hablando muy rápido. Que no me preocupara, ya pronto llegaríamos al hospital. Menos mal saltamos bien el bloqueo de Reforma porque era sábado y no había tanto tráfico.

–¿Practicando otra vez?—dijo la misma enfermera que vimos un día antes.

–No, esta vez es en serio—dijo mi mamá, quien me dejó en la entrada y tuvo que ir a mover el coche del cual me había bajado, testaruda siempre en aceptar ayuda, por mi propio pie.

En cuanto entré al hospital me di permiso de sentirme mal. Me dieron nauseas y vomité. Me puse una bata (de esas de loco, de hospital) y una doctora, tranquila, supongo que acostumbrada a esos menesteres me examinó en la entrepierna.

–¿Qué hizo? –dijo con una sonrisa, sorprendida–. Tiene ya cinco centímetros de dilatación…

¡¡Cinco!!—pensé. ¡¡Qué emoción!! ¡¡En serio ya va a nacer!! Tome mi bolsa y saqué mi celular –reportera al fin—y escribí un mensaje de texto comunicando la buena nueva, encantada, ilusionadísima, pero sobre todo, muy sorprendida. Alan quería nacer ya.

En otro lado de la ciudad, o del Valle de México, en Satélite, Mayra, mi adorada hermana recibió el mensaje en plena tintorería –donde su esposo, Manuel, insistió en pasar tomándolo todo con calma– y casi le gritó a su esposo acostumbrado a los trabajos de parto largos:

–¡¡Cinco centímetros!! ¡¡Y tú tomándolo con calma!! –dijo histérica, exasperada. Con ganas de quitarlo del volante y manejar ella. Y de paso ir a sacar de la cama a mi papá. Manuel, sólo entonces, apretó con fuerza el acelerador.

Ah, porque me faltó decir que también poco antes de salir de su casa, Mayra hizo otras dos llamadas: a mi papá y su pareja, Bertha, para anunciar que estaba en el hospital. Rafael D’Artigues, mi padre, reaccionó como siempre lo hace: sin prisa alguna, aunque todos sabemos que claro que es una falsa fachada. Dijo que sí, que iría, pero después porque tenía que ir a recoger su coche, que estaba en el taller o algo, a la 1 de la tarde. La otra llamada fue a mi tía Pita, quien emocionada y despistada como a veces es dijo: “… ahí voy, me apuroayDios, sí, meapuroayDios, ayDios… ya voy”. Y dio mil vueltas por su casa, como de por sí acostumbra, hasta que logró por fin salir rumbo al hospital.

Yo, mientras tanto, caminaba de un lado a otro de la pequeña habitación de trabajo de parto, ante la mirada de mi madre. No me podía estar quieta. Me costó mucho trabajo –porque ya dolía mucho– acostarme para que me pusieran el monitor fetal. Para cuando llegó Mayra –que me dio un gusto indescriptible verla—le dije, sudando:

–Ya, me rajo, que me pongan anestesia.

Entonces me llevaron a otra sala. La idea esa ponerme la epidural y regresar al laaargo trabajo de parto… sí, ajá. Recuerdo al anestesiólogo. Muy buena onda. El único que me felicitó tras el nacimiento de Alan, también por ser una buena paciente. Me enconché, lo más que pude y sentí un instantáneo alivio.

¡¡Por mi que el bebé se tardara años!! Yo estaba muy bien. Pero en cuanto me revisaron, tras la inyección, todo se volvió frenético.

–Nueve centímetros de dilatación—dijo la enfermera. ¡¡Llamen al doctor!!

¿Nueve centímetros? –pensé desilusionada y emocionada. Desilusionada porque, si hubiera sabido que faltaba tan poco me hubiera aguantado. Emocionada porque el 12 de agosto, sin saberlo, deparaba para mi sorpresas inesperadas. ¡¡Hoy iba a nacer Alan, mi bebé!!

De pronto, se apareció, al fin, el doctor. Y también mi madre, quien semi oculta tras el tapabocas no podía ocultar –sus transparentes ojos verde-amarillo así son—la emoción y preocupación, a la par, que sentía.

–¡¡¡Puja!!!—casi gritaba, emocionada, y me acompañaba, también pujando, cuando el doctor así instruía. Yo ya no sentía las contracciones y me parecía un poco irreal estar ahí, estar a punto de tener al tan esperado, esperadísimo, Alan.

Cuando recuerdo esos momentos es como si me viera sobre la mesa, pujando, como si la que lo vivió no fuera yo y estuviera ahí de espectadora. El doctor dijo que ya mero: un solo empujón más. Pero tardó un rato más. Después supimos que era tenía el cordón enredado en uno de sus bracitos.

Pero después de un ratito, Alan nació. Y ahí si ya lo recuerdo como era: como algo que estaba viviendo yo. Me acuerdo perfecto verlo salir de mí, al fin. Un bulto rosulozo que se llevaron, de inmediato, a una camita contigua, con las pediatras. De inmediato voltee a ver el reloj que estaba en la pared del lado derecho: 12:20, am… Segundos después escuché su llanto, no tan fuerte como el que había esperado… pero llanto.

Descansé. En mi mente ofrecí una pequeña plegaria. ¡¡Nació!!

Se tardaron algo en llevarlo a conocerme, pero no puse atención: sólo miraba, tras ver el reloj, la mesa de examinación. Sabía que le hacían el Apgar (9 en el primero y 9 a los cinco minutos) y así… Vi cuando llamaron a mi madre a cortar el cordón umbilical.

Por fin lo llevaron a mí. La doctora, Karen, me lo presentó primero numéricamente: diez deditos en la manos, diez igual de minúsculos dedos de los pies. Dos testículos. Lo demás era evidente y ella no me lo contó porque lo veía: dos brazos y piernas, dos orejas, una boca, una minúscula nariz y dos ojos que estaban muy abiertos, como sorprendidos, viéndome mientras yo le decía:

–Hola, Alan… Hola, bebito…. Bienvenido….—y no sé que más cosas.

Pero sí reparé en sus ojos: –¡¡Mira, están rasgados!!—le dije a mi mamá, sin presuponer nada de ello. Después de todo, mis ojos, cuando sonríen así se hacen. Los de mi papá –al que tanto se parece Alan– también…

Fue entonces cuando pasó: Alan sonrió. Una pequeña sonrisa, que duró un instante que quedó pirograbado, eterno, en mi mente.

–¡¡Te sonrió!!—dijo Karen. No lo había hecho antes. Me sentí honrada. La primera sonrisa de Alan fue poco después de nacer, mientras le hablaba, para mí. Karen me explicó que se lo tenían que llevar. Perdía temperatura…No me preocupé porque supuse que era algo normal.

Me quedé acostada en la mesa del quirófano. Estaba muy interesada en el alumbramiento, en la expulsión de la placenta y pedí que me la mostraran: un perfecto órgano, muy parecido al hígado, que había creado mi cuerpo para alimentarlo. Verlo me pareció fascinante, increíble.

Después, a la sala de recuperación. Recuerdo estar acostada ahí, viendo los monitores y sus cifras y pensando: Mmmm, si eso es mi presión está muy mal. Llamé a la enfermera, quien coincidió y cambió los aparatos. Para verme tan bien y todo: el monitor debía mentir. ¿Presión de 60-30 y cayendo? ¿yo consciente y alertando a las enfermeras?

Total, que lo cambiaron y siguió igual. Decidieron que mientras me sintiera bien, todo OK. Y así era pero en superlativo: me sentía lo máximo: era ¿qué? la 1 y media de un día al que yo iba a asistir a un baby shower y ya había nacido el bebé. Me sonreía a mí misma. Había sido un parto fácil, casi indoloro… me sentí bendecida. ¡¡Tenía un bebito!!—me repetía una vez y otra para ver si así me lo creía mientras hacía esfuerzos conscientes por mover mis piernas (señal de que pueden llevarte a un cuarto, y ver a mi familia):

–¡Si así de fácil es tener un bebé, voy a tener diez!—pensé.

Me sentía cansada, un poco mareada, pero no podía dormir. Estaba emocionadísima.

Mientras tanto, mi hermana terminaba todos los trámites de entrada para el hospital. Ya en el cuarto 1219, en cuanto mi mamá le avisó por un mensaje de celular que metió de contrabando (y con el cual no se le ocurrió sacarle una foto, por nervios), escribió en el adorno de la puerta para el hospital, que sigue a la fecha colgada en la puerta del cuarto de Alan, sus datos: Me llamo Alan, signo Leo, 2kg. 950 gr., 51 cm. Gracias por esperarme con tanto amor.

Por fin decidieron que ya me podía ir al cuarto. Yo sabía que eran momentos que recordaría toda mi vida y me fije en todo: en cómo se veía el techo del hospital, el pasar las puertas acostada y me dio gusto ver que sí tendría el cuarto que había pedido (pero que no se podía apartar) desde que fui, meses antes, a conocer el hospital y hacer mi prepagos. Tiene vista a un pequeño jardín.

Cuando llegué me dio mucho gusto verlos a todos. Se impresionaron al ver que yo nomás llegar pedí mi bolsita de cosméticos para pintarme. ¿De cuándo acá cuando soy siempre tan pandrosa? Pero bueno, era un día importante. Y me puse el camisón y la bata blanca que había comprado meses antes para ese día.

Poco tiempo pasó para que comenzaron a llegar en tropel las visitas: mis tíos Elizabeth y Chucho, mis primos Alex y Diego. María Luisa, mejor conocida como “La Bruja” que es como otra hermana y su mamá, doña Julia María. Otros amigos de mi hermana que son también míos: El Gordo, Lily y el pequeño Sebastián, Lola y George. Adriana y Marcela. Al “terminar” el baby shower, Yuriria y Laura.

A todos les contábamos, divertidos, la odisea del precipitado y maravilloso nacimiento de Alan, de su primer sonrisa y cómo mi mamá –eso le encantaba contarlo a ella—había “pujado” junto conmigo. Y Alan estaba, intermitentemente, en la primera cunita tras el vidrio.

Intermitentemente porque se lo llevaban a una cama térmica del fondo a la que mi hermana bautizó como “el microondas”, porque, sí, eso parecía. Y fue justo ahí de donde es su primera foto en la vida.

Por fin como a las 4 de la tarde lo llevaron a la habitación. Una enfermera lo llevo envuelto, como tamal y perfectamente dormido, en una pequeña sabanita de franela color verde pistache. Yo no recuerdo eso, pero mi hermana sí: la cara de sorpresa de la enfermera en cuanto entró por la cascada de flashazos que le cayeron encima…parecía rueda de prensa.

Su primer traje era también verde con azul, un jumper talla 0 con una rana al frente y unos pequeñisimos zapatitos azules. Ya en mis brazos, lo vi con más calma. Era frutal: carita de pera por lo súper cachetón. Boquita mini, de corazón. Una nariz aún más minúscula. Mucho cabello, negro, negro, y peinado ¡con gel!

La visita duró poco. O muy poco para mi gusto, pues. Apenas para sacar todas las fotos que el momento ameritaba. Apenas para que Mayra, con cara de sorpresa, se atreviera a tomarlo balbuceantemente en sus brazos. Y mi papá, con una cara mezcla de ternura y sorpresa, mi mamá, mi tía… Mi familia más cercana, pues.

Más tarde ya me paré y ví que efectivamente, Alan estaba constantemente en el “microondas”. Y mientras en la ciudad –ahora del todo indiferente a mí—existía el plantón de López Obrador y no sabíamos a ciencia cierta quién sería nuestro Presidente, yo me sumé a otro plantón: el de la familia y amigos que casi apretábamos la nariz en el cristal para verlo, allá, en el microondas.

Ya más noche todos se fueron, menos mi mamá que se quedó a mi lado. Me costó trabajo dormir. En parte porque extrañaba mucho, muchísimo, mi panza embarazada.

–Tengo un bebito—seguía repitiendo, emocionada, mi mamá recuerda hasta la fecha.

Sin duda que el 12 de agosto de 2006 ha sido, por mucho, el día más feliz de mi vida. El día en que Alan nació, por primera vez. Porque yo aún no sabía que tenía un regalo adicional que compartirme –que no me gustaría nada en un principio, que me daría mucho miedo, que cambiaría aún más mi vida– y cuya noticia me la darían al día siguiente: el segundo nacimiento de Alan.

A mis amig@s:

Como muchos ya saben (y si no es así les informo) ya soy una feliz mamá.

Alan D’Artigues Beauregard nació el 12 de agosto del año en curso (como luego dicen) en el Hospital Español a las 12:20 horas bajo el signo de Leo, ascendente en Libra (como su desvelada madre), y luna en Aries (todos datos cortesía de su abuela astróloga).

Alan llegó con un regalo adicional: un cromosoma de más en el par 21 que hacen que tenga lo que comúnmente se llama “síndrome de Down“. Lo pongo entre comillas por varias razones. La primera de ellas porque aunque sí configuran una serie de rasgos –tanto físicos como de riesgo, no necesariamente realidad, de salud—no creo en las etiquetas. Mucho menos ahora después de todo lo que he leído al respecto. Me he enfrentado con mis propias ideas preconcebidas al respecto que he descubierto son, en gran parte, fruto de la desinformación. ¿Cómo qué? Bueno, ideas como que tendrá a fuerzas un severo retraso mental, como que nunca podría ser independiente, como que no podría leer y escribir y tantas, tantísimas cosas.

Nada de lo que acabo de mencionar es necesariamente cierto. En la última década se han descubierto muchas cosas sobre estos niños sin duda muy especiales que rompen los esquemas que tenemos o que tenía yo, pues. Los niños Down sólo necesitan mucha más atención y muchísimo amor para ayudarlos a desarrollarse, a despertar su curiosidad e invitarlos a que aprendan lo que ellos quieran aprender, no necesariamente lo que nosotros queramos. ¿Qué será capaz de hacer? No lo sé aún. Como no lo sabe cualquier madre de un niño “normal”. Demasiadas cosas dependen para lograr su óptimo desarrollo. Como un ambiente en el que se sienta amado, que lo tiene; oportunidades para darle tratamiento especial durante muchos años, que quiero y puedo darle. No sólo yo, sino toda una familia que lo esperó y lo recibe con todo el amor del planeta.

Él está maravillosamente bien. Pese a que nació de manera prematura (o anticipada) pesó 2 kilos 950 gramos y midió 51 centímetros. Nació con un pequeñísimo soplo en el corazón que cerró de manera natural. Fuera de eso, hasta ahora, es un niño que hace bien su “trabajo de bebé”, como dijo yo: llora con muchas ganas, come muy bien, duerme con una placidez envidiable y le gusta su diario baño (siempre y cuando su madre, que a veces se ataranta, no se lo ponga demasiado caliente), hace sus terapias tres veces al día –como dos horas de ejercicio físico en total—(VER AQUÍ VIDEO DEL PLANO INCLINADO) y ríe, hasta a carcajadas, con mucha facilidad.

No mentiré: sí fue un shock cuando me lo dijeron. Ningún estudio que me hicieron durante el embarazo apuntó a que Alan vendría con un reto adicional a la mayoría de los niños. La verdad es que nunca, siquiera, pensé que algo así me podría pasar.

Lo primero que me dolió fue mi ego, la verdad. Cómo yo iba a tener un niño “defectuoso” y cosas que ahora me parecen absurdas pero que sentí. Lloré mucho, por supuesto y no dudo que a lo largo de estos años por venir haya muchos otros momentos difíciles. Como me comentó en los primeros días una amiga entrañable, Ceci Loría: sentí lo mismo que una mamá de un niño Down dijo en un video que ella realizó en su gestión en Indesol: fue, al principio, llorar la muerte de un hijo que no era y nunca fue pero que soñé (duelo al fin) y enamorarme de el que tengo, del que ya está aquí y dulcemente dormido en mis brazos.

Creo que todos somos en gran parte, en determinante parte, producto de aquellos que han creído en nosotros. De lo que nos han dicho que somos capaces de hacer. Por lo menos eso lo creo con respecto a mí: sin la disciplina y el cariño de mi madre y también de mi padre, de los ánimos de mi hermana, de su confianza en mi y de toda mi familia en general, sin la confianza y cariño que en mi han depositado muchos amigos (más de los que creía tener, ahora lo sé), de los maravillosos jefes que he tenido en mi vida, mis fuentes, mis lectores que me retan siempre simplemente no sería lo que soy hoy.

Así pues, yo creo en Alan. En que hará lo que quiera hacer, así de fácil. Igual nos tomará un poco o un mucho más de tiempo, pero estoy dispuesta a dar, junto a él, esa y muchas guerras. Yo no lo limito, ni lo veo diferente: él es él y punto. Es diferente a los demás niños, pero también no hay niño que se parezca a otro ni ninguno que llegue exento de alguna problemática. El tiene “síndrome de Down”, bueno, también podría tener los pies chuecos, qué se yo. Lo único que me resta es poner mi corazón en amarlo y dedicarme con ahínco en la tarea de ayudarlo a desarrollarse.

Sin duda que aprenderé muchas cosas de Alan. Aprenderé sobre paciencia y disciplina; aprenderé a sortear, enfrentar y trabajar por parte de la sociedad que aún malmira a los niños y a las personas con algún tipo de discapacidad. Me toca, además, por ser periodista, comunicar lo que sé. Ya encontraré cómo y en dónde.

Aprenderé cosas que ni siquiera sé que voy a aprender. Él será, ya es, mi maestro.

Han pasado los días y conforme pasa el tiempo y lo miro y reflexiono me doy cuenta de muchas cosas.

Primero que siento una paz que no creía que existiera. Que dentro de mí existe una confianza, alegría y optimismo que también se desborda. Tengo la absoluta certeza de que todo pasa por algo aunque quizá en su momento no sepamos por qué. Que todo lo que nos pasa en la vida es para que algo aprendamos, quizá para otra vida… Y que aunque somos seres muy frágiles que estamos expuestos a todo y que en muy poco decidimos, sí podemos escoger algo importante: cómo tomar las cosas. Aunque haya momentos difíciles siempre podemos optar por la alegría o la pesadez, por ejemplo.

Yo tomo la llegada de Alan a mi vida (a sus vidas, también, si así lo quieren ustedes) con una gran alegría y también como una enorme bendición.

Por lo pronto cuento con una gran aliada. Una mujer excepcional que eso y más ha sido a lo largo de toda mi vida: mi madre, Gloria. Le agradezco con todo el corazón su amor y entusiasmo de abuela y de maestra en esta aventura reloaded llamada Alan.

Ella, que sólo venía a quedarse con Alan y conmigo dos meses de su vida, ha decidido cambiar de coordenadas. Se viene de Puebla de los Ángeles a vivir a México para participar activamente en su crecimiento. No sólo eso, sino que, como maestra que es, ya está estudiando ella también, junto con una amiga, Barbara Hojel, en elaborar materiales o algún libro destinado a padres de niños con Down para que sepan mejor cómo estimularlos y ayudarlos a desarrollarse. Eso me permitirá a mi seguir teniendo tiempo para dedicarme al trabajo que amo y que ahora, como la madre cualquier otro niño o más, haré con más entusiasmo que nunca. Por él y por mí.

Muy al principio de que nació Alan, un par de amigas me preguntaron qué debían de decir cuándo les preguntaran por Alan. Les comento lo que les contesté: que dijeran con toda naturalidad lo que es: que es un niño diferente, que estoy dispuesta a trabajar mucho con él, que estoy contenta y que los dos estamos bien, muy bien.

Es nada más que la verdad. Soy una orgullosísima madre soltera por elección con un niño que, además nació con un regalo llamado “síndrome de Down”. Y qué.

También les dije que si alguien les comentaba cosas como “Pobre Katia” o “Pobrecito niño”, les dijeran que no. Eso, creo es lo peor que podría inspirar: una suerte de lástima. Espero que nadie que lea esto sienta lo mismo. Y si es así, pues los invito a que lo vean diferente: como la invitación que recibí a una vida con mayores retos y ya. No me siento “pobre” en lo más mínimo.

Mi madre, cuando le comenté esto tuvo una frase muy chistosa: “¡Pobres las lagartijas!”, dijo casi con indignación y una mueca muy chistosa. Me hizo gracia y pues sí, pobres lagartijas… aunque bien a bien no sé porqué. Ellas tan felices que están al sol. Quizá las estamos discriminando, ¿verdad?

Les mando a todos un beso,

Katia